CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Chodzę do szkoły, różne stopnie zbieram: szóstki i piątki, i ….

Jestem już drugoklasistką. Mam nieco więcej nauki, jednak zawsze znajdę czas na rozwijanie wyobraźni podczas spontanicznych zabaw. Jednego dnia jestem jurorem podczas Międzynarodowego Dnia Wynalazków, innym razem właścicielem stadniny koni lub szefem kuchni w wykwintnej restauracji. Pomysłów mi nie brakuje. Każdego dnia moja fantazja przenosi mnie w „inny świat”. Lepszy świat.

Dopóki pogoda była ładna, omijały mnie infekcje, jednak wraz z śnieżno-deszczową aurą złapałam kaszel, katar z podwyższoną temperaturą. Dzięki intensywniejszej fizjoterapii, udało się opanować sytuację.

Miałam również problemy z układem pokarmowym. Silne wymioty, ból, wzdęty brzuch. Objawy jak przy niedrożności jelit. Całą noc trwała „batalia” , by chociaż na chwilę ból minął. Mama po raz kolejny zaczęła pakować nas do szpitala, bo wydawało się, że bez Prokocimia się nie obejdzie. Zasnęłam dopiero o 5 rano, przespałam trzy godziny i jelita ruszyły. Kamień z serca…

A tak poza tym, to funkcjonuję jak każdy dzieciak. Wzięłam udział w dwóch rajdach rowerowych. Jeden na trasie Kacwin-Niedzica, drugi w Białce Tatrzańskiej. Wszyscy uczestnicy otrzymali pamiątkowe medale i drobne nagrody.

Uczestniczyłam również w szkolnym pochodzie Świętych w przebraniu mojej patronki - Św. Justyny.

Z okazji Święta Niepodległości, wzięłam udział w Gminnym Konkursie Pieśni Patriotycznej. Zajęłam II miejsce w kategorii wiekowej kl.0-III z piosenką „Kolęda warszawska- 1939”. Tak mnie ujęła za serce ta smutna piosenka, że musiałam ją zaśpiewać. Nie spodziewałam się miejsca na podium, bo tak naprawdę  nie ważne, które miejsce się zajmie, ważny jest już sam udział dzięki któremu możemy wyrazić nasz patriotyzm. W komisji zasiadła m.in. Pani Małgorzata Babiarz z zespołu Megitza Trio. Gdy podeszłam do niej po autograf, powiedziała do mnie: „Nasza Gwiazda” – widocznie spodobało się jej jak śpiewałam.

Tak, to był wyjątkowy dzień.


Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku