CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Zima ?

Zima tylko na chwilę nas rozpieściła, a już się cieszyłam, że święta będą białe. No nic mówi się trudno, przynajmniej na zdjęciu udało się uchwycić zimową aurę.

W szkole dni mijają mi bardzo szybko, jest sporo obowiązków, ale też i przyjemności. W listopadzie odbył się pochód Świętych. Ja w tym roku byłam bł. Karoliną Kózkówną, urzekł mnie jej życiorys i pochodziła z Małopolski tak jak ja.

Wzięłam udział w Gminnym Konkursie Pieśni Patriotycznej. Wykonałam utwór Czerwonych Gitar „Biały krzyż” i zajęłam I miejsce w mojej kategorii wiekowej. Laureaci konkursu wystąpili również podczas uroczystych obchodów 11 listopada. Cieszyłam się bardzo, jednak w tym dniu, bardzo bolał mnie brzuch i źle się czułam, ale udało się wystąpić. Nieraz trzeba stawić czoła chorobie i pomimo złego samopoczucia osiągać cele.

Końcem listopada odwiedziłam poradnię gastroenterologiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wyniki wątroby i śledziony nie są dobre, w czerwcu znowu mam pojawić się na oddziale. Mam zleconą gastroskopię z ewentualnym opaskowaniem żylaków przełyku, fibroscan i inne badania sprawdzające funkcjonowanie chorych narządów. Trochę nas „przygniotły” te informacje, ale trzeba żyć dalej i nie poddawać się.

Po wizycie odwiedziliśmy Centrum Nauki Kopernik, a następnie wieczorową porą spacerowaliśmy po centrum Warszawy i przy okazji wpadliśmy na jarmark bożonarodzeniowy.

Przed świętami odwiedziłam jeszcze poradnię w Rabce, pobrano mi wymazy, zrobiłam spirometrię, usg brzucha i klatki piersiowej. Kolejna wizyta będzie już na oddziale, ale to dopiero w ferie.

Teraz już czekam na święta, mam nadzieję, że przeżyjemy je w spokoju i bez „chorobowych niespodzianek”. Wam również tego życzę…

 


  Dwa oblicza mojego życia”
 
Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku