Justynka z Kacwina
czerwiec 2013 rabka
Rabka 2013
W dniu 11 czerwca 2013 r. byłam w szpitalu w Rabce. Towarzyszyła mi mama i siostra Julcia. Mój Doktor zlecił mnóstwo badań: tomografię komputerową, usg jamy brzusznej, rtg płuc, wymazy z gardła i nosa, no i oczywiście badanie krwi, czego najbardziej się boję. Tomografia i rtg nie wykazały żadnych nowych zmian w płucach, z czego należy się cieszyć, wymazy czyściutkie - tylko naturalna flora bakteryjna, badanie krwi - też w normie. Ale niestety usg jamy brzusznej wykazało, że wątroba jest powiększona o niejednorodnej strukturze, żyła wrotna /graniczna/, przepływ odwrócony, śledziona powiększona… Chociaż próby wątrobowe z krwi, w porównaniu z badaniem z przed 3 miesięcy nieco się obniżyły, to jednak wynik usg - strasznie przytłaczający. Mama była bardzo smutna, bo robi wszystko co może, żebym była „zdrowa” a tu taki wynik. Pan Doktor mówił, że czasem dochodzi do marskości wątroby i wtedy potrzebny jest przeszczep, ale czyżby to już… Na razie może lepiej o tym dużo nie myśleć. Zwiększono nam dawki leków, które rozrzedzają żółć, dodano leki regenerujące wątrobę… i czas pokaże… ( za dwa miesiące kontrola). Jesteśmy świadomi, że choroby nie da się zatrzymać, można tylko łagodzić jej objawy, ale za każdym razem, gdy mój stan zdrowia się pogarsza to tak „ciężej na sercu”. Kolejne dni przynoszą nowe wyzwania i nie ma czasu na zamartwianie się tylko trzeba wykonywać polecenia lekarza, rehabilitanta, dietetyka i wierzyć, że będzie dobrze.
Dietetyk - Pani Monika, nie miała zastrzeżeń co do mojej diety, a fizjoterapeuta – Pan Artur był wręcz pozytywnie zaskoczony, że potrafię już tak współpracować podczas rehabilitacji. Pochwalił mnie za to, że inhaluję się przez ustnik z zatkanym nosem. Taka inhalacja jest zdecydowanie skuteczniejsza, ponieważ leki docierają do głębszych partii płuc.
Zaproponował nam dodatkowe ćwiczenia oddechowe przy użyciu RC Cornet. Po drenażu kamizelką oscylacyjną dmucham w taką wygiętą rurkę, wewnątrz której jest gumowy pasek, który podczas dmuchania zaczyna drgać. Drgania przenoszone są do małych oskrzelików i ułatwiają przesuwanie wydzieliny w stronę większych oskrzeli. Jest to taki drenaż od wewnątrz. Pan Artur nauczył mamę jak wykonywać uciski klatki piersiowej, by wspomóc ewakuację wydzieliny, kiedy jest jej więcej ( np. podczas infekcji).
Pochwaliłam się mojemu Panu Doktorowi, że dwa razy dziennie płuczę zatoki przynosowe roztworem soli przy użyciu systemu Sinus Rinse. Był zadowolony, że zgodziłam się na te zabiegi, bo do przyjemnych nie należą, ale za to są bardzo skuteczne. Mama wciska mi roztwór soli do jednej dziurki w nosie, a drugą musi to wypłynąć, wypłukując przy tym wydzielinę i zanieczyszczenia. Muszę odpowiednio pochylić głowę, bo w przeciwnym razie można zachłysnąć się słoną wodą.
Wiemy, że te wszystkie zabiegi są niezbędne, by moje płuca mogły mi służyć jak najdłużej. I miejmy nadzieję, że wątroba też się nie „podda”.
Ps. Miłego dnia dla Was wszystkich… i uśmiechu życzę!!!
czerwiec 2013
Czerwiec 2013 A ja rosnę i rosnę (…) I zaczynam rozumieć coraz więcej. Czasem mamusi zadaję pytanie - „Dlaczego ciągle te inhalacje i oklepywania?". Mama tłumaczy mi, że musimy to robić, żebym się lepiej czuła i była szczęśliwa. Rodzice chcą wiedzieć o mojej chorobie jak najwięcej, jak z nią postępować, jak udoskonalać techniki drenażu, jak radzić sobie z podażą leków, suplementacją witamin i innych odżywek, czy też jak wzbogacać moją dietę, jak urozmaicać posiłki, by dostarczać mi niezbędnych składników odżywczych. Taka wiedza jest niezbędna i dlatego moi rodzice uczestniczą w różnych szkoleniach. Na przełomie maja i czerwca, wyjechali do miejscowości Falenty (k.Warszawy), ponieważ tam odbyło się „Ogólnopolskie Szkolenie dla Członków Rodzin Chorych na Mukowiscydozę”, które zostało już po raz 26 zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą na czele z Panią Dorotą Hedwig (kilkakrotną mistrzynią Polski w kajakarstwie górskim, byłą mistrzynią świata juniorów K1x3, Społecznikiem Roku 2011 wg. "Newsweek Polska", matką dwóch córek chorych na mukowiscydozę - Julki 9l. i śp. Igi 23l, która zmarła po drugim przeszczepie płuc, aktualnie Prezesem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce Zdroju). Pomimo, że Pani Dorota może nie jest osoba o wysokim wzroście, wierzcie mi - to jest „WIELKA” kobieta.
 Szkolenie trwało trzy dni, a ja w tym czasie byłam w domku z moją Julka, babcią Gienią i Super koleżanką Kamilą. Po powrocie mama opowiadała, jak było wszystko wspaniale zorganizowane, ile nowych, ciekawych informacji zostało przekazanych. Był też mój doctor. A Pogorzelski i wielu innych lekarzy, specjalistów, dietetyków, psychologów, którzy podczas wykładów, warsztatów i rozmów indywidualnych z rodzicami, przekazywali swoja wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji, radzenia sobie z chorobą, postępach przemysłu farmaceutycznego w wyszukiwaniu coraz to nowszych leków, które by mogły leczyć a nie tylko, jak w tej chwili, łagodzić skutki choroby. A rozmowy z rodzicami innych chorych dzieci – bezcenne. Byli tam również nasi znajomi, p. Paduszyńscy – świetni ludzie (wieloletni członkowie zarządu PTWM - na zdjęciu powyżej). Niestety też stracili córkę, w wyniku choroby na m… . Po piątkowych wykładach, w pobliskim kościele odbyła się, zamówiona przez Panią Prezes msza św. za wszystkich chorych podczas, której odczytała napisany przez siebie „ List do Jezusa” - … Nikt nie mógł powstrzymać łez… Po całodziennym przyswajaniu informacji, uczestnicy szkolenia mogli się odprężyć wieczorem przy kominku, a także ujawnić swoje możliwości wokalne podczas karaoke. Wielkim odkryciem okazał się Piotr (po prawej na zd.- chory na mukowiscydozę), który zadebiutował utworem „ A ta przepióreczka” …
Dziękujemy Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą za ogrom pracy włożonej w przygotowanie tego szkolenia. Dzięki Wam – Nam „łatwiej się oddycha”  I jeszcze kilka zdjęć ze wspomnianego szkolenia w Falentach ze strony facebook - Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151645138578701.1073741827.204547323700&type=3wiosna 3013
1% podatku Minął kolejny okres rozliczeń podatkowych. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o naszej Justynce i zdecydowali się nam pomóc przekazując na Jej subkonto 1% podatku. Podobnie jak w minionych latach przekazane środki wykorzystane zostaną na leczenie i rehabilitacje naszej córeczki. Dziękujemy Lidia i Stanisław Molitorys
WIOSNA 2013 r.
Nareszcie wiosna!!! Chyba już wszyscy potrzebowaliśmy słońca, bo ta przedłużająca się, zimowa aura dała się we znaki. Otóż wraz z pojawieniem się słońca, nasza córeczka „rozkwita”. Zdrowie jej dopisuje, apetyt ma ogromny. Codziennie „gotuje” nam zupy z makronu, kawy, mąki, kakao i innych składników z kuchennej szafki. Biega po ogrodzie z konewką i podlewa wszystko co się zieleni. Spaceruje z lalką i od czasu do czasu dezynfekuje jej rączki – i to chyba dobrze, bo z takiej właśnie zabawy rodzą się nawyki, a dezynfekcja rąk w przypadku jej choroby należy do tych dobrych nawyków. Ciekawe również wydają się jej zachowania, czy też powiedzenia. Czasem w żartach nazywa kolegę „starym krakersem” a potem ucieka przed nim ile sił na swoich małych nóżkach. Snując plany na przyszłość, mówi: „Jak dorosnę zostanę księżniczką”!!! A z zakupionej kostki masła cieszy się w taki sposób, jakby co najmniej był to koszyk słodyczy... I czasem wyszepcze mi do ucha: „ Mamo, Kocham Cię”... Jak tu nie dziękować Bogu za nasz mały „CUD”. Wiem, że ciężka droga jeszcze przed nami (???). Ale damy radę. Myślę, że wszystko jest możliwe, trzeba tylko w to uwierzyć.  Kilka dni temu dostaliśmy z PTWM nowy numer czasopisma „Mukowiscydoza”. Szczególną uwagę zwróciłam na artykuł „Najczęstsze błędy popełniane podczas fizjoterapii w domu”. Niby wszystko wiemy na ten temat, a jednak potrafi autorka zmotywować do poprawy potencjalnych błędów. Justynka nauczyła się inhalować przez ustnik, z klipsem na nosie. Na początku było ciężko, ale po kilkunastu próbach udało się. Zauważyłam, że z ustnikiem inhalacja jest bardziej efektowna, więcej leku wciąga do płuc. Przy inhalacji z soli jest podobnie, tyle że sól bardziej drażni gardło. Zmniejszyliśmy trochę stężenie i całkiem dobrze to znosi. W czasopiśmie była również karta zgłoszeniowa na szkolenie w Falentach ( k. Warszawy), które ma się odbyć 31 maja – 2 czerwca. Ja też się zgłosiłam i mam nadzieję, że się dostanę. Takie szkolenia są bardzo potrzebne nam rodzicom. Dużo wnoszą w naszą codzienną walkę z chorobą, a spotkanie z rodzicami innych chorych dzieci pozwala na wymianę doświadczeń i podzielenie się cennymi wskazówkami. Szkoda tylko, że z uwagi na dużą ilość chętnych w szkoleniu udział może wziąć tylko jeden rodzic/opiekun chorego na mukowiscydozę. Z kolei dzięki takiemu rozwiązaniu więcej rodzin będzie mogło skorzystać z wiedzy specjalistów.marzec 2013
Marzec 2013 r. Kalendarzowa wiosna już się rozpoczęła, a u nas za oknem śnieg i mróz. Brakuje mi słońca i myslę, że nie tylko mnie. Na początku marca byłam w szpitalu w Rabce. Głównie chodziło o skontrolowanie wątroby, bo jak wcześniej pisaliśmy, wyniki wyszły bardzo źle. Po dwóch miesiącach leczenia wątroby okazało się, że jest znaczna poprawa!!! Uff wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Leczenie trzeba jeszcze prowadzić, przez kolejne dwa miesiące i znowu kontrola. Mamy nadzieję, że wszystko wróci do normy. A teraz już czas pomyśleć o Świętach Wielkanocnych i nastroić się pozytywnie na ten piękny czas, więc…
Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych przesyłamy dla wszystkich naszych przyjaciół garść refleksji związanych z tym pełnym zadumy, ale jakże radosnym czasem Niech Zmartwychwstały Chrystusoświeca drogi codziennego życia, obdarza błogosławieństwem i pomaga życie czynić szczęśliwym. Wesołych i ciepłych świąt Życzy Justynka z rodzinką
luty 2013
Zimy ciąg dalszy… Życie na wsi i to jeszcze w górach ma mnóstwo plusów. Jednym z nich jest możliwość zorganizowania kuligu w kilka chwil. Wystarczy wykonać telefon do sąsiada, który ma konika i sanie, ubrać się ciepło i… „wio” przez wioskę wieczorową porą. Ech…fajna przygoda, śnieg prószył nam w oczy, wiatr muskał policzki a nasz śpiew i dzwonki sań rozbrzmiewały wokoło.
Karnawał dobiega końca, więc moja siostra zabrała mnie na bal przebierańców do swojej szkoły. Oczywiście przebrałam się za baletnicę a moja Julia za Hawajkę. Bawiłam się doskonale, nie zważałam na to, że wszyscy dookoła byli starsi ode mnie. Mama troszkę panikowała i bardzo często dezynfekowała mi ręce. Wiem, że jest to potrzebne, bo na rękach jest mnóstwo bakterii, które mogą być dla mnie groźne.
Muszę Wam jeszcze opowiedzieć o wizycie zespołu Muko-komplex. Kilka tygodni temu dostaliśmy telefon z fundacji Matio z Krakowa z propozycją przyjazdu dietetyka, rehabilitanta i pielęgniarki. Oczywiście zgodziliśmy się na taką domową wizytę. Panie z fundacji przyjechały do nas w ubiegłą sobotę przed południem. Z Panią Anią mama rozmawiała nt. mojej diety. Doradzała ona m.in. czego unikać by nie obciążać mojej, już i tak mocno obciążonej wątroby. Natomiast Pani Basia pokazała nam jakie ćwiczenia wykonywać, by usprawnić oczyszczanie drzewa oskrzelowego. Bardzo się również ucieszyliśmy, kiedy Panie pochwaliły nas za posiadanie dozowników do dezynfekcji rąk.
|
