Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś306
mod_vvisit_counterWczoraj371
mod_vvisit_counterTen tydzień2523
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień3076
mod_vvisit_counterTen miesiąc2939
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc13772
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty437501

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Styczeń 2019

Zima, zima, zima …

Zima zawitała do nas na całego. Nie pamiętam takiej ilości śniegu. Dla dzieci to raj, tym bardziej, że mamy ferie. Dla dorosłych niekoniecznie, bo nie nadążają z odśnieżaniem.

Codziennie korzystam z uroków zimy, choć przy takiej ilości śniegu ciężko na sankach zjeżdżać. Wracam potem do domu cała ośnieżona jak bałwan, wskakuję pod kocyk, rozgrzewam się ciepłym napojem i zagryzam ciasteczka…chwilo trwaj. Uwielbiam zimę!

 Po krótce opowiem Wam co wydarzyło się u mnie od ostatniego wpisu na stronie.

Wzięłam udział w gminnym konkursie pieśni patriotycznej, zajmując III miejsce w kategorii klas 0-III

Z moją klasą uczestniczyłam w wieczornicy z okazji 100 rocznicy odzyskania niepodległości. Przepiękne występy, dekoracje, stroje i przede wszystkim niesamowita atmosfera.

Przed świętami wzięłam udział w Gminnych Zawodach Mikołajkowych. Nasza drużyna dzielnie walczyła w konkurencjach sportowych, po zsumowaniu punktów okazało się, że mamy I miejsce. Radości było co nie miara, wróciliśmy do szkoły z pucharem i dyplomem. Poznajecie na zdjęciu żółtą koszulkę?

W adwencie często chodziłam na roraty, musiałam już wstawać przed 5 rano, by zrobić inhalacje. Po mszy było za mało czasu, by zdążyć ze wszystkim na 8:00 do szkoły. Nie ukrywam, byłam czasem bardzo zmęczona, ale chciałam brać udział w roratach jak moi zdrowi koledzy i koleżanki. Udało mi się nawet wylosować figurkę Jezuska.

Aż w końcu nadeszły upragnione święta Bożego Narodzenia. Jak zawsze miałyśmy dużo pracy przed, ale my bardzo lubimy taką przedświąteczna krzątaninę. W tym roku upiekłyśmy czterdzieści piernikowych serc z imionami naszych krewnych, sąsiadów, znajomych i podarowałyśmy im na gwiazdkę.

W pierwszy dzień Świąt odbył się koncert kolęd scholi Marianki i Przyjaciół pod przewodnictwem Pani Joanny Byczyk. Drugiego dnia swój repertuar pokazał zespół regionalny „Bystry Potok”, w którym również tańczę w najmłodszej grupie.

Po świętach do szkoły chodziliśmy tylko półtora tygodnia i mamy już ferie. Wszystko byłoby świetnie, gdyby nie częste bóle brzucha. Pojechałam do szpitala do Rabki. Dr Pogorzelski wykonał bronchoskopię i gastroskopię w znieczuleniu ogólnym. A także zrobiłam jeszcze mnóstwo innych badań w celu sprawdzenia jak funkcjonują płuca i inne narządy. Ale na szczęście szybko wróciłam do domu, by móc cieszyć się dalej zimowymi feriami.  

 

Jesień 2018

       Mam 9 lat…

      Dziewięć lat temu 20 października spadł śnieg, na który nikt nie był przygotowany…Wtedy też urodziłam się ja. Mama mówi, że byłam prześliczna, ale również bardzo cierpiąca. Urodziłam się z niedrożnością jelit i ich perforacją. Szybki chrzest w szpitalu w Nowym Targu, następnie transport karetką do Krakowa. Operacja i usunięcie 40 cm jelita cienkiego, potem kolejna operacja, bo przewód pokarmowy był nadal niedrożny, sepsa, żywienie pozajelitowe, respirator, wkłucie centralne i „tysiąc” innych zabiegów, ratujących życie. I gdzieś „ po drodze” diagnoza – mukowiscydoza. Na to wszystko też nikt nie był przygotowany.

      Pierwszy rok, był niezwykle ciężki, zanim wszystkiego się nauczyliśmy. Obliczanie odpowiednich dawek Kreonu do ilości tłuszczu, inhalacje, drenaże, wyparzanie, dezynfekowanie wszystkiego i wszystkich, żeby mnie nie zarazić. Nasz dom trochę wyglądał jak szpital, raczkowałam dotykałam rączkami podłogi, więc wszystko musiało być „czyste”. Nawet zabawki mama wyparzała do tego stopnia , że się w garnku stopiły od wysokiej temperatury.

      Kolejne lata, były już mniej rygorystyczne i mama już nie wyparzała wszystkiego co było w zasięgu moich dłoni. Oczywiście mnóstwo zasad przestrzegamy do tej pory…ale jest już większy luz. Nauczyliśmy się żyć z chorobą, chociaż po drodze były momenty, które „podcinały nam skrzydła”: kolejne niedrożności, szpitale, ciągła troska o poprawę stanu odżywienia, walka o wątrobę, która zaczęła „manifestować”.

      Nie chodziłam do przedszkola, zajmowała się mną mama. Uczyła mnie śpiewać, rysować, wyklejać, wycinać. Było wesoło, nasz dom tętnił życiem. Kultywujemy różne rodzinne tradycje związane ze świętami, z porami roku, więc zawsze mamy pełne ręce roboty.

       Potem zaczęła się szkoła, było to dla mnie niezwykłe wydarzenie. Zupełnie nowe otoczenie, nauczyciele, koledzy i koleżanki. Polubiłam szkołę, choć czasem nadmiar obowiązków związanych z nauką i chorobą  przytłacza mnie i wtedy tęsknię za beztroską wieku przedszkolnego…

        A teraz mam 9 lat i całe życie przede mną, nie poddam się. Będę walczyć o każdy kolejny dzień. Będę walczyć jak Joanna d’Arc, ( moja postać z pochodu Wszystkich świętych).

 

 

Jesień 2018

Witam w nowym roku szkolnym! 

  

Tym razem nie będę opisywać przebiegu wakacji, przedstawię je na kilku zdjęciach, myślę, że one lepiej podsumują letni czas. 

  

  

 

     Zwieńczeniem wakacji był oczywiście III Bieg po oddech organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.  

     Po krótce opiszę cały przebieg tego charytatywnego wydarzenia. 

     Gdy zdecydowaliśmy, że bierzemy udział ( już po raz trzeci), należało zapisać się przez Internet lub też w dzień biegu w biurze zawodów. Na maila otrzymaliśmy potwierdzenie i nr startowy. Trochę musiałam poćwiczyć bieganie, bo 5km to męczący odcinek, zwłaszcza połowa trasy, która jest pod górkę. 

     Wyjechałam z domu o 7:15 a wraz ze mną „Drużyna Justynki z Kacwina”. Do 9:15 można było odbierać pakiety startowe w Zespole Szkół Hotelarskich w Zakopanem. Pakiety dla chorych na mukowiscydozę były do odbioru „ na świeżym powietrzu” ( ze względów bezpieczeństwa). W tym roku wzięło udział pięćdziesięciu chorych w różnym wieku. Każdy z nas – chorych miał na głowie jaskrawą opaskę, po to byśmy „uważali” na siebie i zachowali bezpieczną odległość. Przed biegiem wszyscy zawodnicy rozgrzewali swe mięśnie, by o godz. 10:00 zmierzyć się w biegu z Justyną Kowalczyk. Pięciokilometrową trasę przebiegłam bez większych trudności. Co prawda nie była to „zabójcza” prędkość, ale i tak poprawiłam swój zeszłoroczny czas o całe 7 minut. Zwyciężyła oczywiście mistrzyni w biegach – Justyna. 

Na metę wbiegłam z moją drużyną, która mocno mnie dopingowała. Każdy kto ukończy bieg w mniej niż godzinę otrzymuje pamiątkowy medal. Niezapomniana chwila… Po wysiłku wszyscy mieli czas na przekąskę i odpoczynek w parku, a dla tych bardzo „umęczonych” przewidziany był masaż. 

     Największym zainteresowaniem cieszyła się nasza ambasadorka – Justyna Kowalczyk. Przez cały czas otaczał ją wianuszek fanów, którzy marzyli o autografie i wspólnym zdjęciu. 

     Kolejnym punktem programu było rozdanie nagród zwycięzcom. Każdy chory biorący udział, również został nagrodzony. Załapałam się jeszcze na jeden upominek, wszystkie dzieci do 10 lat mogły sobie wybrać jakąś zabawkę, albo sportowy gadżet.  

     Na koniec dodam, że pogoda była wymarzona, nie za gorąco, nie zimno, nie padało…było w sam raz. 

     Ps. Przyjaciele z „Drużyny Justynki z Kacwina” jeśli to czytacie, to przyjmijcie moje podziękowania, za to że byliście tam razem ze mną. Dzięki Waszemu wsparciu, serdecznym uściskom i ostremu dopingowi poczułam się wyjątkowo. Mam nadzieje, ze za rok pojedziemy również w tak licznym gronie (a może i większym). 

     Z tego miejsca dziękuję również organizatorom biegu- Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą… Jesteście Wielcy !!!  

  

  

  

 

  

 

Jesień 2018

 

Lato2018

Lato, lato, lato ach to Ty...

Nareszcie wakacje…nadal nie mogę w to uwierzyć. Tyyyyyyle wolnego czasu. Jednak stwierdzam, że człowiek jest lepiej zorganizowany, gdy ma więcej obowiązków. Oczywiście nie odpuszczam ani jednej inhalacji czy drenażu. Z drugiej strony ta świadomość, że nie muszę nigdzie pędzić, spieszyć się, by zdążyć na lekcje czy inne zajęcia – bezcenna. Każdemu czasem należy się słodkie „nicnierobienie”.

W naszej szkole odbył się festyn rodzinny połączony z I Biegiem Niepodległości.. Niestety nie biegłam, bo w tym dniu źle się czułam. Ale za to mama pobiegła, zdobywając dla mnie srebrny medal. Były występy, zumba, ognisko, dmuchane zjeżdżalnie i inne atrakcje…tylko ja taka jakaś słaba.

Coraz gorzej się czułam, więcej kaszlałam, odkrztuszona plwocina „straszyła” kolorem i wskazywała na zakażenie bakteryjne. Mail do Doktora "Pogo", umówiona wizyta, Rabka. Spirometria dużo gorsza od poprzedniej, usg płuc również. I czekanie co wyjdzie z wymazów, czy coś na tyle groźnego, że ciężko będzie leczyć, czy raczej bakterie nieoporne na leczenie. Za każdym razem jest niepewność. Wyszedł gronkowiec, dostałam antybiotyk na 10 dni. Pomogło, znowu lepiej się czuję. Dziękuję Doktorze, zawsze mogę liczyć na Pana pomoc!!!

Moi rodzice również w tym roku wzięli udział w szkoleniu w Falentach organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Takie wyjazdy są bardzo potrzebne, rodzice zdobywają nową wiedzę na temat mojej choroby a także utrwalają umiejętności niezbędne do codziennej rehabilitacji. Zawsze po powrocie, mama mówi: „musimy jeszcze to poprawić, to wprowadzić, a z tego zrezygnować…” Nie zawsze jest to po mojej myśli, ale skoro ma mi to pomóc, to czemu nie spróbować. Jeszcze muszę wspomnieć, że mój tata został wylosowany i otrzymał inhalator dla mnie od firmy Pari, takie szczęście nas spotkało.

Nie wiem czy wcześniej wspominałam, ale zakwalifikowałam się do projektu „Sportowa rehabilitacja”. Przychodzi do mnie fizjoterapeutka i wspólnie pracujemy nad poprawą mojej wydolności, siły mięśni i zachęca do większej aktywności fizycznej. Z projektu mogłam otrzymać potrzebny sprzęt sportowy, więc mój wybór padł na hulajnogę. Już ją dostałam, jest wspaniała a komfort jazdy – niesamowity.

Zastanawiam się czego Wam życzyć na czas wakacji, już wiem:

„Radości… z porannej rosy

Uśmiechu… do żółtej osy

Spokoju… przy letniej burzy

Beztroski… brodząc w kałuży

Zachwytu… kosztując lodów

Nadziei… pomimo „schodów”

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 2 z 16