10 lat za nami…

Nawet nie wiem, kiedy to zleciało. Gdy się urodziłam wszyscy mówili,na pewno wynajdą skuteczne lekarstwo na mukowiscydozę albo terapię genową, medycyna idzie do przodu. Minęło 10 lat, mój organizm jest coraz słabszy, a leku, który wyleczy jak nie było, tak nie ma. Są na świecie, a nawet już w Europie terapie modulatorami CFTR, które bardzo skutecznie wpływają na „przystopowanie” choroby, jednak roczny koszt leczenia wynosi 1 mln zł. Niewyobrażalna kwota…i nieosiągalna. Jednak nadzieja umiera ostatnia.

Póki co trzeba robić wszystko, by organizm utrzymać jak najdłużej w dobrym stanie. Uwierzcie nie jest to łatwe, gdy już nam się wydaje, że jest w miarę dobrze np. z płucami, to wątroba daje znać o sobie albo zatoki. Gdy te problemy uda się „przetrawić”, to znów „przygniatają” nas do ziemi złe wyniki eeg, albo fakt, że gdy uda się przytyć (a z moim krótkim jelitem, nie jest łatwo), to po każdej infekcji lecę z wagi i wszystko od nowa…Nie zawsze jest kolorowo, choć staramy się nie użalać i narzekać, to czasem przychodzą gorsze chwile. Jednak później znów wychodzi słońce i cieszymy się każdym danym nam dniem.

15 października na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą spłynęły pieniążki z odpisów podatku 1%. W tym roku było ich niespełna aż 16 000 zł. Taka suma pozwoli na ok. 8 miesięczne kompleksowe moje leczenie i rehabilitację. Dziękuję Bardzo za to, że pamiętacie o mnie i każdego roku tak chętnie oddajecie swój 1% właśnie dla mnie. Bez Waszej pomocy nie udałoby się tak skutecznie walczyć z chorobą. Jeszcze raz BARDZO DZIĘKUJĘ i Gorąco Pozdrawiam !!!

Witaj szkoło !!!
Previous

Witaj szkoło !!!

Leave review
Jestem już w IV klasie, skończył się czas beztrosk...
Czytaj dalej
Zima ?
Następna

Zima ?

Leave review
Zima tylko na chwilę nas rozpieściła, a już się ci...
Czytaj dalej