CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

      

Zima, zima, zima …

Zima zawitała do nas na całego. Nie pamiętam takiej ilości śniegu. Dla dzieci to raj, tym bardziej, że mamy ferie. Dla dorosłych niekoniecznie, bo nie nadążają z odśnieżaniem.

Codziennie korzystam z uroków zimy, choć przy takiej ilości śniegu ciężko na sankach zjeżdżać. Wracam potem do domu cała ośnieżona jak bałwan, wskakuję pod kocyk, rozgrzewam się ciepłym napojem i zagryzam ciasteczka…chwilo trwaj. Uwielbiam zimę!

 Po krótce opowiem Wam co wydarzyło się u mnie od ostatniego wpisu na stronie.

Wzięłam udział w gminnym konkursie pieśni patriotycznej, zajmując III miejsce w kategorii klas 0-III

Z moją klasą uczestniczyłam w wieczornicy z okazji 100 rocznicy odzyskania niepodległości. Przepiękne występy, dekoracje, stroje i przede wszystkim niesamowita atmosfera.

Przed świętami wzięłam udział w Gminnych Zawodach Mikołajkowych. Nasza drużyna dzielnie walczyła w konkurencjach sportowych, po zsumowaniu punktów okazało się, że mamy I miejsce. Radości było co nie miara, wróciliśmy do szkoły z pucharem i dyplomem. Poznajecie na zdjęciu żółtą koszulkę?

W adwencie często chodziłam na roraty, musiałam już wstawać przed 5 rano, by zrobić inhalacje. Po mszy było za mało czasu, by zdążyć ze wszystkim na 8:00 do szkoły. Nie ukrywam, byłam czasem bardzo zmęczona, ale chciałam brać udział w roratach jak moi zdrowi koledzy i koleżanki. Udało mi się nawet wylosować figurkę Jezuska.

Aż w końcu nadeszły upragnione święta Bożego Narodzenia. Jak zawsze miałyśmy dużo pracy przed, ale my bardzo lubimy taką przedświąteczna krzątaninę. W tym roku upiekłyśmy czterdzieści piernikowych serc z imionami naszych krewnych, sąsiadów, znajomych i podarowałyśmy im na gwiazdkę.

W pierwszy dzień Świąt odbył się koncert kolęd scholi Marianki i Przyjaciół pod przewodnictwem Pani Joanny Byczyk. Drugiego dnia swój repertuar pokazał zespół regionalny „Bystry Potok”, w którym również tańczę w najmłodszej grupie.

Po świętach do szkoły chodziliśmy tylko półtora tygodnia i mamy już ferie. Wszystko byłoby świetnie, gdyby nie częste bóle brzucha. Pojechałam do szpitala do Rabki. Dr Pogorzelski wykonał bronchoskopię i gastroskopię w znieczuleniu ogólnym. A także zrobiłam jeszcze mnóstwo innych badań w celu sprawdzenia jak funkcjonują płuca i inne narządy. Ale na szczęście szybko wróciłam do domu, by móc cieszyć się dalej zimowymi feriami.  

 


  Dwa oblicza mojego życia”

 Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku