Niedawno natknęłam się na komentarz w mediach społecznościowych, że wszędzie „żebroposty”. Prawdopodobnie osoba, która tak pisze, nigdy nie zmagała się na co dzień z nieuleczalną chorobą, czy też nie miała w najbliższej rodzinie osoby chorej. Jakoś tak przykro mi się zrobiło (ale tylko przez chwilę), bo ja również proszę o pomoc. Ja i cała społeczność chorych potrzebujących wsparcia, których miesięczny dochód przekracza nieraz koszty leczenia i rehabilitacji, nie wspomnę już o lekach przyczynowych, których cena za roczne leczenie przekracza milion złotych. Kogo z nas stać na leczenie przyczynowe??? Kogo??? Będziemy „żebrać” o każdą złotówkę, bo jeśli taki sposób przybliży nas do wymarzonego leku, to będziemy „żebrać” bez względu na opinie, zmyślone informacje czy hejt.
Za niedługo wybieram się kolejny raz na oddział gastroenterologii do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mam stracha, nie ukrywam, bo już podczas ostatniej wizyty wyniki nie były dobre… marskość, nadciśnienie wrotne, żylaki przełyku. Nie chcę nawet myśleć, ale jest jeden plus: Jadę do stolicy!!! Więcej napiszę następnym razem, bo nie chcę już dziś niepotrzebnie się stresować.
W ostatnim czasie coś zaczęło mi dokuczać prawe płuco, czułam kłucie i mam więcej męczącej wydzieliny. Byłam na badaniach w Rabce, bo obawialiśmy się czy to czasem nie pseudomonas się zadomowił, ale na szczęście okazało się, że wymazach nie wyszła żadna bakteria, tylko naturalna flora bakteryjna, osłuchowo też wszystko w porządku. Zintensyfikowaliśmy rehabilitację w domu, jednak cały czas to prawe płuco „jakieś inne”. Rozważamy zakup dodatkowego sprzętu, wspomagającego ewakuację wydzieliny, bo dotychczasowymi metodami coraz trudniej się jej pozbyć. Jak zawsze przeszkodą jest wysoka cena ( 24 tyś. zł), ale damy radę.
I powiem Wam moi przyjaciele i ofiarodawcy, że dzięki Wam uda się zakupić potrzebny sprzęt, bo 1%, który od Was otrzymuję, wykorzystuję w 100% na leczenie i rehabilitację. I uwierzcie mi wolałabym „nie żebrać”, wolałabym być zdrowym dzieckiem, żyć bez ciągłych ograniczeń i bólu, wolałabym oddychać pełną piersią, ale nie mogę. Nie mogę nikomu oddać cząstki mojej choroby, by sobie ulżyć, nie mogę się z nikim zamienić choćby na chwilę… nie mogę… Ale dzięki Wam jest mi łatwiej znosić codzienne trudy i tak naprawdę we mnie jest cząstka Was… to również dzięki Wam – JA ŻYJĘ!!!
Wasza Żebraczka - Justynka
