CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Ach co to było za lato…

W te wakacje odwiedziła nas Ciocia Aga i Wujek Maciek, to były niezapomniane 3 tygodnie. Codziennie tyle się działo: wspólne ogniska, spacery, rowery i wspólny wyjazd do Chorwacji. Było wspaniale. W ciągu dnia kąpanie w morzu, wieczorami koncerty, gry i zabawy na tarasie no i oczywiście wygłupy ( Ciocia była mistrzem żartów). Któregoś dnia przegrała zakład, więc musiała zaśpiewać piosenkę na tarasie, tak żeby przechodnie słyszeli. Podeszła do barierki i na cały głos śpiewała „Orawa, Orawa, na Orawie ława…” Choreografia też była. Mówię Wam kapitalnie to wyglądało. No ale zakład to zakład.

Udało nam się pojechać do Bośni i Hercegowiny, a dokładnie do Medjugorie. Nie ukrywam bardzo przeżyliśmy tę wyprawę. Każdy z nas wspinając się po wielkich kamieniach na górę, zanosił swe podziękowania i prośby do Maryi.

W to lato dwa razy odwiedziłam mojego Doktorka w Rabce. Za pierwszym razem miałam problemy z brzuchem. Zaczęło się już pod koniec roku szkolnego. Brzuch bolał coraz częściej, nieraz musiałam się położyć do łóżka i zażyć środki przeciwbólowe. Po wizycie w szpitalu i włączeniu odpowiedniego leczenia, objawy ustąpiły. Mogłam w pełni cieszyć się wakacjami…

Z ochotą wzięłam udział w akcji „Odlottowa jazda z Oshee” i zbierałam kilometry dla PTWM-u. Namówiliśmy do wspólnej jazdy wielu znajomych i razem „kręciliśmy” kilometry dla naszej fundacji.

Tyle działo się w te wakacje. Zwieńczeniem wolnych chwil był emocjonujący „Bieg po oddech” w Zakopanem. Ja również wzięłam udział w 5kilometrowym wyścigu, a wraz ze mną moja drużyna i wolontariusze z gimnazjum. Brak słów by opisać te wszystkie pozytywne emocje, które nam towarzyszyły: podczas przekroczenia linii mety, otrzymania medali, wspólnych zdjęć z Justyną Kowalczyk. Pomimo deszczu i niskiej temperatury uśmiechy nie znikały z naszych twarzy. I to było najpiękniejsze…uśmiech na każdej buzi.

Chcę Wam wszystkim podziękować:

-mojej drużynie, która dumnie nosiła na piersi naklejkę z moim imieniem i dopingowała mnie ze wszystkich sił;

-wolontariuszom, którzy w deszczu stali kilka ładnych godzin i ochoczo pomagali;

-Państwu Danucie i Janowi Pacyga za udostępnienie dwóch busów niezbędnych przy transporcie wolontariuszy i mojej ekipy;

-…i przede wszystkim Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą, za „kawał” dobrej roboty


Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku