Nareszcie wakacje…nadal nie mogę w to uwierzyć. Tyyyyyyle wolnego czasu. Jednak stwierdzam, że człowiek jest lepiej zorganizowany, gdy ma więcej obowiązków. Oczywiście nie odpuszczam ani jednej inhalacji czy drenażu. Z drugiej strony ta świadomość, że nie muszę nigdzie pędzić, spieszyć się, by zdążyć na lekcje czy inne zajęcia – bezcenna. Każdemu czasem należy się słodkie „nicnierobienie”.
W naszej szkole odbył się festyn rodzinny połączony z I Biegiem Niepodległości.. Niestety nie biegłam, bo w tym dniu źle się czułam. Ale za to mama pobiegła, zdobywając dla mnie srebrny medal. Były występy, zumba, ognisko, dmuchane zjeżdżalnie i inne atrakcje…tylko ja taka jakaś słaba.
Coraz gorzej się czułam, więcej kaszlałam, odkrztuszona plwocina „straszyła” kolorem i wskazywała na zakażenie bakteryjne. Mail do Doktora "Pogo", umówiona wizyta, Rabka. Spirometria dużo gorsza od poprzedniej, usg płuc również. I czekanie co wyjdzie z wymazów, czy coś na tyle groźnego, że ciężko będzie leczyć, czy raczej bakterie nieoporne na leczenie. Za każdym razem jest niepewność. Wyszedł gronkowiec, dostałam antybiotyk na 10 dni. Pomogło, znowu lepiej się czuję. Dziękuję Doktorze, zawsze mogę liczyć na Pana pomoc!!!
Moi rodzice również w tym roku wzięli udział w szkoleniu w Falentach organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Takie wyjazdy są bardzo potrzebne, rodzice zdobywają nową wiedzę na temat mojej choroby a także utrwalają umiejętności niezbędne do codziennej rehabilitacji. Zawsze po powrocie, mama mówi: „musimy jeszcze to poprawić, to wprowadzić, a z tego zrezygnować…” Nie zawsze jest to po mojej myśli, ale skoro ma mi to pomóc, to czemu nie spróbować. Jeszcze muszę wspomnieć, że mój tata został wylosowany i otrzymał inhalator dla mnie od firmy Pari, takie szczęście nas spotkało.
Nie wiem czy wcześniej wspominałam, ale zakwalifikowałam się do projektu „Sportowa rehabilitacja”. Przychodzi do mnie fizjoterapeutka i wspólnie pracujemy nad poprawą mojej wydolności, siły mięśni i zachęca do większej aktywności fizycznej. Z projektu mogłam otrzymać potrzebny sprzęt sportowy, więc mój wybór padł na hulajnogę. Już ją dostałam, jest wspaniała a komfort jazdy – niesamowity.
Zastanawiam się czego Wam życzyć na czas wakacji, już wiem:
„Radości… z porannej rosy
Uśmiechu… do żółtej osy
Spokoju… przy letniej burzy
Beztroski… brodząc w kałuży
Zachwytu… kosztując lodów
Nadziei… pomimo „schodów”