Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś42
mod_vvisit_counterWczoraj108
mod_vvisit_counterTen tydzień284
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień509
mod_vvisit_counterTen miesiąc1687
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc2575
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty215604

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

wrzesień 2014

      „Chodzę do szkoły różne stopnie zbieram (…)”

     Rozpoczęcie edukacji szkolnej jest nowym etapem w moim życiu, nieznanym mi dotąd. Nowe koleżanki i koledzy, nowa wychowawczyni, nowy budynek, nowe zasady… wszystko nowe! Ale jakże ciekawe.

      Mój dzień wygląda teraz nieco inaczej, grafik mam bardzo napięty. Rano pobudka najpóźniej o 6:30, bo później ciężko zdążyć ze wszystkim. Następnie inhalacja, drenaż, płukanie nosa… rehabilitacja zajmuje najwięcej czasu. Potem obfite śniadanie i dawka leków. Dalej mycie, ubieranie i wyjście do szkoły. Możemy schodzić się do 8:30, więc nie jest  źle. Moja wychowawczyni Pani Marta poznała „tajniki” mukowiscydozy i bardzo dba o to, byśmy przestrzegali zasad higieny. Zwraca uwagę na mycie i dezynfekcję rąk: po skorzystaniu z toalety, przed jedzeniem, po „wydmuchaniu” nosa. Pilnuje, by dzieciaki prawidłowo zasłaniały buzie przy kaszlu, czy kichaniu. Wszystko po to, by zarazki nie panoszyły się po naszej klasie.

      Codziennie mamy czas na pracę przy stolikach, malowanie, zabawy ruchowe, ale także zabawy dowolne…bo jak wiadomo 5-latki uwielbiają się bawić. A kiedy już nie mamy zapału do pracy z książką, to Pani zabiera nas na spacer lub plac zabaw, by nas trochę dotlenić. Szkoła to fajne miejsce, lubię tam chodzić , oby jak najdłużej omijały mnie choroby.

      W niedzielę 7 września rodzice i moja siostra wzięli udział w rajdzie „ Rowerem po głębszy oddech”. Trasa wiodła jak w poprzednich latach ze Szczawnicy do Czerwonego Klasztoru i z powrotem. Tym razem wszyscy uczestnicy byli bardziej widoczni, gdyż mieli przywiązane do rowerów białe baloniki z napisem „mukolife”. Przechodnie zwracali uwagę na szpaler rowerów ciągnący się na kilkadziesiąt metrów, robili zdjęcia, filmowali…a niektórzy wołali: „wesele jedzie” J . Zresztą oceńcie sami czyż to nie był piękny widok!

 

     A na koniec zdjęcie z wycieczki do parku linowego. Bardzo ważne jest w mojej chorobie,  by spędzać czas aktywnie. Pogoda piękna, więc należy ją wykorzystać z jak najlepszym pożytkiem dla nas. W następny weekend może wycieczka rowerowa albo spacer do lasu, oby słońce nas rozpieszczało jak najdłużej.

 

lato 2014

       Wakacje 2014

       Lato dobiega końca, za kilka dni rozpoczęcie roku szkolnego. Dla mnie będzie to wyjątkowy dzień, bo zaczynam szkołę. O wrażeniach napiszemy następnym razem, bo na razie to tylko wyobrażam sobie jak to będzie. Ale póki co to wakacje jeszcze trwają, więc kilka zdań na ten temat. Wszystko byłoby ok, gdyby nie ta deszczowa pogoda. U nas w górach codziennie padało. Tylko  kilka dni było ładnych, ze słońcem i wysoką temperaturą. Ja wraz z rodzinką przez tydzień korzystałam z iście tropikalnych upałów nad morzem w Chorwacji.

       Było wspaniale. Nareszcie mogłam popluskać się w wodzie ( jak już wcześniej pisaliśmy baseny i jeziora odpadają ze względu na obecność pseudomonasa). Adriatyk jest mocno zasolony, więc ryzyko zakażenia tą bakterią jest dużo mniejsze.

       Najwięcej czasu w ciągu dnia spędzaliśmy na plaży,  wieczorami urządzaliśmy kilkukilometrowe spacery, a przed snem wspólne gry i zabawy.  W między czasie musiałam niestety znaleźć czas na inhalacje, drenaże i  ćwiczenia oddechowe - nasz „chleb powszedni”.

       Z wakacji przywiozłam całe mnóstwo ciekawych wrażeń oraz ogromną kolekcję kolorowych kamyków i muszelek, które sama wyławiałam z wody.
 

Piknik 2014

Słoneczny Piknik

Całą niedzielę 20 lipca spędziłam na Pikniku Piłkarskim w Nowym Targu. Atrakcji nie brakowało: dmuchane zjeżdżalnie, kule na wodzie, trampoliny, piłkarzyki–giganty  i wiele innych. Co prawda nie skorzystałam z wszystkiego a zwłaszcza z atrakcji wodnych, które niestety muszę omijać z obawy przed możliwymi bakteriami, a które w przypadku mojej choroby mogą być dla mnie bardzo groźne.  Pomimo tego i tak było wspaniale.

W trakcie trwania imprezy odbywały się różne  konkursy sportowe. Ja wzięłam udział w konkurencji „STRZAŁ DO BRAMKI”. Dobrze mi szło, bo za każdym razem trafiałam do bramki, ale gdy trzeba było oddać strzał „górą”, tzn. by piłka nie dotykała ziemi okazało się, że są lepsi ode mnie, zwłaszcza chłopaki, którzy piłkę mają „we krwi” i niestety odpadłam z konkurencji. Ale grunt to dobra zabawa, a nie wygrana.

Jak już wcześniej pisałam, podczas tegorocznego pikniku „Tatry Football Cup” miała się odbyć zbiórka pieniężna z przeznaczeniem na moje leczenie. I tak się stało. Wolontariusze z Łapsz i Niedzicy cały dzień na rynku w Nowym Targu kwestowali a prowadzący licytowali gadżety piłkarskie, z których dochód również zasili moje subkonto w PTWM w Rabce Zdroju. Miłym zaskoczeniem okazał się fakt, że  tego samego dnia, podczas trwania imprezy „Wielkie Granie Na Spiszu” w Łapszach Niżnych również odbywała się kwesta by pomóc Mi w walce z chorobą.


Tego dnia wieczorna inhalacja i drenaż musiały się odbyć w warunkach samochodowych. Mama nie odpuści ani razu ale ja wiem, że to dla mojego dobra.

Impreza skończyła się ok 20:30- losowaniem nagród. Dotrwałam do końca – zmęczona wrażeniami,  upałem ale szczęśliwa, że są wśród nas ludzie, którzy rozumieją moją chorobę i wyciągają ręce proponując swoją pomoc.

Pragnę Podziękować Wszystkim, dzięki którym odbyły się te dwie wielkie imprezy, Sponsorom i Patronatom. Dziękuje tym, którzy zakupili cegiełki, którzy licytowali piłkarskie gadżety, Pani Kasi i jej rodzinie, która tak dzielnie walczyła o koszulkę Realu Madryt z autografami piłkarzy tego klubu,

Dziękuję Panu Janowi Kowalczykowi – Prezesowi Podhalańskiego Podokręgu Piłki Nożnej, autorowi pomysłu akcji charytatywnej( na zd.po lewej)

Dziękuję wolontariuszom Stowarzyszenia Młodzież i Dzieci Spisza, którzy przez całe dwa dni pomagali w upale, by wszystko sprawnie przebiegało.

Ale szczególne  - WIELKIE DZIĘKUJĘ !!!, z wyrazami uznania za trud włożony w przygotowanie pikniku, za zrozumienie i modlitwę – kieruje do Pana Grzegorza Hajnosa, gospodarza  i organizatora „Tatry Football Cup” ( na zd.po prawej).

 

lipiec 2014

W dniach 19 – 20 lipca w Nowym Targu odbędzie się wielka impreza sportowa (turniej piłkarski oraz piknik rodzinny) „TATRY FOOTBALL CUP 2014”. Z dokładnym programem można zapoznać się na stronie: www.turniejowo.com

Ogromnym a zarazem miłym zaskoczeniem dla Mnie i mojej rodziny jest fakt, iż tegoroczna edycja „Tatry Football Cup” zagra nie tylko o puchary i medale, ale przede wszystkim zagra dla Mnie, aby mi pomóc w dalszym leczeniu i rehabilitacji. Ja również tam będę gdyż chcę wziąć udział w jednym z  konkursów „STRZAŁ DO BRAMKI” - DZIECI DO LAT 7”, do którego przygotowywałam się już od kilku dni. Jeśli nie masz pomysłów na weekend a chcesz aktywnie spędzić czas – Zapraszam !!!


12.06.2014 r.

Okiem Mamy…

W dniach 6-7 czerwca wraz z mężem brałam udział w XXVII Ogólnopolskim Szkoleniu połączonym z warsztatami dla członków rodzin i opiekunów chorych na mukowiscydozę. Jak co roku odbyło się ono w Falentach k. Warszawy i jak co roku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dołożyło wszelkich starań, by szkolenie to było na wysokim poziomie.   Nie ukrywam, że czekałam z niecierpliwością na ten wyjazd, a chęć poznania „nowinek” w leczeniu i rehabilitacji chorych na CF była ogromna.

W pierwszym dniu odbyły się warsztaty żywieniowe, fizjoterapeutyczne a także dotyczące zapobieganiu zakażeniom i dezynfekcji sprzętu. Wieczorem uczestniczyliśmy we mszy św. i wspólnie prosiliśmy Boga o opiekę nad naszymi dziećmi.

W sobotę od godz. 8 do 19 odbywały się wykłady dotyczące zagadnień związanych z chorobą m.in.: jak żyć z mukowiscydozą, stosowanie soli hipertonicznej, terapia inhalacyjna, żywienie w muko, zdrowe tłuszcze ( i wychodzi na to, że najlepszy jest olej rzepakowy, bo ma właściwe proporcje kwasów omega 6 do omega 3), cukrzyca, choroby nerek w mukowiscydozie i wiele, wiele innych. Wzięłam, też udział w warsztatach kulinarnych prowadzonych przez kucharza Jerzego i przedstawicielki firmy Nutricia (czuliśmy się jak w programie Master Chef). Nie ukrywam, że bardzo podobało mi się nasze wspólne kucharzenie a wskazówki i innowacyjne pomysły obiecuję wykorzystywać w mojej kuchni.

W niedzielę niestety nie mogłam wziąć udziału w wykładach, musiałam wrócić do domu…Strasznie nad tym ubolewałam, bo prowadził je m.in. dr Andrzej Pogorzelski.

Podczas drogi powrotnej w mojej głowie kłębiły się myśli: jak będzie wyglądało dalsze życie mojej małej córeczki, czy cukrzyca jest kolejnym punktem w jej życiu? Z badań wynika, że przy niewydolnej trzustce, problemami z wątrobą to już niedaleko…A osteoporoza?  Przy słabym wchłanianiu i jej krótkim jelicie…czy też ją nie ominie? A choroby nerek, a w konsekwencji ich niewydolność, która również występuje u chorych na mukowiscydozę… czy też ją to czeka? A co dalej z wątrobą, płucami? Czy kiedyś wynajdą skuteczny lek na tę chorobę? Jak poradzi sobie w szkole, czy pogodzi wszystkie obowiązki, czy rówieśnicy ją zaakceptują??????? Milion pytań naraz… odpowiedzi brak…

Życie z tą chorobą nie jest takie kolorowe jak może się wydawać. Chociaż  oglądając Justysię na zdjęciach, na których uśmiecha się od ucha do ucha… można tak pomyśleć. Jej życie to ciągła walka o każdy kolejny dzień bez bólu brzucha…, ciągła dyscyplina w codziennej żmudnej rehabilitacji… ciągłe wyliczanie zawartości tłuszczów w diecie, by zażyć odpowiednią dawkę enzymów trawiennych…, ciągłe unikanie bakterii…, ciągła podaż leków, od których nieraz chce się wymiotować…

Przygniatające jest czasem też to, że słyszy się od ludzi, którzy mają niewielką wiedzę na temat Jej choroby, że przesadzamy, że wyrośnie z tego, że nic jej nie jest, że wymyśliliśmy dziecku chorobę (…).

Czasem zastanawiam się nad tym, czy prowadząc stronkę Justynki w taki „optymistyczny”  sposób nie oszukuję sama siebie. Ale z drugiej strony łatwiej mi dodawać wesołe zdjęcia, pisać w imieniu Justynki prostym dziecięcym językiem, podnosić na duchu rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci, którzy szukają w Internecie każdej informacji nt. Muko…. Łatwiej żyć ze świadomością, że daję dziecku namiastkę normalnego życia…

Dziś Justynka zapytała mnie: Mamo a czy ty jak byłaś mała to mogłaś bawić się brudnym piaskiem i wodą? Bo ja nie mogę, a tak bym chciała. Więc jutro rano mama pójdzie do sklepu i zakupi ze trzy kilo kaszy manny, przygotuje czysta wodę ( nie z kałuży jak to dawniej bywało) i zabawa będzie na całego.

Innym razem padło pytanie: Dlaczego ja ciągle i ciągle muszę się inhalować? – Bo wiesz Justynko… – Wiem mamo, w środku, w brzuszku gromadzą się takie „gluciorki”, a jak się inhaluję to one uciekają!!! Ech moja mądra dziewuszka!!! I jak tu nie pisać samych pozytywów.

Dzisiaj mam gorszy dzień. Czasem takie mnie dopadają, zamartwiam się „na zapas”, tylko po co? Jutro będzie lepiej, obiecuję!

A życie Justynki będzie SZCZĘŚLIWE,

wiem,

Matka Najświętsza czuwa ;)

 

czerwiec 2014

CZERWIEC 2014

Nareszcie kilka ciepłych dni. Myślę, że  chyba wszyscy mieli już dość tej deszczowej pogody. Cieszę się bardzo, ponieważ bardzo lubię przebywać na dworze, szczególnie w naszym ogrodzie gdzie mogę łapać, skakać, biegać, chować się i wiele innych „głupstewek” uprawiać.

Ale gdy padał deszcz i musiałam przebywać w domu, też nie próżnowałam.  Ja bardzo lubię pomagać mamie w kuchni, a zwłaszcza piec ciasta i ciasteczka. I tym razem moja pomoc okazała się niezbędna. Na deszczowy, zimny dzień ciasto drożdżowe z owocami… Oczywiście zapraszamy na kubek ciepłego kakao i kawałek pachnącego placka…

W minionym tygodniu odwiedziłam też w Rabce mojego Doktorka. Tam znowu czekał mnie zestaw badań do wykonania: wymazy, usg, spirometria. Tym razem obyło się bez płaczu, bo nie pobierali krwi…ufff. W tym dniu Pan Doktor miał bardzo dużo pacjentów, zresztą u niego zawsze są „tłumy”, bo to bardzo dobry lekarz i dodatkowo rozdaje lizaki. Jeśli chodzi o wyniki, to całkiem dobre pomimo moich problemów z wątrobą, o których pisałam wcześniej.

Muszę się również pochwalić konkursem plastycznym o Św. Janie Pawle II, w którym brałam udział i po prostu go  - WYGRAŁAM!!! Konkurs był organizowany przez naszego księdza proboszcza Mariana. Było bardzo dużo prac plastycznych wykonanych przez dzieci w różnym wieku.  Jury było bardzo wymagające. W jego składzie były dzieci ze szkoły podstawowej. Przyznano mi pierwsze miejsce w młodszej grupie wiekowej. Myślę, że to dzięki żywej kolorystyce, skomplikowanym kształtom, a już na pewno za sprawą błyszczącego brokatu… zresztą oceńcie sami.

W zeszłą niedzielę przy Gminnym Ośrodku Kultury w Niedzicy odbył się Festyn Rodzinny z okazji Dnia Dziecka. Ja również tam byłam z moja rodziną. Było wszystko to co uwielbiam, czyli wata cukrowa, lody i popcorn.  Było dużo różnych innych atrakcji i występów dzieci. Nawet moja Julka brała udział w pokazie mody. Niestety ja dużo nie oglądałam, bo byłam zafascynowana innymi atrakcjami a zwłaszcza jedną - dużą zjeżdżalnią.

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 5 z 13