CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Wrzesień 2016

Wiedziałam, że wszystko co dobre szybko się kończy, ale żeby aż tak szybko wakacje minęły…to już przesada.

Większość czasu spędziłam w mojej miejscowości, pogoda dopisywała, więc można było brykać po polu, jeździć rowerem, zjadać po kilka lodów dziennie, a wieczorem odpocząć przy blasku ogniska. W to lato poznałam całkiem sporo nowych koleżanek: Zuzię, Grażynkę, Agatkę, Anię, Martę, które serdecznie pozdrawiam!!!

Pod koniec wakacji byliśmy nad morzem, czekałam na ten wyjazd z niecierpliwością, bo chciałam w końcu popływać. Z basenów, jezior nie mogę korzystać, a w wannie trochę mało miejsca. Podczas całego naszego pobytu pogoda była piękna, więc praktycznie nie wychodziłam z wody.

A teraz czas przyzwyczaić się do obowiązków, bo szkoła już się rozpoczęła. W tym roku znowu jestem w pierwszej klasie, była taka możliwość, więc rodzice mnie zostawili. Uważają, że będę miała więcej wolnego czasu, że będzie mi łatwiej, że powinnam mieć szczęśliwe dzieciństwo- i mają rację! Klasa liczy siedmiu uczniów, więc i infekcji będzie mniej. W sumie to cieszę się z tej decyzji, bo przy natłoku obowiązków związanych z chorobą nieraz brakowało czasu na zabawę czy bajkę. W sumie ten rok to będzie dla mnie taka powtórka materiału, więc nie będzie źle.

Początek września okazał się czasem niezwykle intensywnym, miedzy innymi dlatego, że w niedzielę 4.09,2016 r. odbył się w Zakopanem pierwszy, ogólnopolski „BIEG PO ODDECH” .  Zgłosiło się blisko 700 osób. Moja mama, siostra, i starsze koleżanki też wzięły w nim udział. Co prawda  nie zdobyły podium, ale przecież to nie jest najważniejsze. Liczy się niezwykła atmosfera, emocje i samo uczestnictwo w tak profesjonalnym biegu z Justyną Kowalczyk na czele. W przyszłym roku, ja również pobiegnę, przygotuję się wcześniej i pokonam te 5 kilometrów.


 

 Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już a inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku