CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

       Mam 9 lat…

      Dziewięć lat temu 20 października spadł śnieg, na który nikt nie był przygotowany…Wtedy też urodziłam się ja. Mama mówi, że byłam prześliczna, ale również bardzo cierpiąca. Urodziłam się z niedrożnością jelit i ich perforacją. Szybki chrzest w szpitalu w Nowym Targu, następnie transport karetką do Krakowa. Operacja i usunięcie 40 cm jelita cienkiego, potem kolejna operacja, bo przewód pokarmowy był nadal niedrożny, sepsa, żywienie pozajelitowe, respirator, wkłucie centralne i „tysiąc” innych zabiegów, ratujących życie. I gdzieś „ po drodze” diagnoza – mukowiscydoza. Na to wszystko też nikt nie był przygotowany.

      Pierwszy rok, był niezwykle ciężki, zanim wszystkiego się nauczyliśmy. Obliczanie odpowiednich dawek Kreonu do ilości tłuszczu, inhalacje, drenaże, wyparzanie, dezynfekowanie wszystkiego i wszystkich, żeby mnie nie zarazić. Nasz dom trochę wyglądał jak szpital, raczkowałam dotykałam rączkami podłogi, więc wszystko musiało być „czyste”. Nawet zabawki mama wyparzała do tego stopnia , że się w garnku stopiły od wysokiej temperatury.

      Kolejne lata, były już mniej rygorystyczne i mama już nie wyparzała wszystkiego co było w zasięgu moich dłoni. Oczywiście mnóstwo zasad przestrzegamy do tej pory…ale jest już większy luz. Nauczyliśmy się żyć z chorobą, chociaż po drodze były momenty, które „podcinały nam skrzydła”: kolejne niedrożności, szpitale, ciągła troska o poprawę stanu odżywienia, walka o wątrobę, która zaczęła „manifestować”.

      Nie chodziłam do przedszkola, zajmowała się mną mama. Uczyła mnie śpiewać, rysować, wyklejać, wycinać. Było wesoło, nasz dom tętnił życiem. Kultywujemy różne rodzinne tradycje związane ze świętami, z porami roku, więc zawsze mamy pełne ręce roboty.

       Potem zaczęła się szkoła, było to dla mnie niezwykłe wydarzenie. Zupełnie nowe otoczenie, nauczyciele, koledzy i koleżanki. Polubiłam szkołę, choć czasem nadmiar obowiązków związanych z nauką i chorobą  przytłacza mnie i wtedy tęsknię za beztroską wieku przedszkolnego…

        A teraz mam 9 lat i całe życie przede mną, nie poddam się. Będę walczyć o każdy kolejny dzień. Będę walczyć jak Joanna d’Arc, ( moja postać z pochodu Wszystkich świętych).

 


 
 Dwa oblicza mojego życia”
 Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku