Kilka słów od mamy.
Minął tydzień od przyjazdu do domu. Tydzień ogromnej radości a zarazem wielkiej obawy: Jak to będzie?, Czy damy rade?, Jak będzie się czuło nasze dziecko bez opieki lekarzy i pielęgniarek? i co najważniejsze czy poradzi sobie bez pompy infuzyjnej za pomocą której otrzymywała część pokarmu pozajelitowo. Milion pytań kotłowało się w mojej głowie. Jednak po przekroczeniu progu naszego domu gdzieś te lęki uleciały a widok jak starsza córeczka opiekuje się „małą” rozwiał wszelkie obawy.
Powoli przyzwyczajamy się do całkiem nowego rytmu dnia. Inhalacje, drenaże, leki, witaminy, karmienie co dwie godziny, kąpanie, spanie. Prawie wszystko normalnie. Prawie…
W poniedziałek tj. 15 lutego Justynka miała pierwsza wizytę w Poradni Pulmonologicznej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce u dr A. Pogorzelskiego - specjalisty od mukowiscydozy. Otrzymaliśmy od doktora szczegółowe zalecenia jak postępować i leczyć Justynkę. Kolejna wizyta w Rabce za miesiąc.
W środę 17 lutego mieliśmy wizytę kontrolną w USD w Prokocimiu. Niestety Justyna bardzo mało przybrała na wadze, co mnie bardzo zmartwiło, bo przecież bardzo ładnie i dużo zjada. Dostaliśmy od docenta Spodaryka ( świetnego lekarza a zarazem wspaniałego człowieka) jeszcze jeden tydzień w domu bez żywienia pozajelitowego. Mamy nadzieję, że Justyna osiągnie przez ten tydzień pożądaną wagę.
Panie Docencie - Dziękujemy za WSZYSTKO!!!