CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Lato, lato, lato ach to Ty...

Nareszcie wakacje…nadal nie mogę w to uwierzyć. Tyyyyyyle wolnego czasu. Jednak stwierdzam, że człowiek jest lepiej zorganizowany, gdy ma więcej obowiązków. Oczywiście nie odpuszczam ani jednej inhalacji czy drenażu. Z drugiej strony ta świadomość, że nie muszę nigdzie pędzić, spieszyć się, by zdążyć na lekcje czy inne zajęcia – bezcenna. Każdemu czasem należy się słodkie „nicnierobienie”.

W naszej szkole odbył się festyn rodzinny połączony z I Biegiem Niepodległości.. Niestety nie biegłam, bo w tym dniu źle się czułam. Ale za to mama pobiegła, zdobywając dla mnie srebrny medal. Były występy, zumba, ognisko, dmuchane zjeżdżalnie i inne atrakcje…tylko ja taka jakaś słaba.

Coraz gorzej się czułam, więcej kaszlałam, odkrztuszona plwocina „straszyła” kolorem i wskazywała na zakażenie bakteryjne. Mail do Doktora "Pogo", umówiona wizyta, Rabka. Spirometria dużo gorsza od poprzedniej, usg płuc również. I czekanie co wyjdzie z wymazów, czy coś na tyle groźnego, że ciężko będzie leczyć, czy raczej bakterie nieoporne na leczenie. Za każdym razem jest niepewność. Wyszedł gronkowiec, dostałam antybiotyk na 10 dni. Pomogło, znowu lepiej się czuję. Dziękuję Doktorze, zawsze mogę liczyć na Pana pomoc!!!

Moi rodzice również w tym roku wzięli udział w szkoleniu w Falentach organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Takie wyjazdy są bardzo potrzebne, rodzice zdobywają nową wiedzę na temat mojej choroby a także utrwalają umiejętności niezbędne do codziennej rehabilitacji. Zawsze po powrocie, mama mówi: „musimy jeszcze to poprawić, to wprowadzić, a z tego zrezygnować…” Nie zawsze jest to po mojej myśli, ale skoro ma mi to pomóc, to czemu nie spróbować. Jeszcze muszę wspomnieć, że mój tata został wylosowany i otrzymał inhalator dla mnie od firmy Pari, takie szczęście nas spotkało.

Nie wiem czy wcześniej wspominałam, ale zakwalifikowałam się do projektu „Sportowa rehabilitacja”. Przychodzi do mnie fizjoterapeutka i wspólnie pracujemy nad poprawą mojej wydolności, siły mięśni i zachęca do większej aktywności fizycznej. Z projektu mogłam otrzymać potrzebny sprzęt sportowy, więc mój wybór padł na hulajnogę. Już ją dostałam, jest wspaniała a komfort jazdy – niesamowity.

Zastanawiam się czego Wam życzyć na czas wakacji, już wiem:

„Radości… z porannej rosy

Uśmiechu… do żółtej osy

Spokoju… przy letniej burzy

Beztroski… brodząc w kałuży

Zachwytu… kosztując lodów

Nadziei… pomimo „schodów”


 Dwa oblicza mojego życia”

 Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku