W dniach 6-7 czerwca wraz z mężem brałam udział w XXVII Ogólnopolskim Szkoleniu połączonym z warsztatami dla członków rodzin i opiekunów chorych na mukowiscydozę. Jak co roku odbyło się ono w Falentach k. Warszawy i jak co roku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dołożyło wszelkich starań, by szkolenie to było na wysokim poziomie. Nie ukrywam, że czekałam z niecierpliwością na ten wyjazd, a chęć poznania „nowinek” w leczeniu i rehabilitacji chorych na CF była ogromna.
W pierwszym dniu odbyły się warsztaty żywieniowe, fizjoterapeutyczne a także dotyczące zapobieganiu zakażeniom i dezynfekcji sprzętu. Wieczorem uczestniczyliśmy we mszy św. i wspólnie prosiliśmy Boga o opiekę nad naszymi dziećmi.
W sobotę od godz. 8 do 19 odbywały się wykłady dotyczące zagadnień związanych z chorobą m.in.: jak żyć z mukowiscydozą, stosowanie soli hipertonicznej, terapia inhalacyjna, żywienie w muko, zdrowe tłuszcze ( i wychodzi na to, że najlepszy jest olej rzepakowy, bo ma właściwe proporcje kwasów omega 6 do omega 3), cukrzyca, choroby nerek w mukowiscydozie i wiele, wiele innych. Wzięłam, też udział w warsztatach kulinarnych prowadzonych przez kucharza Jerzego i przedstawicielki firmy Nutricia (czuliśmy się jak w programie Master Chef). Nie ukrywam, że bardzo podobało mi się nasze wspólne kucharzenie a wskazówki i innowacyjne pomysły obiecuję wykorzystywać w mojej kuchni.
W niedzielę niestety nie mogłam wziąć udziału w wykładach, musiałam wrócić do domu…Strasznie nad tym ubolewałam, bo prowadził je m.in. dr Andrzej Pogorzelski.
Podczas drogi powrotnej w mojej głowie kłębiły się myśli: jak będzie wyglądało dalsze życie mojej małej córeczki, czy cukrzyca jest kolejnym punktem w jej życiu? Z badań wynika, że przy niewydolnej trzustce, problemami z wątrobą to już niedaleko…A osteoporoza? Przy słabym wchłanianiu i jej krótkim jelicie…czy też ją nie ominie? A choroby nerek, a w konsekwencji ich niewydolność, która również występuje u chorych na mukowiscydozę… czy też ją to czeka? A co dalej z wątrobą, płucami? Czy kiedyś wynajdą skuteczny lek na tę chorobę? Jak poradzi sobie w szkole, czy pogodzi wszystkie obowiązki, czy rówieśnicy ją zaakceptują??????? Milion pytań naraz… odpowiedzi brak…
Życie z tą chorobą nie jest takie kolorowe jak może się wydawać. Chociaż oglądając Justysię na zdjęciach, na których uśmiecha się od ucha do ucha… można tak pomyśleć. Jej życie to ciągła walka o każdy kolejny dzień bez bólu brzucha…, ciągła dyscyplina w codziennej żmudnej rehabilitacji… ciągłe wyliczanie zawartości tłuszczów w diecie, by zażyć odpowiednią dawkę enzymów trawiennych…, ciągłe unikanie bakterii…, ciągła podaż leków, od których nieraz chce się wymiotować…
Przygniatające jest czasem też to, że słyszy się od ludzi, którzy mają niewielką wiedzę na temat Jej choroby, że przesadzamy, że wyrośnie z tego, że nic jej nie jest, że wymyśliliśmy dziecku chorobę (…).
Czasem zastanawiam się nad tym, czy prowadząc stronkę Justynki w taki „optymistyczny” sposób nie oszukuję sama siebie. Ale z drugiej strony łatwiej mi dodawać wesołe zdjęcia, pisać w imieniu Justynki prostym dziecięcym językiem, podnosić na duchu rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci, którzy szukają w Internecie każdej informacji nt. Muko…. Łatwiej żyć ze świadomością, że daję dziecku namiastkę normalnego życia…
Dziś Justynka zapytała mnie: Mamo a czy ty jak byłaś mała to mogłaś bawić się brudnym piaskiem i wodą? Bo ja nie mogę, a tak bym chciała. Więc jutro rano mama pójdzie do sklepu i zakupi ze trzy kilo kaszy manny, przygotuje czysta wodę ( nie z kałuży jak to dawniej bywało) i zabawa będzie na całego.
Innym razem padło pytanie: Dlaczego ja ciągle i ciągle muszę się inhalować? – Bo wiesz Justynko… – Wiem mamo, w środku, w brzuszku gromadzą się takie „gluciorki”, a jak się inhaluję to one uciekają!!! Ech moja mądra dziewuszka!!! I jak tu nie pisać samych pozytywów.
Dzisiaj mam gorszy dzień. Czasem takie mnie dopadają, zamartwiam się „na zapas”, tylko po co? Jutro będzie lepiej, obiecuję!
A życie Justynki będzie SZCZĘŚLIWE,
wiem,
Matka Najświętsza czuwa ;)