Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś2
mod_vvisit_counterWczoraj28
mod_vvisit_counterTen tydzień328
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień623
mod_vvisit_counterTen miesiąc1693
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc1426
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty210619

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Strona Justynki

Wrzesień 2012 r.

Wrzesień 2012 r.

W ubiegłą niedzielę moi rodzice i siostra Julia wzięli udział w rajdzie - „Rowerem po głębszy oddech” organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce Zdroju. Celem rajdu było promowanie aktywnego stylu życia wśród chorych na mukowiscydozę.

Trasa rajdu wiodła ze Szczawnicy do Czerwonego Klasztoru i z powrotem (ok. 20 km). Na starcie każdy uczestnik otrzymał plecak z wodą do picia, kask ochronny, dezynfekcję w żelu i inne upominki. W rajdzie uczestniczyło ok. 50 osób ( chorzy na mukowiscydozę, rodzice, rodzeństwo, pielęgniarki, fizjoterapeuta Artur , no i oczywiście nasz niezawodny- dr Pogorzelski. Po powrocie do Szczawnicy zapewniono obiad w restauracji, a następnie odbyło się losowanie trzech laptopów. I co się stało. Nie uwierzycie!!! Moja rodzinka została wylosowana i wróciła do domu z komputerem.

Oj nasłuchałam się od Julii jak było świetnie. Aż zazdrościłam, ale rodzice obiecali, że następnym razem zabiorą mnie ze sobą.

PS. Dziękujemy Pani Magdzie i wszystkim organizatorom rajdu za wspaniałą atmosferę, opiekę i organizację ( tj. wypożyczenie rowerów, obiady, upominki). DZIĘKUJEMY!!!

Kiedy Moja rodzinka zmagała się z trasą rajdu,  ja w tym czasie z Babcią Gienią i SUPER przyjaciółką Kamilą zrywałam i zajadałam sobie pyszne ...

 

sierpień 2012

 Sierpień 2012 r.

        Połowa wakacji za nami…, no i u mnie całkiem dobrze. Nie mam infekcji, problemów z brzuszkiem, przybieram również odpowiednio na wadze. Tegoroczne lato spędzam w domu, jednak na brak zajęć nie narzekam. Codziennie huśtawki, trampolina, spacery, spotkania z koleżankami; od czasu do czasu wycieczki rowerowe, kąpanie w mini basenie ogrodowym (oczywiście z czystą wodą), wyjazdy na festyny i imprezy pod gołym niebem, ogniska itd., itd.

        Miesiąc temu miałam wizytę kontrolną w Instytucie w Rabce. W wymazie gardła wyszła naturalna flora bakteryjna dróg oddechowych, ufff… można odetchnąć z ulgą. Za każdym razem, gdy mam to badanie, mama zastanawia się czy nie „urośnie” jakaś groźna bakteria, zwłaszcza „wszędobylski”  pseudomonas aeruginosa. Ale i tym razem jest OK, oby jak najdłużej.

        Muszę się pochwalić: Mam nowy inhalator, tzn. inhalatorek, bo jest bardzo mały w porównaniu z poprzednim. Gdy kurier przywiózł przesyłkę i mama pokazała mi nowy sprzęt, byłam wręcz oburzona jego „małością”. Po krótkim namyśle oznajmiłam mamie, że: „ Ja już jestem dużą dziewczynką i potrzebuję duży inhalator, a ten jest przecież dla małych dzieci”.  Ale mama wyjaśniła mi, że ten inhalator jest właśnie dla dużych dziewczyn, bo zmieści się w „dziewczyńskiej” torebce,  jest bezgłośny, można się inhalować w różnych miejscach np. w samochodzie czy ogrodzie, bo jest również zasilany bateriami, a co najważniejsze inhalacja trwa dużo krócej, nie tracąc na jej jakości. Dzięki, krótszym inhalacjom mam więcej czasu na zabawę, a dla dziecka które ma prawie  trzy latka jest to bezcenne! 

 

 

1%

Minął kolejny okres rozliczeń podatkowych. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o naszej Justynce i zdecydowali się nam pomóc przekazując na Jej subkonto 1% podatku. Podobnie jak w minionych latach przekazane środki wykorzystane zostaną na leczenie i rehabilitacje naszej córeczki.

 
Dziękujemy
Lidia i Stanisław Molitorys
„Dobroć serca jest tym,
czym ciepło słońca:
ona daje życie.”
                  (Henryk Sienkiewicz)
 

Marzec 2012

Wiosno, wiosno gdzie jesteś ….

Według kalendarza jest już wiosna, ale za oknami wcale jej nie widać. Chociaż kilka dni było  całkiem fajnych, znaczy się ciepłych i słonecznych. Mogłam już poczuć smak zabawy w naszym ogrodzie a co za tym idzie, wreszcie poskakać  na dużej trampolinie.

Ale znowu zrobiło się jakoś zimno, wiec siedzę i bawię się w domku.

Teraz czuję się dobrze.  Wyniki badań po wizycie u mojego doktorka w Rabce też są dobre. Ale  niedawno, a mianowicie  początkiem marca, niespodziewanie, z powodu silnych bólów brzucha i wymiotów znalazłam się na oddziale chirurgicznym w Szpitalu w Prokocimiu. Lekarze podejrzewali powtórną niedrożność.  Prawdopodobnie jelito cienkie przytkało się w miejscu zespolenia (jak zapewne pamiętacie, po urodzeniu przeszłam dwie operacje jelit i niestety niedrożności mogą nawracać). Lekarzom udało się udrożnić jelita za pomocą specjalnych wlewów.

 

Spotkałam tam moją koleżankę - Milenkę (na zd.), która również trafiła do szpitala zaraz po urodzeniu i przeszła podobną operacje jak ja. 
W szpitalu byłam pięć dni, przez cały czas pytałam: „ Gdzie mój domek?”. Raz nawet ubrałam czapkę z szalikiem i idąc korytarzem oznajmiałam wszystkim, że „wychodzę”. Na szczęście była ze mną mama, więc miał kto przytulić, gdy bardzo bolało. A gdy było nudno, to korzystałam z oddziałowego przedszkola, gdzie na chwilę zapominałam o swoim domu. A pani nauczycielka robiła wszystko by poprawić mi humor.

Po pięciu dłuuuuuugich dniach mogłam wrócić do domku, z zaleceniem: leczenie bez zmian, wizyta kontrolna 8 marca (wyszła dobrze) i dieta lekkostrawna ze względu na jelita. Natomiast moja choroba wymaga diety wysokotłuszczowej. I jak to wszystko pogodzić? Jakoś damy radę! Najważniejsze, ze jestem w domu z moją rodzinką.

Ps. Dziękuję personelowi oddz. IX w USD i moim „ciociom” z innych oddziałów, na które zawsze możemy liczyć.

 

Styczeń 2012

Kolejny rok za nami….

Co przyniesie nam ten Nowy Rok? Nieraz rodzice zadają sobie to pytanie. Czy będzie łaskawy dla mnie i choroba nie da się „we znaki”? Wszystko przed nami. Pomimo ciągłych starań rodziców by mi nie brakowało lekarstw, inhalacji, by rehabilitacja odbywała się regularnie każdego dnia, to jednak nie wszystko jest po naszej myśli… O ile lato było dla mnie dobrotliwe, o tyle zima jest jakaś nieznośna. Zwłaszcza grudzień, gdzie w przeciągu miesiąca przeszłam dwa zapalenia płuc a i tak ciągle okropnie kaszlę. Znowu kilkanaście razy musiałam odwiedzić moich lekarzy, zjadłam „tonę” antybiotyków i innych wstrętnych lekarstw. Znoszę kilkakrotne, dodatkowe inhalacje i drenaże, a ciągły męczący kaszel, duszności i wysoka gorączka sprawiają, że nie mam za bardzo ochoty na jedzenie, przez co moja waga znacząco spadła. Jest to dla rodziców spore zmartwienie zwłaszcza, że moja mama wkłada dużo wysiłku i czasu żebym otrzymywała odpowiednią ilość kalorii, no i  adekwatnie do tego przybierała na wadze. Niemniej jednak, wbrew tym wszystkim życiowym niedogodnościom mama ciągle mi powtarza: „Nie damy się !!!” a ja kończę „…chojobie!!! ”. I tak będę trzymać przez calutki 2012 r. i każdy następny.

P.S. Rozpoczął się kolejny okres rozliczeń podatkowych. W tym roku również można przekazywać 1% swojego podatku na różne organizacje pożytku publicznego. Proszę Was zatem - Pamiętajcie o mnie podczas rozliczania tegorocznych deklaracji, tak jak pamiętaliście w poprzednich latach i przekażcie na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą - 1% swojego podatku. Nie ukrywamy, że jest to dla nas bardzo ważne źródło finansowania mojego leczenia. Za PAMIĘĆ, ZROZUMIENIE i  POMOC Bardzo Wam Dziękuję!

Poniżej moja nowa ulotka z danymi do przekazania 1%

1% Ulotka Justynka Molitorys

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 9 z 13