Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś22
mod_vvisit_counterWczoraj118
mod_vvisit_counterTen tydzień331
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień900
mod_vvisit_counterTen miesiąc2244
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc3036
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty225100

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Kwiecień 2010

- „ A ja rosnę i rosnę

Latem, zimą na wiosnę

I niedługo przerosnę

Mamę, tatę i siostrę…”

rosne

- Przybieram też na wadze. Ważę już…

waga

- Byłam na szczepieniu, oj jak bolało !!! Wcześniej nie mogłam dostawać szczepionek, więc teraz muszę to nadrobić. Odwiedziłam też mojego Doktorka w Rabce, który zlecił jeszcze inne lekarstwa ( są bardzo gorzkie), ale muszę je zjadać, żeby lepiej się czuć.

- Lubię swoje kolorowe zabawki, które wydają różne dźwięki. Nasłuchuję i  próbuję je naśladować, czasem mi to nie wychodzi, ale co tam i tak wszystkim się podoba.

zab

- Najbardziej lubię bawić się z moją siostrą Julką, ona ma zawsze fajne pomysły. Konstruuje dla mnie „domki”, robi teatrzyki, śpiewa, tańczy…

siostra

- Julka od niedawna zaczęła ćwiczyć balet, ja też kiedyś będę baletnicą, strój już mam!!!

mam

- Fajnie jest zasypiać ze starszą siostrą, mamy wtedy najpiękniejsze sny…

julk

- Święta Wielkanocne - Super, że mogłam je spędzić w domu z moją rodziną. Wszyscy czekaliśmy na nie, gdyż były to nasze pierwsze wspólne święta. Przyglądałam się jak mama z Julką farbują jajeczka, przygotowują koszyki, pieką ciasteczka, jak tata szykuje mundur strażacki, bo szedł pilnować Jezuska do grobu. Wszystko byłoby fajnie, ale ja nie czułam się najlepiej, złapałam infekcje. Ale  na szczęście dziś czuję się już  dużo lepiej.

 

wielk

 

07 marca 2010

07 marca 2010


Minęły kolejne 2 tygodnie.  Justynka przyzwyczaiła  się do życia  domowego. My zresztą też. Justynka jest super dziewczyną, śmieje się głośno i gaworzy budząc wszystkich jak budzik o szóstej rano. Rozpoznaje twarze bliskich ale najbardziej cieszy się na widok swojej Mamy. Zabawki, które chwyta rączkami od razu lądują w jej buzi. Bardzo lubi asystować Julce podczas jej zabaw. „Zasiada” z nami do stołu a wieczorami słucha z Julką bajek czytanych na dobranoc. Czasem płacze, ale bardzo mało.

Dzielnie także znosi codzienne rehabilitacje. Czasami trudności sprawiają inhalacje, bo jest już coraz bardziej ruchliwa i dwudziestominutowe siedzenie w miejscu z maseczką szczelnie przylegającą do twarzy nie za bardzo jej odpowiada.

 

inchal

drenaz

Od 03.03.2010 (środy) do 06.03.2010 (soboty) przebywaliśmy w USD w Prokocimiu. Była to planowana wizyta. W związku z tym, że przyrost masy ciała  Justunki był zadowalający usunięto jej „browiac” tj. rurkę, którą była żywiona pozajelitowo. Teraz będzie dla niej  bezpieczniej, bo wcześniej po zainfekowaniu browiaca można było się nabawić „sepsy”, strasznego zakażenia organizmu, które Justynka przechodziła aż dwa razy podczas pobytu w szpitalu. Wykonano jej również szereg badań a wyniki okazały się całkiem niezłe. Bardzo nas to cieszy, bo dzięki temu nasza córeczka będzie mogła skuteczniej walczyć z chorobą.

 

18 luty 2010

18 luty 2010


Kilka słów od mamy.

Minął tydzień od przyjazdu do domu. Tydzień ogromnej radości a zarazem wielkiej obawy: Jak to będzie?, Czy damy rade?, Jak będzie się czuło nasze dziecko bez opieki lekarzy i pielęgniarek? i co najważniejsze czy poradzi sobie bez pompy infuzyjnej za pomocą której otrzymywała część pokarmu pozajelitowo. Milion pytań kotłowało się w mojej głowie. Jednak po przekroczeniu progu naszego domu gdzieś te lęki uleciały a widok jak starsza córeczka opiekuje się „małą” rozwiał wszelkie obawy.

Powoli przyzwyczajamy się do całkiem nowego rytmu dnia. Inhalacje, drenaże, leki, witaminy, karmienie co dwie godziny, kąpanie, spanie. Prawie wszystko normalnie. Prawie…

W poniedziałek tj. 15 lutego Justynka miała pierwsza wizytę w Poradni Pulmonologicznej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce u dr A. Pogorzelskiego - specjalisty od mukowiscydozy. Otrzymaliśmy od doktora szczegółowe zalecenia jak postępować i leczyć Justynkę. Kolejna wizyta w Rabce za miesiąc.

W środę 17 lutego mieliśmy wizytę kontrolną w USD w Prokocimiu. Niestety Justyna bardzo mało przybrała na wadze, co mnie bardzo zmartwiło, bo przecież bardzo ładnie i dużo zjada. Dostaliśmy od docenta Spodaryka ( świetnego lekarza a zarazem wspaniałego człowieka) jeszcze jeden tydzień w domu bez żywienia pozajelitowego. Mamy nadzieję, że Justyna osiągnie przez ten tydzień pożądaną wagę.

Panie Docencie - Dziękujemy za WSZYSTKO!!!

ktos

 

10 luty 2010

10 luty 2010r.

Jesteśmy już w domu !!!

W domu

Dzisiaj po prawie 4 miesięcznym pobycie w szpitalu wróciliśmy do domu. Nasza radość jest ogromna i niezwykłe jest to, że po raz pierwszy całą rodziną możemy być -  !!! RAZEM !!!

10 luty 2010r.

Jesteśmy już w domu !!!

 

05 luty 2010

05 luty 2010r.

Od czasu, kiedy założyliśmy stronę internetową naszej córeczce  stan zdrowia zdecydowanie się poprawił.

Co prawda Justynka nadal przebywa w szpitalu i jest karmiona głownie pozajelitowo, niemniej jednak rokowania lekarzy są dobre. Dostaje coraz więcej pokarmu doustnie, który dobrze toleruje a to daje realne szanse na szybki powrót do domu. Chętnie zjada pokarm z piersi mamy a także mleko modyfikowane. By mogła prawidłowo trawić i wchłaniać pokarm przed każdym jedzeniem dostaje enzymy trzustkowe. Dwa razy dziennie  poddawana jest także terapii oddechowej.

Justyna waży 5,3 kg. Jest bardzo pogodną i energiczną dziewczyną, często (nareszcie) się uśmiecha. Niedawno dokonała wielkiego odkrycia- to, co rusza się przed nią i pozwala jej chwytać przedmioty znajdujące się w pobliżu – to jej rączki. Przewraca się już na boki, podnosi główkę, bardzo interesuje się wszystkim, co się wokół niej dzieje. Lekarze są zgodni – „Justyna   nadrobiła zaległości”.

Niedawno  w szpitalu odwiedził nas z kolędą Kardynał Stanisław DZIWISZ. Pochylił się nad Justyną, dotknął jej brzuszka i powiedział do nas „Wierzcie, że będzie dobrze. Trzeba Wierzyć a tak się stanie.”

Dziwisz

 

<< pierwsza < poprzednia 11 12 13 następna > ostatnia >>

Strona 13 z 13