Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś160
mod_vvisit_counterWczoraj144
mod_vvisit_counterTen tydzień304
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień504
mod_vvisit_counterTen miesiąc2406
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc3591
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty251650

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

wrzesien2016

Wrzesień2016

Wiedziałam, że wszystko co dobre szybko się kończy, ale żeby aż tak szybko wakacje minęły…to już przesada.

Większość czasu spędziłam w mojej miejscowości, pogoda dopisywała, więc można było brykać po polu, jeździć rowerem, zjadać po kilka lodów dziennie, a wieczorem odpocząć przy blasku ogniska. W to lato poznałam całkiem sporo nowych koleżanek: Zuzię, Grażynkę, Agatkę, Anię, Martę, które serdecznie pozdrawiam!!!

Pod koniec wakacji byliśmy nad morzem, czekałam na ten wyjazd z niecierpliwością, bo chciałam w końcu popływać. Z basenów, jezior nie mogę korzystać, a w wannie trochę mało miejsca. Podczas całego naszego pobytu pogoda była piękna, więc praktycznie nie wychodziłam z wody.

A teraz czas przyzwyczaić się do obowiązków, bo szkoła już się rozpoczęła. W tym roku znowu jestem w pierwszej klasie, była taka możliwość, więc rodzice mnie zostawili. Uważają, że będę miała więcej wolnego czasu, że będzie mi łatwiej, że powinnam mieć szczęśliwe dzieciństwo- i mają rację! Klasa liczy siedmiu uczniów, więc i infekcji będzie mniej. W sumie to cieszę się z tej decyzji, bo przy natłoku obowiązków związanych z chorobą nieraz brakowało czasu na zabawę czy bajkę. W sumie ten rok to będzie dla mnie taka powtórka materiału, więc nie będzie źle.

Początek września okazał się czasem niezwykle intensywnym, miedzy innymi dlatego, że w niedzielę 4.09,2016 r. odbył się w Zakopanem pierwszy, ogólnopolski „BIEG PO ODDECH” .  Zgłosiło się blisko 700 osób. Moja mama, siostra, i starsze koleżanki też wzięły w nim udział. Co prawda  nie zdobyły podium, ale przecież to nie jest najważniejsze. Liczy się niezwykła atmosfera, emocje i samo uczestnictwo w tak profesjonalnym biegu z Justyną Kowalczyk na czele. W przyszłym roku, ja również pobiegnę, przygotuję się wcześniej i pokonam te 5 kilometrów.

 

Czerwiec 2016

Czerwiec 2016 - Nareszcie wakacje…

Doczekałam się w końcu. Zresztą chyba każdy z nas czekał z utęsknieniem na wolny czas.
Ale powolutku, bo zanim nastały wakacje, to trochę się wydarzyło.
Z okazji Dnia Dziecka byłam z moją klasą na ognisku. Wdrapaliśmy się na szczyt Hardyna i tam piekliśmy kiełbaski, bawiliśmy się i spoglądali na „Trzy Korony”
Początkiem czerwca w Łapszach Niżnych odbyło się „Małe Euro”-międzynarodowy turniej piłkarzy z amputacjami kończyn „Amp Futbol Cup 2016”. Rozgrywki trwały dwa dni, ja oczywiście też w nich uczestniczyłam jako wierny kibic.
No i stało się Polska wygrała. To były niesamowite emocje. Piłkarze pomimo swoich ograniczeń prezentowali taką sprawność fizyczną, że niejeden zdrowy mógł brać z nich przykład.
Podczas rozdania pucharów i medali trzymałam flagę Irlandii. Gdy zakończyła się ceremonia wręczania nagród, podszedł do mnie piłkarz irlandzkiej drużyny i wręczył mi swój medal. Byłam bardzo zaskoczona…zastanawiałam się czy wiedział o mojej niepełnosprawności?

Moi rodzice wzięli udział w ogólnopolskim szkoleniu nt. mukowiscydozy, które organizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Konferencje odbyły się w Falentach pod Warszawą. Jak co roku program był bardzo napięty.
Tematyka była bardzo różnorodna np. choroby współistniejące w muko… nowości w leczeniu, żywienie, rehabilitacja itd. itd. Jednak najwięcej emocji wzbudził temat przeszczepów w Polsce, a przede wszystkim wykład Sandry, która żyje z nowymi płucami już prawie 10 lat.
W drugi dzień szkolenia, wieczorową porą odbyła się uroczysta kolacja, takie podsumowanie szesnastoletniej działalności  PTWM-u, na którego czele stała przez te lata- Dorota Hedwig- Anioł Stróż od przeszczepów. Pani Doroto dziękujemy za wszystko!!!
Przez te wszystkie lata, walczyła o godne życie chorych na mukowiscydozę…Była mistrzynią świata w kajakarstwie górskim, jej upór w dążeniu do celu i chęć niesienia pomocy innym sprawił, że w Polsce ruszyły przeszczepy chorych na muko. Jest mamą 5 dzieci, w tym chorej Julii i Igi- której już nie ma wśród nas. Iga pisała pamiętnik, który po jej śmierci został wydany. Moja  mama oczywiście przeczytała go w jeden wieczór, ocierając co chwilę łzy…ja też chciałam posłuchać, jednak to chyba jeszcze za trudna lektura jak dla mnie.
Przed rozpoczęciem wakacji byłam jeszcze w szpitalu w Rabce, jak zwykle czekały mnie badania kontrolne: rtg klatki, usg brzucha, spirometria i wymazy z gardła i nosa. Spirometria słabsza niż ostatnio, na usg wyszły mi kamienie w woreczku żółciowym, wątroba powiększona, niejednorodna, w posiewach gronkowiec. Jeżeli katar będzie dalej się utrzymywał, konieczne będzie przeleczenie antybiotykiem…tak to jest z naszą chorobą…myślisz, że będzie lepiej, a tu „klops”.
Dobrze, że chociaż pogoda nas „rozpieszcza”.
Koniec czerwca = koniec roku szkolnego. Pożegnałam się z koleżankami i Panią Basią, będzie mi ich brakować, ale dwa miesiące pewnie szybko zlecą. Dostałam nagrodę za zajęcie drugiego miejsca w konkursie „Ortografia na rysunku”.
Muszę się pochwalić moją siostrą, miała najwyższą średnią w całej szkole. „Zdolniacha” z niej, kończy już szkołę podstawową i idzie do gimnazjum. Trochę szkoda, bo zawsze mogłam na nią liczyć, gdy miałam gorszy dzień, albo brzuch mnie w szkole bolał. Przybiegała do mnie, przytuliła i wszystko mijało jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Życzę jej jak najlepiej, bo mieć taką siostrę to naprawdę wielki skarb. Gdy rodzice byli na szkoleniu, ona robiła mi inhalacje, wyparzała sprzęt, podawała leki i pilnowała na każdym kroku, bym dotrwała „w całości” do powrotu mamy i taty.
A teraz: „ Niech żyją wakacje, niech żyje pole i las
I niebo i słońce, wolny swobodny czas…”
 

Maj 2016

MAJ 2016

Już nie mogę doczekać się wakacji. Mam tyle obowiązków szkolnych i tych związanych z chorobą, że czasem opadam z sił. Czasem zniechęcam się i narzekam, że tak dużo zadań domowych. Zdarzają się takie dni, ze wolniej pracuję i potrzebuję więcej czasu, nie pomagają również częste bóle brzucha inhalacje i reszta obowiązków. Przed snem z żalem mówię mamie „Nawet nie zdążyłam się pobawić”. A przecież dzieciństwo na tym polega, na zabawie !

Te gorsze dni szybko mijają i znów jestem pełna zapału do działania. Co prawda nie mogę uczestniczyć we wszystkich zajęciach np. nie mogę kąpać się w basenach, a dzieciaki z mojej klasy mogą, przez co jest mi czasem przykro, gdy chwalą się jak było super. Jednak rodzice tłumaczą mi, jakie zagrożenia dla mnie stwarzają bakterie bytujące w pływalniach i prysznicach publicznych, a ja staram się to zrozumieć i pojąć moim dziecięcym umysłem.

Za to biorę czynnie udział w różnych innych formach zajęć czy konkursach. Ostatnio wykonałam z mamą plakat „ Ortografia na rysunku”, wykorzystałyśmy do tego zwykły karton, bo tak naprawdę fajna rzecz może powstać z najzwyklejszych materiałów.

Podobnie tez było w przypadku wykorzystania odpadów przy wykonywaniu  eko – stwora, to akurat było zadanie Julii, ale ja oczywiście musiałam pomagać. I taki oto stworek nam wyszedł. Poznajecie go?

W szkole dużo się dzieje, ostatnio mieliśmy „Dzień postaci bajkowych”. Zajęcia odbywały się normalnie, ale na przerwach korytarzami przechadzały się: trzy Elzy, Koty w butach, Pipi Pończoszanki, Baby Jagi, Minionki i wiele innych osobistości z bajek. Muszę przyznać, że widok był niesamowity, niby zwykły dzień, a taki magiczny.

Codziennie staram się znaleźć trochę czasu na różne aktywności fizyczne, bo niestety kilkugodzinne siedzenie w szkolnych ławkach nie sprzyja mojemu kręgosłupowi. Tak więc ostatnio moim ulubionym zajęciem jest jazda na rowerze.

Próbuję też całkiem nowych rzeczy np. kręgle. Ta gra jest zdecydowanie za trudna jak dla mnie, kula ciężka a moja postura „mizernawa”. Ale i tak udało się strącić kilka kręgli.

Muszę Wam opowiedzieć o jeszcze jednej ważnej rzeczy. W tym roku procesja Bożego Ciała miała miejsce na mojej ulicy . I jak się okazało ostatni ołtarz był   u nas. Jakie to było przeżycie i nie lada wysiłek przy wykonaniu. Tym bardziej, że dzień wcześniej „lało jak z cebra”. Ale już w samą procesję było pięknie…sypałam kwiatki dla Ciebie Jezu, a ty patrzyłeś na mnie swymi kochającymi oczami…

 

04.2016

KWIECIEŃ 2016

Święta, święta i po świętach. Chociaż tegoroczne Święta Wielkanocne minęły mi w przyjemnej, rodzinnej atmosferze to najfajniejszy był śmigus-dyngus. U nas jest taki zwyczaj, że chłopaki przychodzą do domów dziewczyn i najpierw  leją wodą, a potem psikają perfumami. Ja w tym roku też byłam mokra, koledzy z klasy nie zawiedli i odwiedzili mnie z sikawkami pełnymi wody. Było wesoło, uciekałam, próbowałam się schować, ale nic z tego, tradycji musiało stać się zadość!!!

Właśnie wróciłam z Rabki od mojego Doktorka. Musiałam zrobić badania kontrolne, bo niedawno przechodziłam dwutygodniową infekcję z wysoką gorączką, męczącym kaszlem i obfitym katarem. Na słuchawkę jest już ok, ale trzeba jeszcze poczekać na wymazy. Mamy nadzieję, że też będą w porządku, choć spirometria dziś gorzej wyszła.

Skorzystałam z ładnej pogody i zaliczyłam zabawę na placyku zabaw przed szpitalem. A następnie odwiedziłam pracowników Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Zawsze, gdy jesteśmy w Rabce, wpadamy do nich po poradę albo na miłą pogawędkę połączoną z filiżanką kawy.

Wiosenna aura sprzyja brykaniu na świeżym powietrzu, więc sezon „trampolinowy” uważam za otwarty! A choróbska niech trzymają się ode mnie z daleka.

Pozdrawiam wszystkich aktywnie spędzających czas…

 

LUTY 2016

LUTY 2016

Jak ten czas szybko leci. Niedawno Boże Narodzenie, potem ferie, a teraz znów wczesne pobudki i codzienne „pomykanie” do szkoły. Tylko śniegu brak…dziwna ta zima.

 Wcześniej wspominałam, że zapisałam się do zespołu regionalnego „Bystry Potok”. Jestem w najmłodszej grupie wiekowej. Ćwiczymy dopiero od października, a już w święta mieliśmy pierwszy występ. Muszę przyznać, że nieźle nam poszło. Wszyscy występowaliśmy w strojach spiskich ( odmiana kacwińska). Zebraliśmy gromkie oklaski od publiczności.

Pod koniec stycznia wzięliśmy też udział w konkursie „Spiskie Zwyki”, który odbył się w Niedzicy. Zajęliśmy tam III miejsce.

 Po świętach odwiedziłam mojego Doktorka w Rabce. Trochę niepokoiliśmy się moim poziomem cukru we krwi, a jak wiadomo cukrzyca jest chorobą wtórną do mukowiscydozy. W szpitalu wykonano serię badań: m.in. krzywą cukrową     ( na szczęście wynik wyszedł w normie). Spirometria trochę gorsza niż ostatnio, próby wątrobowe podwyższone, ale niezbyt dużo.

W drugim tygodniu ferii tata nauczył mnie jeździć na nartach. Codziennie zabierał mnie na wyciąg narciarski, gdzie mogłam ćwiczyć nową umiejętność. Satysfakcję miałam ogromną, gdy czułam wiatr na policzkach. A gdy tylko spadło trochę śniegu zorganizowaliśmy kulig, ognisko i zjazdy saneczkowe.

W tłusty czwartek w szkole zorganizowano nam bal karnawałowy. Dzieciaki świetnie się spisały i wszystkie przyszły  w kolorowych kostiumach. Było jak w bajce. Ja przebrałam się za Annę z Krainy Lodu, sukienkę dostałam na gwiazdkę od cioci Ewy.

 

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 3 z 14