Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś35
mod_vvisit_counterWczoraj108
mod_vvisit_counterTen tydzień277
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień509
mod_vvisit_counterTen miesiąc1680
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc2575
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty215597

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

wiosna 3013

       1% podatku

Minął kolejny okres rozliczeń podatkowych. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o naszej Justynce i zdecydowali się nam pomóc przekazując na Jej subkonto 1% podatku. Podobnie jak w minionych latach przekazane środki wykorzystane zostaną na leczenie i rehabilitacje naszej córeczki.

  
Dziękujemy
Lidia i Stanisław Molitorys

       WIOSNA 2013 r.

         Nareszcie wiosna!!! Chyba już wszyscy potrzebowaliśmy słońca, bo ta przedłużająca się, zimowa aura dała się we znaki.

        Otóż wraz z pojawieniem się słońca, nasza córeczka „rozkwita”. Zdrowie jej dopisuje, apetyt ma ogromny. Codziennie „gotuje” nam zupy z makronu, kawy, mąki, kakao i innych składników z kuchennej szafki. Biega po ogrodzie z konewką i podlewa wszystko co się zieleni. Spaceruje z lalką i od czasu do czasu dezynfekuje jej rączki – i to chyba dobrze, bo z takiej właśnie zabawy rodzą się nawyki, a dezynfekcja rąk w przypadku jej choroby należy do tych dobrych nawyków. Ciekawe również wydają się jej zachowania, czy też powiedzenia. Czasem w żartach nazywa kolegę „starym krakersem” a potem ucieka przed nim ile sił na swoich małych nóżkach. Snując plany na przyszłość, mówi: „Jak dorosnę zostanę księżniczką”!!! A z zakupionej kostki masła cieszy się w taki sposób, jakby co najmniej był to koszyk słodyczy... I czasem wyszepcze mi do ucha: „ Mamo, Kocham Cię”... Jak tu nie dziękować Bogu za nasz mały „CUD”. Wiem, że ciężka droga jeszcze przed nami (???). Ale damy radę. Myślę, że wszystko jest możliwe, trzeba tylko w to uwierzyć.
        Kilka dni temu dostaliśmy z PTWM nowy numer czasopisma „Mukowiscydoza”. Szczególną uwagę zwróciłam na artykuł „Najczęstsze błędy popełniane podczas fizjoterapii w domu”. Niby wszystko wiemy na ten temat, a jednak potrafi autorka zmotywować do poprawy potencjalnych błędów. Justynka nauczyła się inhalować przez ustnik, z klipsem na nosie. Na początku było ciężko, ale po kilkunastu próbach udało się. Zauważyłam, że z ustnikiem inhalacja jest bardziej efektowna, więcej leku wciąga do płuc. Przy inhalacji z soli jest podobnie, tyle że sól bardziej drażni gardło. Zmniejszyliśmy trochę stężenie i całkiem dobrze to znosi. W czasopiśmie była również karta zgłoszeniowa na szkolenie w Falentach ( k. Warszawy), które ma się odbyć 31 maja – 2 czerwca. Ja też się zgłosiłam i mam nadzieję, że się dostanę. Takie szkolenia są bardzo potrzebne nam rodzicom. Dużo wnoszą w naszą codzienną walkę z chorobą, a spotkanie z rodzicami innych chorych dzieci pozwala na wymianę doświadczeń i podzielenie się cennymi wskazówkami. Szkoda tylko, że z uwagi na dużą ilość chętnych w szkoleniu udział może wziąć tylko jeden rodzic/opiekun chorego na mukowiscydozę. Z kolei dzięki takiemu rozwiązaniu więcej rodzin będzie mogło skorzystać z wiedzy specjalistów.

 

marzec 2013

        Marzec 2013 r.

      Kalendarzowa wiosna już się rozpoczęła, a u nas za oknem śnieg i mróz. Brakuje mi słońca i myslę, że nie tylko mnie.

      Na początku marca byłam w szpitalu w Rabce. Głównie chodziło o skontrolowanie wątroby, bo jak wcześniej pisaliśmy, wyniki wyszły bardzo źle. Po dwóch miesiącach leczenia wątroby okazało się, że jest znaczna poprawa!!! Uff wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Leczenie trzeba jeszcze prowadzić, przez kolejne dwa miesiące i znowu kontrola. Mamy nadzieję, że wszystko wróci do normy.

      A teraz już czas pomyśleć o Świętach Wielkanocnych i nastroić się pozytywnie na ten piękny czas, więc…

      Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych przesyłamy dla wszystkich naszych przyjaciół garść refleksji związanych z tym pełnym zadumy, ale jakże radosnym czasem

Niech Zmartwychwstały Chrystus
oświeca drogi codziennego życia,
obdarza błogosławieństwem
i pomaga życie czynić szczęśliwym.
Wesołych i ciepłych świąt

                                          Życzy Justynka z rodzinką

 

luty 2013

Zimy ciąg dalszy…

        Życie na wsi i to jeszcze w górach ma mnóstwo plusów. Jednym z nich jest możliwość zorganizowania kuligu w kilka chwil. Wystarczy wykonać telefon do sąsiada, który ma konika i sanie, ubrać się ciepło i… „wio” przez wioskę wieczorową porą. Ech…fajna przygoda, śnieg prószył nam w oczy, wiatr muskał policzki a nasz śpiew i dzwonki sań rozbrzmiewały wokoło.

        Karnawał dobiega końca, więc moja siostra zabrała mnie na bal przebierańców do swojej szkoły. Oczywiście przebrałam się za baletnicę a moja  Julia za Hawajkę. Bawiłam się doskonale, nie zważałam na to, że wszyscy dookoła byli starsi ode mnie. Mama troszkę panikowała i bardzo często dezynfekowała mi ręce. Wiem, że jest to potrzebne, bo na rękach jest mnóstwo bakterii, które mogą być dla mnie groźne.

        Muszę Wam jeszcze opowiedzieć o wizycie zespołu Muko-komplex. Kilka tygodni temu dostaliśmy telefon z fundacji Matio z Krakowa z propozycją przyjazdu dietetyka, rehabilitanta i pielęgniarki. Oczywiście zgodziliśmy się na taką domową wizytę. Panie z fundacji przyjechały do nas w ubiegłą sobotę przed południem. Z Panią Anią mama rozmawiała nt. mojej diety. Doradzała ona m.in. czego unikać by nie obciążać mojej, już i tak mocno obciążonej wątroby. Natomiast Pani Basia pokazała nam jakie ćwiczenia wykonywać, by usprawnić oczyszczanie drzewa oskrzelowego. Bardzo się również ucieszyliśmy, kiedy Panie pochwaliły nas za posiadanie dozowników do dezynfekcji rąk.

 

Styczeń 2013 r. CD

          W zeszłym tygodniu byłam w szpitalu w Rabce. Mój Doktor skierował mnie na badania: m.in.: rtg płuc, usg brzucha, wymazy z gardła, nosa no i najgorsze co może być, pobieranie krwi – brrr. Cały dzień spędziliśmy w szpitalu, biegaliśmy z jednego badania na drugie. Wieczorem z wynikami udaliśmy się znowu do lekarza i co się okazało: płuca całkiem dobrze, morfologia, układ krzepnięcia, białko CRP – w normie (widziałam już radość w oczach mamy). Ale niestety… wątroba nie dobrze (i radość z oczu znikła). Do mojego „jadłospisu lekowego” doszły dodatkowe specyfiki, które mają za zadanie zregenerować chorą wątrobę. Mamy nadzieję, że leki pomogą i wszystko wróci do normy. Za dłuuuuugie dwa miesiące badania kontrolne …

       Podstępna choroba!!!  Ale ja nie poddam się bez walki! Jestem silna jak Justyna Kowalczyk. Kocham to życie!!!
  
 

Styczeń 2013 r.

Święta Bożego Narodzenia tak szybko minęły, ale może troszkę powspominajmy…

Przed świętami, jak to zapewne jest w każdym domu,  mnóstwo przygotowań: wspólne pieczenie ciasteczek, ubieranie choinki, lepienie pierogów, o porządkach już nie wspomnę.

Wigilia hm… wspaniały dzień z opłatkiem, siankiem pod białym obrusem, kolędą, choinką no i oczywiście z najbliższymi.

W pierwszy dzień świąt kolędowałam w „Żywej Szopce” z małym Jezuskiem i Jego Rodzicami, aniołkami, pasterzami, królami. Kolęda niosła się echem po całej, naszej, małej wioseczce. Dobrego humoru nie popsuł mi nawet „cieknący nos” i lekki kaszel.

W drugi dzień świąt Bożego Narodzenia byłam z rodzinką na świątecznym występie organizowanym przez kacwiński zespół „ Bystry Potok”. Najbardziej podobały mi się kolorowe stroje i skoczna muzyka, do której układałam własną choreografię pod sceną.

A wieczorem wraz z moją rodzinką kolędowaliśmy tak głośno, że pewnie wszyscy sąsiedzi nie mogli zasnąć. Tata grał  na gitarze, mama na tamburynie, Julia próbowała na flecie a ja na.,.. „garnkowej” perkusji!!! Mój instrument grał najgłośniej i o to chodziło.

Sylwestra spędziliśmy w domu, przygotowałyśmy przysmaki, przyszli znajomi, zapowiadała się wspaniała zabawa, ale niestety… zasnęłam. Obudziłam się dopiero w NOWYM ROKU… w którym chcę życzyć Wam wszystkim i sobie też -  Dużo, Dużo zdrowia ( Bo to najważniejsze! Wiem co mówię! : )

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 8 z 13