CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Witaj Maj, …

Gdy nadchodzi maj, a z nim piękna pogoda, to chyba wszyscy uczniowie myślą już o wakacjach. Przynajmniej ja tak mam.

Szkołę też bardzo lubię, zawsze dzieje się coś ciekawego. Przykładem na to jest udział mojej klasy w projekcie „Mały Mistrz” . Polega on na tym, że przez całe kształcenie zintegrowane zdobywamy sprawności m.in. z lekkoatletyki, narciarstwa, tańca, jazdy na rowerze. Trenujemy przez kilka lekcji, a potem Pani nas „egzaminuje”. Trochę martwiłam się sprawnością pływaka, ponieważ ja nie korzystam z basenów, jednak Pani obiecała, że zaliczy mi pływanie w morzu.

W-f i zajęcia ruchowe mam pięć razy w tygodniu, to bardzo ważne w moim przypadku, choć czasem ubolewam nad tym, że nie ma dnia w którym można założyć sukienkę czy po prostu zwykłe dżinsy, bo ciągle dresy.

W domu również mama funduje mi sporo ruchu: trampolina, rower, piłka gimnastyczna. Ostatnio nawet bieganie, choć nie lubię długich dystansów. Muszę jednak przygotować się na tegoroczny „Bieg po oddech”, bo chcę wziąć udział z moja rodzinką i znajomymi.

Mieszkam w takim miejscu ( rodzice śmieją się, że na końcu świata), gdzie jest sporo tras do wędrowania. Nieraz bierzemy plecak i wyruszamy na dłuższy spacer polną drogą.

Mam kilka zdjęć mojego autorstwa z jednej z wypraw. Gdy oddalam się od całego zgiełku codziennego życia, dostrzegam małe stworzonka, rośliny, śpiew ptaków…warto czasem zatrzymać się i nacieszyć pięknem przyrody.


 Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku