Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś14
mod_vvisit_counterWczoraj43
mod_vvisit_counterTen tydzień14
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień817
mod_vvisit_counterTen miesiąc3073
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc3583
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty232762

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Jesień 2013

        Jesieni ciąg dalszy…

       Październik jest takim miesiącem, który bardzo lubię… a w tym roku jest wyjątkowo ciepły, słoneczny i kolorowy. Korzystamy z pięknej aury i spędzamy dużo czasu na „polu”.

       Lubię ten miesiąc również dlatego, bo mam wtedy urodziny. Cztery lata temu, a dokładnie 20 października przyszłam na świat… cztery lata pełne chwil radosnych, ale też i trudnych dla mnie i moich najbliższych. Jednak o tych drugich nie będziemy dzisiaj rozmyślać.

       Jak co roku przed urodzinami moja mama planuje co przygotować, by przyjęcie było udane. Tym razem rodzice dali mi „wolną rękę” i mogłam sama zdecydować jak ma wyglądać moja uroczystość. Plan był następujący: przyjęcie będzie „księżniczkowe”, wszystkie koleżanki ubiorą sukienki i korony, dekoracja pokoju koniecznie w kolorze różowym i oczywiście tort „księżniczkowy” też w moim ulubionym kolorze. No więc do pracy… oczywiście musiałam pomagać we wszystkim. Zaprosiłam koleżanki młodsze i starsze i takie nowo poznane. Dekorowałam pokój, nakrywałam do stołu, robiłam z moją Julcią „winogronowe” gąsienice, ale największym wyzwaniem był oczywiście tort. Dużo pracy w niego włożyłyśmy, ale za to wyszedł idealny, wszyscy byli zachwyceni.

       Przyjęcie udało się w 100 %. Były zabawy, konkursy, tańce, malowanie twarzy i radości co nie miara!!!

 

WRZESIEŃ 2013

Justyna Kowalczyk

 (moja imienniczka, z czego oczywiście jestem bardzo dumna)
Nie tylko WIELKA sportsmenka, ale i kobieta o WIELKIM Sercu!  
Musicie to zobaczyć !!!!
 http://ofsajd.onet.pl/newsy/piekny-gest-justyny-kowalczyk-wystawila-na-aukcje-charytatywna-bmw/y3pfp
 i to:
http://justyna-kowalczyk.pl/do-rabczanskich-bohaterow/
to również:
http://www.ptwm.org.pl/bmw-od-justyny
i oczywiście to:
http://allegro.pl/bmw-justyny-kowalczyk-dla-chorych-na-mukowiscydoze-i3582112267.html
Dziękujemy i Serdecznie Pozdrawiamy!!!
!!! SPRZEDANE ZA 155 000 ZŁ !!!
             

          Przyszła jesień…
 
         I niestety zrobiło się szaro, ponuro i deszczowo. Wraz z jesienią pojawiło się u mnie przeziębienie: katar, lekki ból gardła, częstszy kaszel. Mama „zafundowała” mi intensywniejszą rehabilitację, mam nadzieję, że obędzie się bez antybiotyków.
       Nie wspominałam jeszcze o rajdach rowerowych organizowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. W tym roku z mojej rodzinki tylko mama uczestniczyła w rajdzie ( trasa Szczawnica- Czerwony Klasztor), tak się poskładało, że Julia z tatą mieli akurat w tym dniu zawody strażackie, więc nie mogli pojechać.
       Przed rajdem uczestnicy wzięli udział we mszy św. ( był także ksiądz, który odwiedza chore dzieci w rabczańskim szpitalu). Potem wszyscy udali się pod Palenicę, by tam wypożyczyć rowery, a następnie  pod okiem Pana Piotra ( fizjoterapeuty) poćwiczyć intensywnie wszystkie mięśnie przed 22- kilometrową trasą. Pogoda dopisywała, więc jazda to już była czysta przyjemność, a widoki dookoła – bajeczne. Po rajdzie wszyscy zjedli obiad, a następnie wzięli udział w konkursach i zabawach ( oczywiście z nagrodami). Dla mnie mama też coś przywiozła : wrotki takie piękne- różowe…
       Dziękujemy wszystkim za wspaniałą organizację i niezapomnianą atmosferę…do zobaczenia za rok!!!
 

CD sierpień2013

       Wakacje - ciąg dalszy 

        Zgodnie z obietnicą opowiem jak było na wakacjach…

        A było wspaniale !!! Przejrzyste morze, szum fal, gorące słońce i odpoczynek. Choć pierwszego dnia strasznie tęskniłam za domem i chciałam wracać do Kacwina. Kolejne dni przyniosły już mnóstwo wrażeń i nie było czasu na tęsknoty, zresztą mama powtarzała: Gdzie nasza rodzinka cała, tam nasz Dom…

        Najwięcej czasu spędzaliśmy nad morzem, wdychając rześkie powietrze. Tam nie odczuwało się wysokiej temperatury. A  jeśli nawet słońce mocniej przygrzało można było ochłodzić się w wodzie.

         

        W Chorwacji plaże są kamieniste i nie łatwo jest zbudować choćby zamek, ale ja radziłam sobie budując „ bajorka” z wodą ( oczywiście z pomocą taty).

          

        Klimat jest cieplejszy niż u nas, tam dojrzewają figi, oliwki, granaty, a kiście soczystych winogron są na każdym kroku. Rosną też palmy, co dla mnie również było nowością.

    

        Mogłam też podziwiać zachody słońca. Mama zadbała, by uwiecznić ten widok na zdjęciu.

        Ale niestety wszystko co dobre szybko się kończy, wróciliśmy do naszego domku i już zdążyłam odwiedzić mojego Doktorka w rabczańskim szpitalu. Wizyta miała na celu skontrolowanie wątroby, bo jak już wcześniej pisaliśmy, na usg nie za dobrze wyszła. Miałam włączone dodatkowe leki, mające usprawnić regenerację tego narządu i ku uciesze wszystkich jest mała poprawa. Wykonano mi również wymaz z gardła, ale wynik dopiero za kilka dni!

       A na koniec buziak dla Was wszystkich z chorwackiej plaży ;)

 

sierpień 2013

Wakacje, znowu są wakacje …

Już  dziś, tj. 14.08.2013 r. wybieram się z moją rodzinką na krótkie wczasy - pierwsze w moim życiu. Niestety jeziora, stawy i baseny odpadają, ze względu na stojącą wodę, w której żyją groźne dla mnie bakterie, więc pozostaje jechać nad … MORZE.  Po rozmowie z moim lekarzem zdecydowaliśmy się na wyjazd do Chorwacji. Jestem bardzo podekscytowana, pierwszy raz będę pływać w wodzie ( pomijając kąpiele w wannie czy małym baseniku ogrodowym).

Na taką wyprawę musimy zabrać cały sprzęt do rehabilitacji, leki, wyparzacz, dezynfekcje i mnóstwo innych rzeczy… - ale damy radę. Trzymajcie kciuki by zdrowie, dobra pogoda i uśmiech na mojej twarzy, przez cały wyjazd mi dopisywał. Po powrocie opowiem jak było. Pozdrawiam i  wyjeżdżam !!!!!!!!!!!!

 

czerwiec 2013 rabka

       Rabka 2013  

       W dniu 11 czerwca 2013 r. byłam w szpitalu w Rabce. Towarzyszyła mi mama i siostra Julcia. Mój Doktor zlecił mnóstwo badań: tomografię komputerową, usg jamy brzusznej, rtg płuc, wymazy z gardła i nosa, no i oczywiście badanie krwi, czego najbardziej się boję. Tomografia i rtg nie wykazały żadnych nowych zmian w płucach, z czego należy się cieszyć, wymazy czyściutkie - tylko naturalna flora bakteryjna, badanie krwi - też w normie. Ale niestety usg jamy brzusznej wykazało, że wątroba jest powiększona o niejednorodnej strukturze, żyła wrotna /graniczna/, przepływ odwrócony, śledziona powiększona… Chociaż próby wątrobowe z krwi, w porównaniu z badaniem z przed 3 miesięcy nieco się obniżyły, to jednak wynik usg - strasznie przytłaczający. Mama była bardzo smutna, bo robi wszystko co może, żebym była „zdrowa” a tu taki wynik. Pan Doktor mówił, że czasem dochodzi do marskości wątroby i wtedy potrzebny jest przeszczep, ale czyżby to już… Na razie może lepiej o tym dużo nie myśleć. Zwiększono nam dawki leków, które rozrzedzają żółć, dodano leki regenerujące wątrobę… i czas  pokaże… ( za dwa miesiące kontrola).  Jesteśmy świadomi, że choroby nie da się zatrzymać, można tylko łagodzić jej objawy, ale za każdym razem, gdy mój stan zdrowia się pogarsza to tak „ciężej na sercu”.  Kolejne dni przynoszą nowe wyzwania i nie ma czasu na zamartwianie się tylko trzeba wykonywać polecenia lekarza, rehabilitanta, dietetyka i wierzyć, że będzie dobrze.
       Dietetyk - Pani Monika, nie miała zastrzeżeń co do mojej diety, a fizjoterapeuta – Pan Artur był wręcz pozytywnie zaskoczony, że potrafię już tak współpracować podczas rehabilitacji. Pochwalił mnie za to, że inhaluję się przez ustnik z zatkanym nosem. Taka inhalacja jest zdecydowanie skuteczniejsza, ponieważ leki docierają do głębszych partii płuc.
       Zaproponował nam dodatkowe ćwiczenia oddechowe przy użyciu RC Cornet.  Po drenażu kamizelką oscylacyjną dmucham w taką wygiętą rurkę, wewnątrz której jest gumowy pasek, który podczas dmuchania zaczyna drgać. Drgania przenoszone są do małych oskrzelików i ułatwiają przesuwanie wydzieliny w stronę większych oskrzeli. Jest to taki drenaż od wewnątrz. Pan Artur nauczył mamę jak wykonywać uciski klatki piersiowej, by wspomóc ewakuację wydzieliny, kiedy jest jej więcej ( np. podczas infekcji).
       Pochwaliłam się mojemu Panu Doktorowi, że dwa razy dziennie płuczę zatoki przynosowe roztworem soli przy użyciu  systemu Sinus Rinse. Był zadowolony, że zgodziłam się na te zabiegi, bo do przyjemnych nie należą, ale za to są bardzo skuteczne. Mama wciska mi roztwór soli do jednej dziurki w nosie, a drugą musi to wypłynąć, wypłukując przy tym wydzielinę i zanieczyszczenia. Muszę odpowiednio pochylić głowę, bo w przeciwnym razie można zachłysnąć się słoną wodą.
       Wiemy, że te wszystkie zabiegi są niezbędne, by moje płuca mogły mi służyć jak najdłużej.  I miejmy nadzieję, że wątroba też się nie „podda”.

       Ps. Miłego dnia dla Was wszystkich… i uśmiechu życzę!!!

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 7 z 13