CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Styczeń 2017

 Nareszcie ferie… Mam już plany, by aktywnie spędzić ten wolny czas, jazda na sankach, nartach i może kulig uda się zorganizować. U nas w górach mamy dużo śniegu, więc i bałwany duże lepimy. W tym roku powstał Olaf – Gigant.

Wcześniej wspominałam o tym, że należę do regionalnego zespołu „Bystry Potok”. W okresie świątecznym mieliśmy występ, na którym zaprezentowaliśmy tańce, przyśpiewki i gwarę z naszego regionu – Spisza. Początkiem lutego weźmiemy udział w konkursie „Spiskie zwyki”, więc teraz intensywnie ćwiczymy pod okiem naszych opiekunek - Gosi i Kamili.

 

 

Pomimo siarczystych mrozów, na dobre rozpanoszyła się grypa. Wszyscy dookoła kaszlą, kichają i prychają. Ja na razie całkiem dobrze się czuję, być może szczepionka przeciw grypie działa. Niepokoi nas to, że pomimo iż dobrze wyglądam, dobrze się czuję, aktywnie spędzam czas, to spirometria „poleciała w dół”. Wyszło to na ostatniej wizycie w Rabce. Na słuchawkę czysto a zdjęcie rtg płuc gorsze niż ostatnio. Co prawda miałam zapalenie oskrzeli i problemy z zatokami, ale żeby aż tak wyniki odbiegały od tych sprzed trzech miesięcy? Mukowiscydoza jest nieprzewidywalna!

Niedawno oglądałam film „Cuda z nieba”, który wywarł na mnie ogromne wrażenie. Piękny, poruszający i dający nadzieję. Tak wiele momentów z filmu pokrywa się z wydarzeniami z mojego wczesnego dzieciństwa. Jedno zdanie wyjątkowo zapada w serce: „Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko”  Albert Einstein. Ja wybieram tę drugą…

 


 Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku