Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś293
mod_vvisit_counterWczoraj294
mod_vvisit_counterTen tydzień1838
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień2416
mod_vvisit_counterTen miesiąc4891
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc13474
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty271151

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Jesień 2018

Witam w nowym roku szkolnym! 

  

Tym razem nie będę opisywać przebiegu wakacji, przedstawię je na kilku zdjęciach, myślę, że one lepiej podsumują letni czas. 

  

  

 

     Zwieńczeniem wakacji był oczywiście III Bieg po oddech organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.  

     Po krótce opiszę cały przebieg tego charytatywnego wydarzenia. 

     Gdy zdecydowaliśmy, że bierzemy udział ( już po raz trzeci), należało zapisać się przez Internet lub też w dzień biegu w biurze zawodów. Na maila otrzymaliśmy potwierdzenie i nr startowy. Trochę musiałam poćwiczyć bieganie, bo 5km to męczący odcinek, zwłaszcza połowa trasy, która jest pod górkę. 

     Wyjechałam z domu o 7:15 a wraz ze mną „Drużyna Justynki z Kacwina”. Do 9:15 można było odbierać pakiety startowe w Zespole Szkół Hotelarskich w Zakopanem. Pakiety dla chorych na mukowiscydozę były do odbioru „ na świeżym powietrzu” ( ze względów bezpieczeństwa). W tym roku wzięło udział pięćdziesięciu chorych w różnym wieku. Każdy z nas – chorych miał na głowie jaskrawą opaskę, po to byśmy „uważali” na siebie i zachowali bezpieczną odległość. Przed biegiem wszyscy zawodnicy rozgrzewali swe mięśnie, by o godz. 10:00 zmierzyć się w biegu z Justyną Kowalczyk. Pięciokilometrową trasę przebiegłam bez większych trudności. Co prawda nie była to „zabójcza” prędkość, ale i tak poprawiłam swój zeszłoroczny czas o całe 7 minut. Zwyciężyła oczywiście mistrzyni w biegach – Justyna. 

Na metę wbiegłam z moją drużyną, która mocno mnie dopingowała. Każdy kto ukończy bieg w mniej niż godzinę otrzymuje pamiątkowy medal. Niezapomniana chwila… Po wysiłku wszyscy mieli czas na przekąskę i odpoczynek w parku, a dla tych bardzo „umęczonych” przewidziany był masaż. 

     Największym zainteresowaniem cieszyła się nasza ambasadorka – Justyna Kowalczyk. Przez cały czas otaczał ją wianuszek fanów, którzy marzyli o autografie i wspólnym zdjęciu. 

     Kolejnym punktem programu było rozdanie nagród zwycięzcom. Każdy chory biorący udział, również został nagrodzony. Załapałam się jeszcze na jeden upominek, wszystkie dzieci do 10 lat mogły sobie wybrać jakąś zabawkę, albo sportowy gadżet.  

     Na koniec dodam, że pogoda była wymarzona, nie za gorąco, nie zimno, nie padało…było w sam raz. 

     Ps. Przyjaciele z „Drużyny Justynki z Kacwina” jeśli to czytacie, to przyjmijcie moje podziękowania, za to że byliście tam razem ze mną. Dzięki Waszemu wsparciu, serdecznym uściskom i ostremu dopingowi poczułam się wyjątkowo. Mam nadzieje, ze za rok pojedziemy również w tak licznym gronie (a może i większym). 

     Z tego miejsca dziękuję również organizatorom biegu- Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą… Jesteście Wielcy !!!  

  

  

  

 

  

 

Jesień 2018

 

Lato2018

Lato, lato, lato ach to Ty...

Nareszcie wakacje…nadal nie mogę w to uwierzyć. Tyyyyyyle wolnego czasu. Jednak stwierdzam, że człowiek jest lepiej zorganizowany, gdy ma więcej obowiązków. Oczywiście nie odpuszczam ani jednej inhalacji czy drenażu. Z drugiej strony ta świadomość, że nie muszę nigdzie pędzić, spieszyć się, by zdążyć na lekcje czy inne zajęcia – bezcenna. Każdemu czasem należy się słodkie „nicnierobienie”.

W naszej szkole odbył się festyn rodzinny połączony z I Biegiem Niepodległości.. Niestety nie biegłam, bo w tym dniu źle się czułam. Ale za to mama pobiegła, zdobywając dla mnie srebrny medal. Były występy, zumba, ognisko, dmuchane zjeżdżalnie i inne atrakcje…tylko ja taka jakaś słaba.

Coraz gorzej się czułam, więcej kaszlałam, odkrztuszona plwocina „straszyła” kolorem i wskazywała na zakażenie bakteryjne. Mail do Doktora "Pogo", umówiona wizyta, Rabka. Spirometria dużo gorsza od poprzedniej, usg płuc również. I czekanie co wyjdzie z wymazów, czy coś na tyle groźnego, że ciężko będzie leczyć, czy raczej bakterie nieoporne na leczenie. Za każdym razem jest niepewność. Wyszedł gronkowiec, dostałam antybiotyk na 10 dni. Pomogło, znowu lepiej się czuję. Dziękuję Doktorze, zawsze mogę liczyć na Pana pomoc!!!

Moi rodzice również w tym roku wzięli udział w szkoleniu w Falentach organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Takie wyjazdy są bardzo potrzebne, rodzice zdobywają nową wiedzę na temat mojej choroby a także utrwalają umiejętności niezbędne do codziennej rehabilitacji. Zawsze po powrocie, mama mówi: „musimy jeszcze to poprawić, to wprowadzić, a z tego zrezygnować…” Nie zawsze jest to po mojej myśli, ale skoro ma mi to pomóc, to czemu nie spróbować. Jeszcze muszę wspomnieć, że mój tata został wylosowany i otrzymał inhalator dla mnie od firmy Pari, takie szczęście nas spotkało.

Nie wiem czy wcześniej wspominałam, ale zakwalifikowałam się do projektu „Sportowa rehabilitacja”. Przychodzi do mnie fizjoterapeutka i wspólnie pracujemy nad poprawą mojej wydolności, siły mięśni i zachęca do większej aktywności fizycznej. Z projektu mogłam otrzymać potrzebny sprzęt sportowy, więc mój wybór padł na hulajnogę. Już ją dostałam, jest wspaniała a komfort jazdy – niesamowity.

Zastanawiam się czego Wam życzyć na czas wakacji, już wiem:

„Radości… z porannej rosy

Uśmiechu… do żółtej osy

Spokoju… przy letniej burzy

Beztroski… brodząc w kałuży

Zachwytu… kosztując lodów

Nadziei… pomimo „schodów”

 

Wiosna 2018

Wiosna, wiosna, wiosna ach to Ty....

Wiosenna pogoda, nie pozwala skupić się na lekcjach i nauce. W ruch poszły rowery, rolki, hulajnogi i piłki. Dwa kilometry od mojego domu powstała siłownia na świeżym powietrzu. Popołudniami jeżdżę tam na rowerze i rozciągam swoje niezbyt imponujące mięśnie.

 

Każdą wolną chwilę spędzam na zewnątrz. Wędrówki po naszych kacwińskich górach też lubię. Można nawet smoka spotkać, przekonałam się podczas wyprawy do lasu.

Byłam w Rabce na wizycie kontrolnej u mojego Doktorka. Tym razem zabrałam siostrę Julię, by dodawała mi otuchy. Raźniej czekać na kolejne badania , mając towarzyszkę do grania w UNO. Tym razem miałam wykonane wymazy i spirometrię. Zawsze jest niepewność czy z posiewów wyjdą groźniejsze bakterie, bo przecież łatwo można je złapać, ale i tym razem wyszła naturalna flora bakteryjna. Na kolejnej wizycie będę miała wykonaną endoskopię w znieczuleniu ogólnym, w celu sprawdzenia czy występują żylaki przełyku. Jak już wcześniej we wpisach wspominałam, wątroba nie jest w dobrym stanie. Niestety tak to w „muko” bywa.

 

Jesień 2017

Chodzę do szkoły, różne stopnie zbieram: szóstki i piątki, i ….

Jestem już drugoklasistką. Mam nieco więcej nauki, jednak zawsze znajdę czas na rozwijanie wyobraźni podczas spontanicznych zabaw. Jednego dnia jestem jurorem podczas Międzynarodowego Dnia Wynalazków, innym razem właścicielem stadniny koni lub szefem kuchni w wykwintnej restauracji. Pomysłów mi nie brakuje. Każdego dnia moja fantazja przenosi mnie w „inny świat”. Lepszy świat.

Dopóki pogoda była ładna, omijały mnie infekcje, jednak wraz z śnieżno-deszczową aurą złapałam kaszel, katar z podwyższoną temperaturą. Dzięki intensywniejszej fizjoterapii, udało się opanować sytuację.

Miałam również problemy z układem pokarmowym. Silne wymioty, ból, wzdęty brzuch. Objawy jak przy niedrożności jelit. Całą noc trwała „batalia” , by chociaż na chwilę ból minął. Mama po raz kolejny zaczęła pakować nas do szpitala, bo wydawało się, że bez Prokocimia się nie obejdzie. Zasnęłam dopiero o 5 rano, przespałam trzy godziny i jelita ruszyły. Kamień z serca…

A tak poza tym, to funkcjonuję jak każdy dzieciak. Wzięłam udział w dwóch rajdach rowerowych. Jeden na trasie Kacwin-Niedzica, drugi w Białce Tatrzańskiej. Wszyscy uczestnicy otrzymali pamiątkowe medale i drobne nagrody.

Uczestniczyłam również w szkolnym pochodzie Świętych w przebraniu mojej patronki - Św. Justyny.

Z okazji Święta Niepodległości, wzięłam udział w Gminnym Konkursie Pieśni Patriotycznej. Zajęłam II miejsce w kategorii wiekowej kl.0-III z piosenką „Kolęda warszawska- 1939”. Tak mnie ujęła za serce ta smutna piosenka, że musiałam ją zaśpiewać. Nie spodziewałam się miejsca na podium, bo tak naprawdę  nie ważne, które miejsce się zajmie, ważny jest już sam udział dzięki któremu możemy wyrazić nasz patriotyzm. W komisji zasiadła m.in. Pani Małgorzata Babiarz z zespołu Megitza Trio. Gdy podeszłam do niej po autograf, powiedziała do mnie: „Nasza Gwiazda” – widocznie spodobało się jej jak śpiewałam.

Tak, to był wyjątkowy dzień.

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 1 z 14