CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

      
Wiosna 2019
 
Tegoroczna majowa pogoda okazała się bardzo niesprzyjająca dla mnie. Najpierw złapałam wirus z gorączką, wymiotami i biegunką. To co udało się przytyć przez kilka miesięcy, zgubiłam w ciągu kilku dni. Potem dopadła mnie angina ropna, pozostanie w domu i antybiotykoterapia okazała się konieczna. Kolejnym niezbyt miłym punktem było ostre zapalenie ucha z wymiotami i znów leczenie antybiotykiem. Jednak nie na tym skupię się w dzisiejszym wpisie. Pomiędzy moimi kłopotami zdrowotnymi przyjęłam po raz pierwszy Jezusa do mojego serca…wydarzyło się to 19 maja…

Psalm - Justyna Molitorys I Komunia Święta 2019 r.

Jest to niezwykłe przeżycie. Najpierw przygotowanie teoretyczne, potem dobór tuniki, dodatków, następnie próby w kościele i na końcu: Sakrament Pojednania i Najświętszy Sakrament. W naszej miejscowości dzieci pierwszokomunijne siedzą z rodzicami blisko ołtarza. Rodzice są ubrani w stroje regionalne – kultywują w ten sposób tradycje naszej „ małej Ojczyzny”, jaką jest Spisz. Natomiast dzieci są w tunikach: dziewczynki z błękitnymi paskami, chłopcy z czerwonymi. Było nas tylko siedmioro do I Komunii Św., ale każdy włożył w tę uroczystość całe swoje serce. Każdy z nas miał swoja funkcję do wykonania podczas mszy, ja śpiewałam psalm, czytałam modlitwy wiernych i recytowałam wiersz z podziękowaniem. Byłam akurat w trakcie leczenia anginy, ale chyba całkiem dobrze mi poszło. Rodzice bardzo przeżywali te podniosłe chwile…serca biły jak szalone, a w oku nieraz zakręciła się łza…


   Dwa oblicza mojego życia”

 Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku