Hurrrra!
Możemy już korzystać z systemu THE VEST, który służy do oczyszczania dróg oddechowych. Urządzenie to zostało zakupione w USA za pieniążki zebrane podczas zabawy charytatywnej, właśnie tam zorganizowanej tj. w klubie „ WISŁA” w New Jersey . Transakcją kupna i negocjacją ceny w USA zajęli się Gosia i Janusz RATAJ, którzy od początku mojej choroby są ze mną! Dziękuję im Bardzo za to Wszystko co dla mnie zrobili, jednocześnie serdecznie im kibicuję, gdyż tak samo jak Ja, zmagają się z chorobą ich synka - Michałka, który także choruje na mukowiscydozę.
W związku z tym, że w okazyjnie zakupionym zestawie THE VEST była kamizelka, która na chwile obecną jest dla mnie za duża, musieliśmy zamówić odpowiednią w Polsce. Dość długo to trwało, ale w końcu mamy już cały kompletny zestaw.
Jak działa system THE VEST ?
Generator z wysoką częstotliwością nadmuchuje kamizelkę i wydmuchuje z niej powietrze. Na przemian uciska i zwalnia ucisk klatki piersiowej. Siedzę sobie wygodnie, słucham muzyki a urządzenie „oklepuje” wszystkie partie płuc jednocześnie. Nie jest to zbyt komfortowe, ale da się wytrzymać. Do tej pory mama wykonywała drenaż ręcznie. Układała mnie w różnych pozycjach: na boku, na brzuchu, na plecach głową w dół. Czasem protestowałam, bo takie leżenie nie jest zbyt interesujące dla dziecka, które ma prawie 15 miesięcy i jest bardzo ciekawe świata. Ale teraz śmiało mogę powiedzieć:
System „The Vest” ! Wreszcie go mam i to dzięki Wam!
Styczeń 2011
Denufosol - nowego leku nie będzie! - 3.01.2011 r.
Denufosol, lek w którym pokładały nadzieje niemal wszystkie rodziny zmagające się z mukowiscydozą, okazał się fiaskiem... 03.01.2011 r. ogłoszono, że nie przeszedł 3 fazy badań. Wielka szkoda ... I co dalej ...
Dziękujemy ...
....organizatorom, artystom oraz wszyskim darczyńcom charytatywnego koncertu "Kolęd i Pastorałek", który odbył się w Łapszach Niżnych w niedzielę: 02.01.2011 r. za Wasz dar serca, który ofiarowaliście Justynce. Za to, że nie pozostawiacie nas samych w zmaganiach z chorobą naszego dziecka.
W nowym roku 2011 r. pragniemy życzyć Wszystkim DUŻO ZDROWIA, po drugie również DUŻO ZDROWIA i po trzecie DUŻO DUŻO ZDROWIA!!!