CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Jesień 2016

Początek jesieni zapowiadał się bardzo obiecująco. Dużo czasu spędzaliśmy na porządkach w ogrodzie, a ja przede wszystkim na zabawie na świeżym powietrzu. A oto jaki okaz ukrył się w naszym ogródku:

Podczas słonecznej pogody nie brakowało spacerów. Jesienna kolorystyka jest przepiękna a szelest liści pod stopami – bezcenny!

Do szkoły też już się przyzwyczaiłam, do porannego wstawania i sprawnego wykonywania czynności związanych z chorobą. Rano czasu za wiele nie ma więc wszystko ustawione jest jak w zegarku, ale daję radę.

Dziś za oknami brzydka jesień: deszczowa, z niską temperaturą. W szkole na dobre rozszalała się ospa, mnie akurat ominęła, bo byłam szczepiona. Dopadło mnie za to zapalenie oskrzeli. Gdy 6 października byłam w Rabce na badaniach oskrzela były czyste. W wymazach wyszedł gronkowiec, jednak wstrzymaliśmy się od antybiotyku, ponieważ nie było innych poważnych objawów. Od dwóch tygodni kaszel bardzo się nasilił i konieczne było włączenie skutecznych leków. Przez tą moją infekcję ominęła mnie wycieczka klasowa do Wieliczki, nad czym strasznie ubolewałam.

Ominął mnie też pochód Świętych, na który również byłam przygotowana. Wspólnie z mamą przygotowałyśmy strój Św. Justyny z Padwy. Pochodziła ona z zamożnej rodziny. Tak kochała Pana Jezusa, że nie wyrzekła się swojej wiary, za co została uwięziona, a następnie ścięta mieczem. Na obrazach przedstawiana jest z liściem palmy- symbol męczeństwa i jednorożcem- symbol czystości.

I na koniec jeszcze taka anegdotka. W zeszłym roku na lekcji Pani poprosiła nas o podanie swojego ulubionego zwierzątka, więc dzieci podawały pieski, kotki, króliki, chomiki, itd. Ja też je lubię, ale nie chciałam się powtarzać, więc powiedziałam: JEDNOROŻEC! Więc sami widzicie, że ze Św. Justyną łączy mnie nie tylko imię.


 Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już a inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku