Mam 9 lat

Dziewięć lat temu 20 października spadł śnieg, na który nikt nie był przygotowany…Wtedy też urodziłam się ja. Mama mówi, że byłam prześliczna, ale również bardzo cierpiąca. Urodziłam się z niedrożnością jelit i ich perforacją. Szybki chrzest w szpitalu w Nowym Targu, następnie transport karetką do Krakowa. Operacja i usunięcie 40 cm jelita cienkiego, potem kolejna operacja, bo przewód pokarmowy był nadal niedrożny, sepsa, żywienie pozajelitowe, respirator, wkłucie centralne i „tysiąc” innych zabiegów, ratujących życie. I gdzieś „ po drodze” diagnoza – mukowiscydoza. Na to wszystko też nikt nie był przygotowany.

Pierwszy rok, był niezwykle ciężki, zanim wszystkiego się nauczyliśmy. Obliczanie odpowiednich dawek Kreonu do ilości tłuszczu, inhalacje, drenaże, wyparzanie, dezynfekowanie wszystkiego i wszystkich, żeby mnie nie zarazić. Nasz dom trochę wyglądał jak szpital, raczkowałam dotykałam rączkami podłogi, więc wszystko musiało być „czyste”. Nawet zabawki mama wyparzała do tego stopnia , że się w garnku stopiły od wysokiej temperatury.

Kolejne lata, były już mniej rygorystyczne i mama już nie wyparzała wszystkiego co było w zasięgu moich dłoni. Oczywiście mnóstwo zasad przestrzegamy do tej pory…ale jest już większy luz. Nauczyliśmy się żyć z chorobą, chociaż po drodze były momenty, które „podcinały nam skrzydła”: kolejne niedrożności, szpitale, ciągła troska o poprawę stanu odżywienia, walka o wątrobę, która zaczęła „manifestować”.

Nie chodziłam do przedszkola, zajmowała się mną mama. Uczyła mnie śpiewać, rysować, wyklejać, wycinać. Było wesoło, nasz dom tętnił życiem. Kultywujemy różne rodzinne tradycje związane ze świętami, z porami roku, więc zawsze mamy pełne ręce roboty.

Potem zaczęła się szkoła, było to dla mnie niezwykłe wydarzenie. Zupełnie nowe otoczenie, nauczyciele, koledzy i koleżanki. Polubiłam szkołę, choć czasem nadmiar obowiązków związanych z nauką i chorobą  przytłacza mnie i wtedy tęsknię za beztroską wieku przedszkolnego…

A teraz mam 9 lat i całe życie przede mną, nie poddam się. Będę walczyć o każdy kolejny dzień. Będę walczyć jak Joanna d’Arc, ( moja postać z pochodu Wszystkich świętych).