Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś123
mod_vvisit_counterWczoraj144
mod_vvisit_counterTen tydzień267
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień504
mod_vvisit_counterTen miesiąc2369
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc3591
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty251613

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Lato2018

Lato, lato, lato ach to Ty...

Nareszcie wakacje…nadal nie mogę w to uwierzyć. Tyyyyyyle wolnego czasu. Jednak stwierdzam, że człowiek jest lepiej zorganizowany, gdy ma więcej obowiązków. Oczywiście nie odpuszczam ani jednej inhalacji czy drenażu. Z drugiej strony ta świadomość, że nie muszę nigdzie pędzić, spieszyć się, by zdążyć na lekcje czy inne zajęcia – bezcenna. Każdemu czasem należy się słodkie „nicnierobienie”.

W naszej szkole odbył się festyn rodzinny połączony z I Biegiem Niepodległości.. Niestety nie biegłam, bo w tym dniu źle się czułam. Ale za to mama pobiegła, zdobywając dla mnie srebrny medal. Były występy, zumba, ognisko, dmuchane zjeżdżalnie i inne atrakcje…tylko ja taka jakaś słaba.

Coraz gorzej się czułam, więcej kaszlałam, odkrztuszona plwocina „straszyła” kolorem i wskazywała na zakażenie bakteryjne. Mail do Doktora "Pogo", umówiona wizyta, Rabka. Spirometria dużo gorsza od poprzedniej, usg płuc również. I czekanie co wyjdzie z wymazów, czy coś na tyle groźnego, że ciężko będzie leczyć, czy raczej bakterie nieoporne na leczenie. Za każdym razem jest niepewność. Wyszedł gronkowiec, dostałam antybiotyk na 10 dni. Pomogło, znowu lepiej się czuję. Dziękuję Doktorze, zawsze mogę liczyć na Pana pomoc!!!

Moi rodzice również w tym roku wzięli udział w szkoleniu w Falentach organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Takie wyjazdy są bardzo potrzebne, rodzice zdobywają nową wiedzę na temat mojej choroby a także utrwalają umiejętności niezbędne do codziennej rehabilitacji. Zawsze po powrocie, mama mówi: „musimy jeszcze to poprawić, to wprowadzić, a z tego zrezygnować…” Nie zawsze jest to po mojej myśli, ale skoro ma mi to pomóc, to czemu nie spróbować. Jeszcze muszę wspomnieć, że mój tata został wylosowany i otrzymał inhalator dla mnie od firmy Pari, takie szczęście nas spotkało.

Nie wiem czy wcześniej wspominałam, ale zakwalifikowałam się do projektu „Sportowa rehabilitacja”. Przychodzi do mnie fizjoterapeutka i wspólnie pracujemy nad poprawą mojej wydolności, siły mięśni i zachęca do większej aktywności fizycznej. Z projektu mogłam otrzymać potrzebny sprzęt sportowy, więc mój wybór padł na hulajnogę. Już ją dostałam, jest wspaniała a komfort jazdy – niesamowity.

Zastanawiam się czego Wam życzyć na czas wakacji, już wiem:

„Radości… z porannej rosy

Uśmiechu… do żółtej osy

Spokoju… przy letniej burzy

Beztroski… brodząc w kałuży

Zachwytu… kosztując lodów

Nadziei… pomimo „schodów”

 

Wiosna 2018

Wiosna, wiosna, wiosna ach to Ty....

Wiosenna pogoda, nie pozwala skupić się na lekcjach i nauce. W ruch poszły rowery, rolki, hulajnogi i piłki. Dwa kilometry od mojego domu powstała siłownia na świeżym powietrzu. Popołudniami jeżdżę tam na rowerze i rozciągam swoje niezbyt imponujące mięśnie.

 

Każdą wolną chwilę spędzam na zewnątrz. Wędrówki po naszych kacwińskich górach też lubię. Można nawet smoka spotkać, przekonałam się podczas wyprawy do lasu.

Byłam w Rabce na wizycie kontrolnej u mojego Doktorka. Tym razem zabrałam siostrę Julię, by dodawała mi otuchy. Raźniej czekać na kolejne badania , mając towarzyszkę do grania w UNO. Tym razem miałam wykonane wymazy i spirometrię. Zawsze jest niepewność czy z posiewów wyjdą groźniejsze bakterie, bo przecież łatwo można je złapać, ale i tym razem wyszła naturalna flora bakteryjna. Na kolejnej wizycie będę miała wykonaną endoskopię w znieczuleniu ogólnym, w celu sprawdzenia czy występują żylaki przełyku. Jak już wcześniej we wpisach wspominałam, wątroba nie jest w dobrym stanie. Niestety tak to w „muko” bywa.

 

Jesień 2017

Chodzę do szkoły, różne stopnie zbieram: szóstki i piątki, i ….

Jestem już drugoklasistką. Mam nieco więcej nauki, jednak zawsze znajdę czas na rozwijanie wyobraźni podczas spontanicznych zabaw. Jednego dnia jestem jurorem podczas Międzynarodowego Dnia Wynalazków, innym razem właścicielem stadniny koni lub szefem kuchni w wykwintnej restauracji. Pomysłów mi nie brakuje. Każdego dnia moja fantazja przenosi mnie w „inny świat”. Lepszy świat.

Dopóki pogoda była ładna, omijały mnie infekcje, jednak wraz z śnieżno-deszczową aurą złapałam kaszel, katar z podwyższoną temperaturą. Dzięki intensywniejszej fizjoterapii, udało się opanować sytuację.

Miałam również problemy z układem pokarmowym. Silne wymioty, ból, wzdęty brzuch. Objawy jak przy niedrożności jelit. Całą noc trwała „batalia” , by chociaż na chwilę ból minął. Mama po raz kolejny zaczęła pakować nas do szpitala, bo wydawało się, że bez Prokocimia się nie obejdzie. Zasnęłam dopiero o 5 rano, przespałam trzy godziny i jelita ruszyły. Kamień z serca…

A tak poza tym, to funkcjonuję jak każdy dzieciak. Wzięłam udział w dwóch rajdach rowerowych. Jeden na trasie Kacwin-Niedzica, drugi w Białce Tatrzańskiej. Wszyscy uczestnicy otrzymali pamiątkowe medale i drobne nagrody.

Uczestniczyłam również w szkolnym pochodzie Świętych w przebraniu mojej patronki - Św. Justyny.

Z okazji Święta Niepodległości, wzięłam udział w Gminnym Konkursie Pieśni Patriotycznej. Zajęłam II miejsce w kategorii wiekowej kl.0-III z piosenką „Kolęda warszawska- 1939”. Tak mnie ujęła za serce ta smutna piosenka, że musiałam ją zaśpiewać. Nie spodziewałam się miejsca na podium, bo tak naprawdę  nie ważne, które miejsce się zajmie, ważny jest już sam udział dzięki któremu możemy wyrazić nasz patriotyzm. W komisji zasiadła m.in. Pani Małgorzata Babiarz z zespołu Megitza Trio. Gdy podeszłam do niej po autograf, powiedziała do mnie: „Nasza Gwiazda” – widocznie spodobało się jej jak śpiewałam.

Tak, to był wyjątkowy dzień.

 

Lato 2017

Ach co to było za lato…

W te wakacje odwiedziła nas Ciocia Aga i Wujek Maciek, to były niezapomniane 3 tygodnie. Codziennie tyle się działo: wspólne ogniska, spacery, rowery i wspólny wyjazd do Chorwacji. Było wspaniale. W ciągu dnia kąpanie w morzu, wieczorami koncerty, gry i zabawy na tarasie no i oczywiście wygłupy ( Ciocia była mistrzem żartów). Któregoś dnia przegrała zakład, więc musiała zaśpiewać piosenkę na tarasie, tak żeby przechodnie słyszeli. Podeszła do barierki i na cały głos śpiewała „Orawa, Orawa, na Orawie ława…” Choreografia też była. Mówię Wam kapitalnie to wyglądało. No ale zakład to zakład.

Udało nam się pojechać do Bośni i Hercegowiny, a dokładnie do Medjugorie. Nie ukrywam bardzo przeżyliśmy tę wyprawę. Każdy z nas wspinając się po wielkich kamieniach na górę, zanosił swe podziękowania i prośby do Maryi.

W to lato dwa razy odwiedziłam mojego Doktorka w Rabce. Za pierwszym razem miałam problemy z brzuchem. Zaczęło się już pod koniec roku szkolnego. Brzuch bolał coraz częściej, nieraz musiałam się położyć do łóżka i zażyć środki przeciwbólowe. Po wizycie w szpitalu i włączeniu odpowiedniego leczenia, objawy ustąpiły. Mogłam w pełni cieszyć się wakacjami…

Z ochotą wzięłam udział w akcji „Odlottowa jazda z Oshee” i zbierałam kilometry dla PTWM-u. Namówiliśmy do wspólnej jazdy wielu znajomych i razem „kręciliśmy” kilometry dla naszej fundacji.

Tyle działo się w te wakacje. Zwieńczeniem wolnych chwil był emocjonujący „Bieg po oddech” w Zakopanem. Ja również wzięłam udział w 5kilometrowym wyścigu, a wraz ze mną moja drużyna i wolontariusze z gimnazjum. Brak słów by opisać te wszystkie pozytywne emocje, które nam towarzyszyły: podczas przekroczenia linii mety, otrzymania medali, wspólnych zdjęć z Justyną Kowalczyk. Pomimo deszczu i niskiej temperatury uśmiechy nie znikały z naszych twarzy. I to było najpiękniejsze…uśmiech na każdej buzi.

Chcę Wam wszystkim podziękować:

-mojej drużynie, która dumnie nosiła na piersi naklejkę z moim imieniem i dopingowała mnie ze wszystkich sił;

-wolontariuszom, którzy w deszczu stali kilka ładnych godzin i ochoczo pomagali;

-Państwu Danucie i Janowi Pacyga za udostępnienie dwóch busów niezbędnych przy transporcie wolontariuszy i mojej ekipy;

-…i przede wszystkim Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą, za „kawał” dobrej roboty

 

lipiec 2017

..., Wakacje znowu są.

Nareszcie wakacje! Rok szkolny zakończyliśmy bardzo uroczyście. Podczas akademii rozdano nagrody książkowe i świadectwa. Ja również otrzymałam nagrody za moją całoroczną pracę. Choć i tak największą nagrodą są dla mnie wakacje i wolny czas.

W tym roku przepadły mi trzy wycieczki klasowe, powodem były infekcje. Nie korzystałam też z cotygodniowych wyjazdów na baseny. Smuciło mnie to, że przez chorobę nie mogę pojechać, że mam mnóstwo ograniczeń, więc rodzice zabrali mnie i Julię do Energylandii ( nie ukrywam, że było to moim marzeniem). Wspólną zabawę zaczęliśmy na „spokojniejszych” atrakcjach, by potem stopniowo zwiększać poziom adrenaliny na bardziej ekstremalnych kolejkach. Mama trochę się denerwowała, czy mi się coś nie stanie, czy będę mogła złapać oddech, ale ja radziłam sobie świetnie.

Rodzice wzięli udział w ogólnopolskim szkoleniu w Falentach organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Wrócili „naładowani” nowymi umiejętnościami i jeszcze większym zapałem do walki z moją chorobą. Mama od zaraz przystąpiła do testowania na mnie nowych technik drenażowych z pozytywnym skutkiem.
Jednak wszystko byłoby super, gdyby nie częste bóle brzucha. W lipcu wybieram się do szpitala, by sprawdzić czy coś złego się nie dzieje. Po powrocie napiszemy o moich wynikach.
Życzę Wam mnóstwo radości w te wakacje i wykorzystajcie je najlepiej jak się da…


 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 1 z 14