CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

 
Witam w nowym roku szkolnym!

Tym razem nie będę opisywać przebiegu wakacji, przedstawię je na kilku zdjęciach, myślę, że one lepiej podsumują letni czas.

 
     Zwieńczeniem wakacji był oczywiście III Bieg po oddech organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
     Po krótce opiszę cały przebieg tego charytatywnego wydarzenia.
     Gdy zdecydowaliśmy, że bierzemy udział ( już po raz trzeci), należało zapisać się przez Internet lub też w dzień biegu w biurze zawodów. Na maila otrzymaliśmy potwierdzenie i nr startowy. Trochę musiałam poćwiczyć bieganie, bo 5km to męczący odcinek, zwłaszcza połowa trasy, która jest pod górkę.
     Wyjechałam z domu o 7:15 a wraz ze mną „Drużyna Justynki z Kacwina”. Do 9:15 można było odbierać pakiety startowe w Zespole Szkół Hotelarskich w Zakopanem. Pakiety dla chorych na mukowiscydozę były do odbioru „ na świeżym powietrzu” ( ze względów bezpieczeństwa). W tym roku wzięło udział pięćdziesięciu chorych w różnym wieku. Każdy z nas – chorych miał na głowie jaskrawą opaskę, po to byśmy „uważali” na siebie i zachowali bezpieczną odległość. Przed biegiem wszyscy zawodnicy rozgrzewali swe mięśnie, by o godz. 10:00 zmierzyć się w biegu z Justyną Kowalczyk. Pięciokilometrową trasę przebiegłam bez większych trudności. Co prawda nie była to „zabójcza” prędkość, ale i tak poprawiłam swój zeszłoroczny czas o całe 7 minut. Zwyciężyła oczywiście mistrzyni w biegach – Justyna.
Na metę wbiegłam z moją drużyną, która mocno mnie dopingowała. Każdy kto ukończy bieg w mniej niż godzinę otrzymuje pamiątkowy medal. Niezapomniana chwila… Po wysiłku wszyscy mieli czas na przekąskę i odpoczynek w parku, a dla tych bardzo „umęczonych” przewidziany był masaż.
     Największym zainteresowaniem cieszyła się nasza ambasadorka – Justyna Kowalczyk. Przez cały czas otaczał ją wianuszek fanów, którzy marzyli o autografie i wspólnym zdjęciu.
     Kolejnym punktem programu było rozdanie nagród zwycięzcom. Każdy chory biorący udział, również został nagrodzony. Załapałam się jeszcze na jeden upominek, wszystkie dzieci do 10 lat mogły sobie wybrać jakąś zabawkę, albo sportowy gadżet.
     Na koniec dodam, że pogoda była wymarzona, nie za gorąco, nie zimno, nie padało…było w sam raz.
     Ps. Przyjaciele z „Drużyny Justynki z Kacwina” jeśli to czytacie, to przyjmijcie moje podziękowania, za to że byliście tam razem ze mną. Dzięki Waszemu wsparciu, serdecznym uściskom i ostremu dopingowi poczułam się wyjątkowo. Mam nadzieje, ze za rok pojedziemy również w tak licznym gronie (a może i większym).
     Z tego miejsca dziękuję również organizatorom biegu- Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą… Jesteście Wielcy !!!
  

 
 Dwa oblicza mojego życia”
 Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku