CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

      
Witaj szkoło !!!

Jestem już w IV klasie, skończył się czas beztroski i leniuchowania. Zeszyty i książki przygotowane…choć myślami jeszcze wracam do wakacji.

Połowę wakacji spędzałam bardzo aktywnie, codziennie rower, rolki, spacery, trampolina, siłownia na świeżym powietrzu. Wspaniale się czułam, nie chorowałam, nie miałam żadnych infekcji, nawet kataru. Lato to jednak dobry czas dla nas chorych.

Tak dobrze wakacje się zapowiadały i nagle pod koniec lipca pogotowie zabrało mnie do szpitala…i znów diagnostyka, która ciągnie się aż do tej pory.

W pierwszej połowie sierpnia pojechaliśmy na upragniony wypoczynek, oczywiście z „duszą na ramieniu”, czy oby nic złego się nie przytrafi. Na szczęście mogłam w pełni cieszyć się słońcem, morzem i plażą.

Po powrocie byłam na wizycie w Rabce. Spirometria w czerwcu spadła u mnie aż o 18 %, więc koniecznie musieliśmy sprawdzić czy dalej leci w dół, na szczęście nastąpiła poprawa i znowu dam radę nadmuchać prawie 100%. W wymazach też nie wyszło nic niepokojącego, poza gronkowcem, który często się pojawia.

Pod koniec wakacji udało się jeszcze pospacerować po „górkach” .

Stało się już tradycją w naszej rodzinie, że ostatnią niedzielę sierpnia rezerwujemy na „Bieg po oddech”. Również w tym roku przyłączyli się znajomi i stworzyliśmy, jak w latach poprzednich „ Drużynę Justynki z Kacwina”. Organizacja biegu jak zawsze na najwyższym poziomie, ogarnąć ponad 800 uczestników, wymaga sporego zaangażowania. Z roku na rok chętnych przybywa, którzy poprzez zakup pakietu startowego wspierają Polskie Towrzystwo Walki z Mukowiscydozą. Justyna Kowalczyk również biegła z nami no i oczywiście wygrała wśród kobiet. Zwieńczeniem biegu, był koncert Aniki Dąbrowskiej – zwyciężczyni The Voice Kids.

 


  Dwa oblicza mojego życia”
 
Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku