A ja rosnę i rosnę (…) I zaczynam rozumieć coraz więcej. Czasem mamusi zadaję pytanie - „Dlaczego ciągle te inhalacje i oklepywania?". Mama tłumaczy mi, że musimy to robić, żebym się lepiej czuła i była szczęśliwa. Rodzice chcą wiedzieć o mojej chorobie jak najwięcej, jak z nią postępować, jak udoskonalać techniki drenażu, jak radzić sobie z podażą leków, suplementacją witamin i innych odżywek, czy też jak wzbogacać moją dietę, jak urozmaicać posiłki, by dostarczać mi niezbędnych składników odżywczych. Taka wiedza jest niezbędna i dlatego moi rodzice uczestniczą w różnych szkoleniach. Na przełomie maja i czerwca, wyjechali do miejscowości Falenty (k.Warszawy), ponieważ tam odbyło się „Ogólnopolskie Szkolenie dla Członków Rodzin Chorych na Mukowiscydozę”, które zostało już po raz 26 zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą na czele z Panią Dorotą Hedwig (kilkakrotną mistrzynią Polski w kajakarstwie górskim, byłą mistrzynią świata juniorów K1x3, Społecznikiem Roku 2011 wg. "Newsweek Polska", matką dwóch córek chorych na mukowiscydozę - Julki 9l. i śp. Igi 23l, która zmarła po drugim przeszczepie płuc, aktualnie Prezesem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce Zdroju). Pomimo, że Pani Dorota może nie jest osoba o wysokim wzroście, wierzcie mi - to jest „WIELKA” kobieta.
Szkolenie trwało trzy dni, a ja w tym czasie byłam w domku z moją Julka, babcią Gienią i Super koleżanką Kamilą. Po powrocie mama opowiadała, jak było wszystko wspaniale zorganizowane, ile nowych, ciekawych informacji zostało przekazanych. Był też mój doctor. A Pogorzelski i wielu innych lekarzy, specjalistów, dietetyków, psychologów, którzy podczas wykładów, warsztatów i rozmów indywidualnych z rodzicami, przekazywali swoja wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji, radzenia sobie z chorobą, postępach przemysłu farmaceutycznego w wyszukiwaniu coraz to nowszych leków, które by mogły leczyć a nie tylko, jak w tej chwili, łagodzić skutki choroby. A rozmowy z rodzicami innych chorych dzieci – bezcenne. Byli tam również nasi znajomi, p. Paduszyńscy – świetni ludzie (wieloletni członkowie zarządu PTWM - na zdjęciu powyżej). Niestety też stracili córkę, w wyniku choroby na m… . Po piątkowych wykładach, w pobliskim kościele odbyła się, zamówiona przez Panią Prezes msza św. za wszystkich chorych podczas, której odczytała napisany przez siebie „ List do Jezusa” - … Nikt nie mógł powstrzymać łez…
Po całodziennym przyswajaniu informacji, uczestnicy szkolenia mogli się odprężyć wieczorem przy kominku, a także ujawnić swoje możliwości wokalne podczas karaoke. Wielkim odkryciem okazał się Piotr (po prawej na zd.- chory na mukowiscydozę), który zadebiutował utworem „ A ta przepióreczka” …
Dziękujemy Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą za ogrom pracy włożonej w przygotowanie tego szkolenia.
Dzięki Wam – Nam „łatwiej się oddycha”
I jeszcze kilka zdjęć ze wspomnianego szkolenia w Falentach ze strony facebook - Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą:
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151645138578701.1073741827.204547323700&type=3