CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

Marzec 2017

Zima już dobiega końca, w sumie to dobrze bo dużo chorowałam w tym okresie. Całe ferie spędziłam w domu z zapaleniem oskrzeli. Zajęcia szkolne też musiałam często opuszczać z powodu złego samopoczucia. Gdy „wyzdrowiałam” to zdążyłam zaliczyć sporty zimowe, mimo iż śniegu nie było już za wiele.

Byłam z moją szkołą  na wycieczce w Zakopanem.  Śnieżny labirynt  był już nieczynny, ponieważ część ścian zawaliła się. W zamian za to poszliśmy na tor pontonowy, do mini –zoo,  muzeum figur woskowych i „odwróconego” domu.

Przed odwilżą zdążyłam zobaczyć rzeźby lodowe na górze Hrebienok w Tatrach słowackich, czułam się tam jak Elsa z Krainy Lodu.

Na zakończenie karnawału w szkole odbył się bal przebierańców. Długo zastanawiałam się nad kostiumem, nie chciałam być w tym roku księżniczką czy jakąś inną dziewczęcą postacią, więc zostałam…Minionkiem.

Byłam w Rabce u mojego Doktorka. Podczas wcześniejszej wizyty spirometria wyszła bardzo słabo, więc chcieliśmy sprawdzić czy dalej spada. Tym razem wyszło „o niebo lepiej”. W wymazie znów gronkowiec, tak się do mnie przyczepił, że ciężko się go pozbyć.

Odwiedziłam też okulistę, ponieważ łzawiło mi jedno oko. Mama podejrzewała, że przytkał się kanalik łzowy. Pani doktor stwierdziła, że to zapalenie, przepisała krople, a po sprawdzeniu wzroku okazało się, że łzawiące oko jest słabsze i muszę nosić okulary korekcyjne.

 


 Dwa oblicza mojego życia”

Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku