CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Czerwiec 2016 -  Nareszcie wakacje…

Doczekałam się w końcu. Zresztą chyba każdy z nas czekał z utęsknieniem na wolny czas.
Ale powolutku, bo zanim nastały wakacje, to trochę się wydarzyło.
Z okazji Dnia Dziecka byłam z moją klasą na ognisku. Wdrapaliśmy się na szczyt Hardyna i tam piekliśmy kiełbaski, bawiliśmy się i spoglądali na „Trzy Korony”
Początkiem czerwca w Łapszach Niżnych odbyło się „Małe Euro”-międzynarodowy turniej piłkarzy z amputacjami kończyn „Amp Futbol Cup 2016”. Rozgrywki trwały dwa dni, ja oczywiście też w nich uczestniczyłam jako wierny kibic.
  
No i stało się Polska wygrała. To były niesamowite emocje. Piłkarze pomimo swoich ograniczeń prezentowali taką sprawność fizyczną, że niejeden zdrowy mógł brać z nich przykład.
Podczas rozdania pucharów i medali trzymałam flagę Irlandii. Gdy zakończyła się ceremonia wręczania nagród, podszedł do mnie piłkarz irlandzkiej drużyny i wręczył mi swój medal. Byłam bardzo zaskoczona…zastanawiałam się czy wiedział o mojej niepełnosprawności?

 
Moi rodzice wzięli udział w ogólnopolskim szkoleniu nt. mukowiscydozy, które organizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Konferencje odbyły się w Falentach pod Warszawą. Jak co roku program był bardzo napięty.
Tematyka była bardzo różnorodna np. choroby współistniejące w muko… nowości w leczeniu, żywienie, rehabilitacja itd. itd. Jednak najwięcej emocji wzbudził temat przeszczepów w Polsce, a przede wszystkim wykład Sandry, która żyje z nowymi płucami już prawie 10 lat.
W drugi dzień szkolenia, wieczorową porą odbyła się uroczysta kolacja, takie podsumowanie szesnastoletniej działalności  PTWM-u, na którego czele stała przez te lata- Dorota Hedwig- Anioł Stróż od przeszczepów. Pani Doroto dziękujemy za wszystko!!!
Przez te wszystkie lata, walczyła o godne życie chorych na mukowiscydozę…Była mistrzynią świata w kajakarstwie górskim, jej upór w dążeniu do celu i chęć niesienia pomocy innym sprawił, że w Polsce ruszyły przeszczepy chorych na muko. Jest mamą 5 dzieci, w tym chorej Julii i Igi- której już nie ma wśród nas. Iga pisała pamiętnik, który po jej śmierci został wydany. Moja  mama oczywiście przeczytała go w jeden wieczór, ocierając co chwilę łzy…ja też chciałam posłuchać, jednak to chyba jeszcze za trudna lektura jak dla mnie.
Przed rozpoczęciem wakacji byłam jeszcze w szpitalu w Rabce, jak zwykle czekały mnie badania kontrolne: rtg klatki, usg brzucha, spirometria i wymazy z gardła i nosa. Spirometria słabsza niż ostatnio, na usg wyszły mi kamienie w woreczku żółciowym, wątroba powiększona, niejednorodna, w posiewach gronkowiec. Jeżeli katar będzie dalej się utrzymywał, konieczne będzie przeleczenie antybiotykiem…tak to jest z naszą chorobą…myślisz, że będzie lepiej, a tu „klops”.
 Dobrze, że chociaż pogoda nas „rozpieszcza”.
Koniec czerwca = koniec roku szkolnego. Pożegnałam się z koleżankami i Panią Basią, będzie mi ich brakować, ale dwa miesiące pewnie szybko zlecą. Dostałam nagrodę za zajęcie drugiego miejsca w konkursie „Ortografia na rysunku”.
Muszę się pochwalić moją siostrą, miała najwyższą średnią w całej szkole. „Zdolniacha” z niej, kończy już szkołę podstawową i idzie do gimnazjum. Trochę szkoda, bo zawsze mogłam na nią liczyć, gdy miałam gorszy dzień, albo brzuch mnie w szkole bolał. Przybiegała do mnie, przytuliła i wszystko mijało jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Życzę jej jak najlepiej, bo mieć taką siostrę to naprawdę wielki skarb. Gdy rodzice byli na szkoleniu, ona robiła mi inhalacje, wyparzała sprzęt, podawała leki i pilnowała na każdym kroku, bym dotrwała „w całości” do powrotu mamy i taty.
A teraz: „ Niech żyją wakacje, niech żyje pole i las
               I niebo i słońce, wolny swobodny czas…”

 


 „Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już a inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku