Minął kolejny okres rozliczeń podatkowych. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o naszej Justynce i zdecydowali się nam pomóc przekazując na Jej subkonto 1% podatku. Podobnie jak w minionych latach przekazane środki wykorzystane zostaną na leczenie i rehabilitacje naszej córeczki.
Dziękujemy
Lidia i Stanisław Molitorys
Nareszcie wiosna!!! Chyba już wszyscy potrzebowaliśmy słońca, bo ta przedłużająca się, zimowa aura dała się we znaki.
Otóż wraz z pojawieniem się słońca, nasza córeczka „rozkwita”. Zdrowie jej dopisuje, apetyt ma ogromny. Codziennie „gotuje” nam zupy z makronu, kawy, mąki, kakao i innych składników z kuchennej szafki. Biega po ogrodzie z konewką i podlewa wszystko co się zieleni. Spaceruje z lalką i od czasu do czasu dezynfekuje jej rączki – i to chyba dobrze, bo z takiej właśnie zabawy rodzą się nawyki, a dezynfekcja rąk w przypadku jej choroby należy do tych dobrych nawyków. Ciekawe również wydają się jej zachowania, czy też powiedzenia. Czasem w żartach nazywa kolegę „starym krakersem” a potem ucieka przed nim ile sił na swoich małych nóżkach. Snując plany na przyszłość, mówi: „Jak dorosnę zostanę księżniczką”!!! A z zakupionej kostki masła cieszy się w taki sposób, jakby co najmniej był to koszyk słodyczy... I czasem wyszepcze mi do ucha: „ Mamo, Kocham Cię”... Jak tu nie dziękować Bogu za nasz mały „CUD”. Wiem, że ciężka droga jeszcze przed nami (???). Ale damy radę. Myślę, że wszystko jest możliwe, trzeba tylko w to uwierzyć.
Kilka dni temu dostaliśmy z PTWM nowy numer czasopisma „Mukowiscydoza”. Szczególną uwagę zwróciłam na artykuł „Najczęstsze błędy popełniane podczas fizjoterapii w domu”. Niby wszystko wiemy na ten temat, a jednak potrafi autorka zmotywować do poprawy potencjalnych błędów. Justynka nauczyła się inhalować przez ustnik, z klipsem na nosie. Na początku było ciężko, ale po kilkunastu próbach udało się. Zauważyłam, że z ustnikiem inhalacja jest bardziej efektowna, więcej leku wciąga do płuc. Przy inhalacji z soli jest podobnie, tyle że sól bardziej drażni gardło. Zmniejszyliśmy trochę stężenie i całkiem dobrze to znosi. W czasopiśmie była również karta zgłoszeniowa na szkolenie w Falentach ( k. Warszawy), które ma się odbyć 31 maja – 2 czerwca. Ja też się zgłosiłam i mam nadzieję, że się dostanę. Takie szkolenia są bardzo potrzebne nam rodzicom. Dużo wnoszą w naszą codzienną walkę z chorobą, a spotkanie z rodzicami innych chorych dzieci pozwala na wymianę doświadczeń i podzielenie się cennymi wskazówkami. Szkoda tylko, że z uwagi na dużą ilość chętnych w szkoleniu udział może wziąć tylko jeden rodzic/opiekun chorego na mukowiscydozę. Z kolei dzięki takiemu rozwiązaniu więcej rodzin będzie mogło skorzystać z wiedzy specjalistów.