Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś44
mod_vvisit_counterWczoraj108
mod_vvisit_counterTen tydzień286
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień509
mod_vvisit_counterTen miesiąc1689
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc2575
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty215606

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

WRZESIEŃ 2013

Justyna Kowalczyk

 (moja imienniczka, z czego oczywiście jestem bardzo dumna)
Nie tylko WIELKA sportsmenka, ale i kobieta o WIELKIM Sercu!  
Musicie to zobaczyć !!!!
 http://ofsajd.onet.pl/newsy/piekny-gest-justyny-kowalczyk-wystawila-na-aukcje-charytatywna-bmw/y3pfp
 i to:
http://justyna-kowalczyk.pl/do-rabczanskich-bohaterow/
to również:
http://www.ptwm.org.pl/bmw-od-justyny
i oczywiście to:
http://allegro.pl/bmw-justyny-kowalczyk-dla-chorych-na-mukowiscydoze-i3582112267.html
Dziękujemy i Serdecznie Pozdrawiamy!!!
!!! SPRZEDANE ZA 155 000 ZŁ !!!
             

          Przyszła jesień…
 
         I niestety zrobiło się szaro, ponuro i deszczowo. Wraz z jesienią pojawiło się u mnie przeziębienie: katar, lekki ból gardła, częstszy kaszel. Mama „zafundowała” mi intensywniejszą rehabilitację, mam nadzieję, że obędzie się bez antybiotyków.
       Nie wspominałam jeszcze o rajdach rowerowych organizowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. W tym roku z mojej rodzinki tylko mama uczestniczyła w rajdzie ( trasa Szczawnica- Czerwony Klasztor), tak się poskładało, że Julia z tatą mieli akurat w tym dniu zawody strażackie, więc nie mogli pojechać.
       Przed rajdem uczestnicy wzięli udział we mszy św. ( był także ksiądz, który odwiedza chore dzieci w rabczańskim szpitalu). Potem wszyscy udali się pod Palenicę, by tam wypożyczyć rowery, a następnie  pod okiem Pana Piotra ( fizjoterapeuty) poćwiczyć intensywnie wszystkie mięśnie przed 22- kilometrową trasą. Pogoda dopisywała, więc jazda to już była czysta przyjemność, a widoki dookoła – bajeczne. Po rajdzie wszyscy zjedli obiad, a następnie wzięli udział w konkursach i zabawach ( oczywiście z nagrodami). Dla mnie mama też coś przywiozła : wrotki takie piękne- różowe…
       Dziękujemy wszystkim za wspaniałą organizację i niezapomnianą atmosferę…do zobaczenia za rok!!!
 

CD sierpień2013

       Wakacje - ciąg dalszy 

        Zgodnie z obietnicą opowiem jak było na wakacjach…

        A było wspaniale !!! Przejrzyste morze, szum fal, gorące słońce i odpoczynek. Choć pierwszego dnia strasznie tęskniłam za domem i chciałam wracać do Kacwina. Kolejne dni przyniosły już mnóstwo wrażeń i nie było czasu na tęsknoty, zresztą mama powtarzała: Gdzie nasza rodzinka cała, tam nasz Dom…

        Najwięcej czasu spędzaliśmy nad morzem, wdychając rześkie powietrze. Tam nie odczuwało się wysokiej temperatury. A  jeśli nawet słońce mocniej przygrzało można było ochłodzić się w wodzie.

         

        W Chorwacji plaże są kamieniste i nie łatwo jest zbudować choćby zamek, ale ja radziłam sobie budując „ bajorka” z wodą ( oczywiście z pomocą taty).

          

        Klimat jest cieplejszy niż u nas, tam dojrzewają figi, oliwki, granaty, a kiście soczystych winogron są na każdym kroku. Rosną też palmy, co dla mnie również było nowością.

    

        Mogłam też podziwiać zachody słońca. Mama zadbała, by uwiecznić ten widok na zdjęciu.

        Ale niestety wszystko co dobre szybko się kończy, wróciliśmy do naszego domku i już zdążyłam odwiedzić mojego Doktorka w rabczańskim szpitalu. Wizyta miała na celu skontrolowanie wątroby, bo jak już wcześniej pisaliśmy, na usg nie za dobrze wyszła. Miałam włączone dodatkowe leki, mające usprawnić regenerację tego narządu i ku uciesze wszystkich jest mała poprawa. Wykonano mi również wymaz z gardła, ale wynik dopiero za kilka dni!

       A na koniec buziak dla Was wszystkich z chorwackiej plaży ;)

 

sierpień 2013

Wakacje, znowu są wakacje …

Już  dziś, tj. 14.08.2013 r. wybieram się z moją rodzinką na krótkie wczasy - pierwsze w moim życiu. Niestety jeziora, stawy i baseny odpadają, ze względu na stojącą wodę, w której żyją groźne dla mnie bakterie, więc pozostaje jechać nad … MORZE.  Po rozmowie z moim lekarzem zdecydowaliśmy się na wyjazd do Chorwacji. Jestem bardzo podekscytowana, pierwszy raz będę pływać w wodzie ( pomijając kąpiele w wannie czy małym baseniku ogrodowym).

Na taką wyprawę musimy zabrać cały sprzęt do rehabilitacji, leki, wyparzacz, dezynfekcje i mnóstwo innych rzeczy… - ale damy radę. Trzymajcie kciuki by zdrowie, dobra pogoda i uśmiech na mojej twarzy, przez cały wyjazd mi dopisywał. Po powrocie opowiem jak było. Pozdrawiam i  wyjeżdżam !!!!!!!!!!!!

 

czerwiec 2013 rabka

       Rabka 2013  

       W dniu 11 czerwca 2013 r. byłam w szpitalu w Rabce. Towarzyszyła mi mama i siostra Julcia. Mój Doktor zlecił mnóstwo badań: tomografię komputerową, usg jamy brzusznej, rtg płuc, wymazy z gardła i nosa, no i oczywiście badanie krwi, czego najbardziej się boję. Tomografia i rtg nie wykazały żadnych nowych zmian w płucach, z czego należy się cieszyć, wymazy czyściutkie - tylko naturalna flora bakteryjna, badanie krwi - też w normie. Ale niestety usg jamy brzusznej wykazało, że wątroba jest powiększona o niejednorodnej strukturze, żyła wrotna /graniczna/, przepływ odwrócony, śledziona powiększona… Chociaż próby wątrobowe z krwi, w porównaniu z badaniem z przed 3 miesięcy nieco się obniżyły, to jednak wynik usg - strasznie przytłaczający. Mama była bardzo smutna, bo robi wszystko co może, żebym była „zdrowa” a tu taki wynik. Pan Doktor mówił, że czasem dochodzi do marskości wątroby i wtedy potrzebny jest przeszczep, ale czyżby to już… Na razie może lepiej o tym dużo nie myśleć. Zwiększono nam dawki leków, które rozrzedzają żółć, dodano leki regenerujące wątrobę… i czas  pokaże… ( za dwa miesiące kontrola).  Jesteśmy świadomi, że choroby nie da się zatrzymać, można tylko łagodzić jej objawy, ale za każdym razem, gdy mój stan zdrowia się pogarsza to tak „ciężej na sercu”.  Kolejne dni przynoszą nowe wyzwania i nie ma czasu na zamartwianie się tylko trzeba wykonywać polecenia lekarza, rehabilitanta, dietetyka i wierzyć, że będzie dobrze.
       Dietetyk - Pani Monika, nie miała zastrzeżeń co do mojej diety, a fizjoterapeuta – Pan Artur był wręcz pozytywnie zaskoczony, że potrafię już tak współpracować podczas rehabilitacji. Pochwalił mnie za to, że inhaluję się przez ustnik z zatkanym nosem. Taka inhalacja jest zdecydowanie skuteczniejsza, ponieważ leki docierają do głębszych partii płuc.
       Zaproponował nam dodatkowe ćwiczenia oddechowe przy użyciu RC Cornet.  Po drenażu kamizelką oscylacyjną dmucham w taką wygiętą rurkę, wewnątrz której jest gumowy pasek, który podczas dmuchania zaczyna drgać. Drgania przenoszone są do małych oskrzelików i ułatwiają przesuwanie wydzieliny w stronę większych oskrzeli. Jest to taki drenaż od wewnątrz. Pan Artur nauczył mamę jak wykonywać uciski klatki piersiowej, by wspomóc ewakuację wydzieliny, kiedy jest jej więcej ( np. podczas infekcji).
       Pochwaliłam się mojemu Panu Doktorowi, że dwa razy dziennie płuczę zatoki przynosowe roztworem soli przy użyciu  systemu Sinus Rinse. Był zadowolony, że zgodziłam się na te zabiegi, bo do przyjemnych nie należą, ale za to są bardzo skuteczne. Mama wciska mi roztwór soli do jednej dziurki w nosie, a drugą musi to wypłynąć, wypłukując przy tym wydzielinę i zanieczyszczenia. Muszę odpowiednio pochylić głowę, bo w przeciwnym razie można zachłysnąć się słoną wodą.
       Wiemy, że te wszystkie zabiegi są niezbędne, by moje płuca mogły mi służyć jak najdłużej.  I miejmy nadzieję, że wątroba też się nie „podda”.

       Ps. Miłego dnia dla Was wszystkich… i uśmiechu życzę!!!

 

czerwiec 2013

       Czerwiec 2013
          A  ja rosnę i rosnę (…) I zaczynam rozumieć coraz więcej. Czasem mamusi zadaję pytanie - „Dlaczego ciągle te inhalacje i oklepywania?". Mama tłumaczy mi, że musimy to robić, żebym się lepiej czuła i była szczęśliwa. Rodzice chcą wiedzieć o mojej chorobie jak najwięcej, jak z nią postępować, jak udoskonalać techniki drenażu, jak radzić sobie z podażą leków, suplementacją witamin i innych odżywek, czy też jak wzbogacać moją dietę, jak urozmaicać posiłki, by dostarczać mi niezbędnych składników odżywczych. Taka wiedza jest niezbędna i dlatego moi rodzice uczestniczą w różnych szkoleniach. Na przełomie maja i czerwca, wyjechali do miejscowości Falenty (k.Warszawy), ponieważ tam odbyło się „Ogólnopolskie Szkolenie dla Członków Rodzin Chorych na Mukowiscydozę”, które zostało już po raz 26 zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą na czele z Panią Dorotą Hedwig (kilkakrotną mistrzynią Polski w kajakarstwie górskim, byłą mistrzynią świata juniorów K1x3, Społecznikiem Roku 2011 wg. "Newsweek Polska", matką dwóch córek chorych na mukowiscydozę - Julki 9l. i śp. Igi 23l, która zmarła po drugim przeszczepie płuc, aktualnie Prezesem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce Zdroju).  Pomimo, że Pani Dorota może nie jest osoba o wysokim wzroście, wierzcie mi - to jest „WIELKA” kobieta.

  

 
        Szkolenie trwało trzy dni, a ja w tym czasie byłam w domku z moją Julka, babcią Gienią i Super koleżanką Kamilą. Po powrocie mama opowiadała, jak było wszystko wspaniale zorganizowane, ile nowych, ciekawych informacji zostało przekazanych. Był też mój doctor. A Pogorzelski i wielu innych lekarzy, specjalistów, dietetyków, psychologów, którzy podczas wykładów, warsztatów i  rozmów indywidualnych z rodzicami, przekazywali swoja wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji,  radzenia sobie z chorobą, postępach  przemysłu farmaceutycznego w wyszukiwaniu coraz to nowszych leków, które by mogły leczyć a nie tylko, jak w tej chwili, łagodzić skutki choroby. A rozmowy z rodzicami innych chorych dzieci – bezcenne. Byli tam również nasi znajomi, p. Paduszyńscy – świetni ludzie (wieloletni członkowie zarządu PTWM - na zdjęciu powyżej). Niestety też stracili córkę, w wyniku choroby na m… . Po piątkowych wykładach, w pobliskim kościele odbyła się, zamówiona przez Panią Prezes msza św. za wszystkich chorych  podczas, której odczytała napisany przez siebie „ List do Jezusa” - … Nikt nie mógł powstrzymać łez…
        Po całodziennym przyswajaniu informacji, uczestnicy szkolenia mogli się odprężyć wieczorem przy kominku, a także ujawnić swoje możliwości wokalne podczas karaoke. Wielkim odkryciem okazał się Piotr (po prawej na zd.- chory na mukowiscydozę), który zadebiutował utworem „ A ta przepióreczka” …

        Dziękujemy Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą za ogrom pracy włożonej w przygotowanie tego szkolenia.

 Dzięki Wam – Nam „łatwiej się oddycha”

I jeszcze kilka zdjęć ze wspomnianego szkolenia w Falentach ze strony facebook - Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą:
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151645138578701.1073741827.204547323700&type=3
 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 7 z 13