CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Do zobaczenia ferie za rok !!!

Ferie to dopiero był fajny czas. Mogłam pospać dłużej, nigdzie się nie śpieszyłam, wszystko na luzie. Inhalację poranną też mogłam zrobić później, a nie o 6:15, jak przed szkołą. Choć muszę przyznać, że nie próżnowałam. Sanki były codziennie (dopóki był śnieg), łyżwy też zaliczyłam.

 

Ale nie wszystko było i jest fajnie. W ostatnim czasie często miewam bóle brzucha, nieraz są tak bardzo dokuczliwe, że przeszkadzają w normalnym funkcjonowaniu. Zanim leki przeciwbólowe zaczną działać, leżę w łóżku z termoforem i czekam, aż męczące skurcze miną. Przez te moje poranne dolegliwości spóźniam się czasem na lekcje, ale inaczej się nie da. W szkole też zdarzają się pobolewania i nudności, ale zawsze staram się wytrwać do końca. Taka ta moja mukowiscydoza nie tylko płucna, ale i brzuszna…a już na pewno nieprzewidywalna.

Pomimo moich niedogodności czerpię z każdego dnia ile się da. Moja mama zawsze powtarza, że umiem cieszyć się z drobiazgów, jak nikt inny. Wtedy przypomina historyjkę z mojego życia, miałam wtedy dwa latka. Mama wróciła z zakupów, w siatce były podstawowe produkty: jajka, mleko, masło. Wzięłam kostkę masła, przytuliłam do siebie i z przejęciem powiedziałam: „Mamo kupiłaś mi masło, napjawdę to dla mnie??? Tak Ci dziękuję!!!”

Wzięłam udział w akademii z okazji Dnia Babci i Dziadka. Uczniowie przygotowali koncert z utworami z dawnych lat, ja wykonałam piosenkę „Przetańczyć z Tobą chcę całą noc” Anny Jantar. Dziadkowie byli zachwyceni. Każdy wnuk podarował wykonane przez siebie upominki, moja klasa zrobiła świeczniki ze słoików, no muszę przyznać, że wyszły genialnie.

W ferie byłam też w szpitalu w Rabce. Od 10 lat jeżdżę do Doktora Pogorzelskiego, ale takich tłumów na korytarzu to jeszcze nie widziałam. Sporo było też chorych na muko, mijaliśmy się szerokim łukiem (jak już wcześniej wspominałam chodzi o niebezpieczne zakażenia krzyżowe). Na szczęście każdy chory nosi w szpitalu maseczkę ochronną na twarzy, więc łatwo nas rozpoznać w tłumie.

Co to był za bal karnawałowy!!! W tym roku byłam Eskimoską, strój miałam gotowy, ale czegoś brakowało. No więc tektura i sznurek poszły w ruch i tak oto powstał harpun i sieć z rybami. Moje puszyste włosy też nie pasowały, więc mama musiała je okiełznać i natrzeć żelem, żeby były gładkie. No od razu bardziej przypominałam postać z Grenlandii.

Byłam z moją klasą w Jump Planet – parku trampolin, przy okazji zwiedziliśmy jednostkę Państwowej Straży Pożarnej i oczywiście musieliśmy zaliczyć pizzę. To był świetnie spędzony czas..

 

I jeszcze jedno, PAMIĘTAJCIE O MNIE w tegorocznych rozliczeniach  - 1%. 

Wasza Justynka


  Dwa oblicza mojego życia”
 
Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku