Przemyślenia rodzicielki ...
Od dłuższego czasu zabierałam się do napisania kilku słów o stanie zdrowia Justynki. Na początku sama musiałam przyjąć i zaakceptować aktualne wyniki badań, co wcale nie było łatwe, tym bardziej, że w ostatnim czasie córka dobrze się czuła, brzuch mniej dokuczał i nic nie wskazywało na to, że będzie gorzej. A jednak…
Pod koniec czerwca trafiłyśmy na oddział gastroenterologiczny w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Był to planowany wyjazd, badania kontrolne, mające na celu sprawdzenie stanu układu pokarmowego, bo jak już wspominałam we wcześniejszych postach, z nim mamy największy problem na chwilę obecną. Mieliśmy świadomość, że wątroba włóknieje, że śledziona powiększona. I tak naprawdę powinniśmy być przygotowani na gorsze wieści, ale dziś mogę stwierdzić, że człowiek nigdy nie będzie gotowy…- nigdy. Justynka ma już marskość wątroby, śledziona jest bardzo powiększona, przepływy krwi w narządach są zaburzone i doszło do nadciśnienia wrotnego, w skutek czego powstały żylaki przełyku. Coraz większymi krokami zbliżamy się do przeszczepu wątroby, bo tak naprawdę to jedyny ratunek. Póki co musimy uważać, by np. podczas upadku nie doszło do pęknięcia śledziony, czy krwotoku z żylaków. Ciężko jest mi pisać o tym wszystkim, ale niestety taka jest mukowiscydoza. Czasem słyszę od innych, że wątrobę zniszczyły jej leki, albo że wyrośnie z tego. Nie wyrośnie, a wątroba jest zniszczona przez mukowiscydozę, bo to choroba wielonarządowa i niestety na chwilę obecną nieuleczalna. Są leki nowej generacji m.in. Trikafta, które są niezwykle skuteczne, jednak na razie poza naszym zasięgiem, ze względu na cenę. Roczny koszt leczenia wynosi 1 mln. złotych. Jeśli nawet udałoby się uzbierać taką kwotę, to tylko rok leczenia … a co dalej??? Ciężko pogodzić się z tym, że jest już dostępny skuteczny lek a przeszkodą są pieniądze - tylko pieniądze. Bo tak naprawdę są to TYLKO pieniądze. Wierzę w to gorąco, że cena leków będzie za niedługo bardziej przystępna, i że będą refundowane tak jak w niektórych krajach.
Pozostaje nam: mieć nadzieję, ona umiera ostatnia…
