Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś347
mod_vvisit_counterWczoraj371
mod_vvisit_counterTen tydzień2564
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień3076
mod_vvisit_counterTen miesiąc2980
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc13772
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty437542

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Wrzesień 2019

Witaj szkoło !!!

Jestem już w IV klasie, skończył się czas beztroski i leniuchowania. Zeszyty i książki przygotowane…choć myślami jeszcze wracam do wakacji.

Połowę wakacji spędzałam bardzo aktywnie, codziennie rower, rolki, spacery, trampolina, siłownia na świeżym powietrzu. Wspaniale się czułam, nie chorowałam, nie miałam żadnych infekcji, nawet kataru. Lato to jednak dobry czas dla nas chorych.

Tak dobrze wakacje się zapowiadały i nagle pod koniec lipca pogotowie zabrało mnie do szpitala…i znów diagnostyka, która ciągnie się aż do tej pory.

W pierwszej połowie sierpnia pojechaliśmy na upragniony wypoczynek, oczywiście z „duszą na ramieniu”, czy oby nic złego się nie przytrafi. Na szczęście mogłam w pełni cieszyć się słońcem, morzem i plażą.

Po powrocie byłam na wizycie w Rabce. Spirometria w czerwcu spadła u mnie aż o 18 %, więc koniecznie musieliśmy sprawdzić czy dalej leci w dół, na szczęście nastąpiła poprawa i znowu dam radę nadmuchać prawie 100%. W wymazach też nie wyszło nic niepokojącego, poza gronkowcem, który często się pojawia.

Pod koniec wakacji udało się jeszcze pospacerować po „górkach” .

Stało się już tradycją w naszej rodzinie, że ostatnią niedzielę sierpnia rezerwujemy na „Bieg po oddech”. Również w tym roku przyłączyli się znajomi i stworzyliśmy, jak w latach poprzednich „ Drużynę Justynki z Kacwina”. Organizacja biegu jak zawsze na najwyższym poziomie, ogarnąć ponad 800 uczestników, wymaga sporego zaangażowania. Z roku na rok chętnych przybywa, którzy poprzez zakup pakietu startowego wspierają Polskie Towrzystwo Walki z Mukowiscydozą. Justyna Kowalczyk również biegła z nami no i oczywiście wygrała wśród kobiet. Zwieńczeniem biegu, był koncert Aniki Dąbrowskiej – zwyciężczyni The Voice Kids.

 

Wakacje 2019

Wakacje, znowu są wakacje... !!!

Uwielbiam ten stan, gdy nie muszę rano wcześnie zrywać się z łóżka, by zdążyć ze wszystkim przed szkołą…ten stan to wakacje. Wy na pewno też tak macie. Zakończenie roku szkolnego odbyło się nieco wcześniej niż zwykle, więc wakacje trochę się nam wydłużyły. Ja bardzo się cieszę, tym bardziej, że pogoda bardzo nas rozpieszcza i w tym okresie mniej infekcji u mnie.

Jednak zanim na dobre rozpoczęłam wakacje, musiałam zaliczyć wizytę u mojego Doktorka Pogo w Rabce i pobyt na oddziale w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jak już wcześniej wspominałam, często mam bóle brzucha, więc rozszerzona diagnostyka była konieczna. Potwierdziły się przypuszczenia co do wątroby…jest w złym stanie. Wykonano mi mnóstwo badań, jeszcze nie mamy wszystkich wyników, Pani Doktor mówiła, ze nawet miesiąc trzeba będzie poczekać. Nie udało się zrobić testów oddechowych, ponieważ złapałam zapalenie węzłów chłonnych i dostałam antybiotyki, które niestety zaburzają florę bakteryjną w jelitach. W listopadzie mamy zaplanowany kolejny wyjazd na kontrolę w CZD.

Teraz skupmy się na przyjemniejszych rzeczach. Nie uwierzycie, moja sąsiadka ciocia Celinka przyniosła mi królika, a dokładnie króliczkę, którą nazwaliśmy Furia (imię jest bardzo odpowiednie do jej temperamentu). Tata zrobił jej odpowiednie lokum w ogrodzie, gdzie doskonale się czuje. Nie mieszka z nami w domu, bo to taki królik ogrodowy, a po drugie no wiecie odchody, zanieczyszczona ściółka…to nie są warunki dla chorych na muko.

W pierwszą niedzielę lipca wzięłam udział w „Spiskiej Watrze”, gdzie wraz z zespołem zaprezentowaliśmy tańce regionalne.

Po występie pojechałam z rodzicami na Festyn Misyjny w Tylmanowej, z którego cały dochód był przeznaczony na misje w Republice Konga. Odbywały się tam koncerty, a wśród zespołów znalazła się również Megitza, którą uwielbiam słuchać…

Zapewne wiecie, że zapuszczałam włosy baaardzo długo, aż przyszedł czas, że postanowiłam się nimi podzielić z potrzebującymi, chorymi na raka. Oddałam swoje trzydziestocentymetrowe warkocze dla Fundacji Rak’n’Roll. I jestem z tego ogromnie dumna, a gdy włosy odrosną, to nie zawaham się ani przez chwilę, zrobię to jeszcze raz.

„ Dobro to jedyna rzecz, która się mnoży, kiedy się ją dzieli”

Na koniec życzę Wam wszystkim udanych wakacji, a przede wszystkim radości z każdego, nawet najzwyklejszego dnia…

 

Wiosna CD 2019

Wiosna 2019
 
Tegoroczna majowa pogoda okazała się bardzo niesprzyjająca dla mnie. Najpierw złapałam wirus z gorączką, wymiotami i biegunką. To co udało się przytyć przez kilka miesięcy, zgubiłam w ciągu kilku dni. Potem dopadła mnie angina ropna, pozostanie w domu i antybiotykoterapia okazała się konieczna. Kolejnym niezbyt miłym punktem było ostre zapalenie ucha z wymiotami i znów leczenie antybiotykiem. Jednak nie na tym skupię się w dzisiejszym wpisie. Pomiędzy moimi kłopotami zdrowotnymi przyjęłam po raz pierwszy Jezusa do mojego serca…wydarzyło się to 19 maja…

Psalm - Justyna Molitorys I Komunia Święta 2019 r.

Jest to niezwykłe przeżycie. Najpierw przygotowanie teoretyczne, potem dobór tuniki, dodatków, następnie próby w kościele i na końcu: Sakrament Pojednania i Najświętszy Sakrament. W naszej miejscowości dzieci pierwszokomunijne siedzą z rodzicami blisko ołtarza. Rodzice są ubrani w stroje regionalne – kultywują w ten sposób tradycje naszej „ małej Ojczyzny”, jaką jest Spisz. Natomiast dzieci są w tunikach: dziewczynki z błękitnymi paskami, chłopcy z czerwonymi. Było nas tylko siedmioro do I Komunii Św., ale każdy włożył w tę uroczystość całe swoje serce. Każdy z nas miał swoja funkcję do wykonania podczas mszy, ja śpiewałam psalm, czytałam modlitwy wiernych i recytowałam wiersz z podziękowaniem. Byłam akurat w trakcie leczenia anginy, ale chyba całkiem dobrze mi poszło. Rodzice bardzo przeżywali te podniosłe chwile…serca biły jak szalone, a w oku nieraz zakręciła się łza…

 

Wiosna 2019

Wiosna, wiosna, wiosna, ach to ty …

Zima minęła mi bez chorób i infekcji. Chodziłam do szkoły, brałam udział w szkolnych imprezach. Zdarzały się tylko bóle brzucha, czasem tak silne, że bez tabletek przeciwbólowych się nie obeszło. Gdy ból mijał, pędziłam do rówieśników i naszej Pani. Nie chcę, by ciekawe rzeczy mnie ominęły np. bal karnawałowy. Tym razem chciałam zostać Vaianą z bajki „Skarb oceanu”. Udało się za całe 9zł.

W marcu zaczęli chorować uczniowie z naszej szkoły, ja również dostałam gorączki, kaszel, katar i po kilku dniach zapalenie oskrzeli. Musiałam zostać przeleczona antybiotykiem przez 10 dni. Większość tego czasu spędziłam w domu, nadrabiając zaległości.

Jak już wcześniej wspominałam, miewam bardzo często bóle brzucha. Po konsultacji z moim lekarzem prowadzącym, pojechałam do Pani gastrolog w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam po długim wywiadzie i badaniu Pani Doktor stwierdziła, że musimy rozszerzyć diagnostykę. Dlatego w czerwcu przyjmą mnie na oddział gastroenterologiczny i tam dokładnie zbadają układ pokarmowy, a zwłaszcza wątrobę. Po wizycie rodzice zabrali mnie do Centrum Nauki Kopernika, muszę przyznać, że miejsce jest niezwykle interesujące dla każdej grupy wiekowej.

Odwiedziłam tez mojego Doktorka w Rabce. Chcieliśmy sprawdzić czy po infekcji w wymazach wyjdzie jeszcze jakaś bakteria. Miałam też spirometrię, ale poszła mi nieźle. Bardzo sprawnie przebiegły badania i już po dwóch godzinach wracałyśmy do domu. Mam nadzieję, że wiosna i ciepłe dni odpędzi infekcje i pozwoli w pełni cieszyć się piękną pogodą. 

 
CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

10 lat za nami…

Nawet nie wiem, kiedy to zleciało. Gdy się urodziłam wszyscy mówili,na pewno wynajdą skuteczne lekarstwo na mukowiscydozę albo terapię genową, medycyna idzie do przodu. Minęło 10 lat, mój organizm jest coraz słabszy, a leku, który wyleczy jak nie było, tak nie ma. Są na świecie, a nawet już w Europie terapie modulatorami CFTR, które bardzo skutecznie wpływają na „przystopowanie” choroby, jednak roczny koszt leczenia wynosi 1 mln zł. Niewyobrażalna kwota…i nieosiągalna. Jednak nadzieja umiera ostatnia.

Póki co trzeba robić wszystko, by organizm utrzymać jak najdłużej w dobrym stanie. Uwierzcie nie jest to łatwe, gdy już nam się wydaje, że jest w miarę dobrze np. z płucami, to wątroba daje znać o sobie albo zatoki. Gdy te problemy uda się „przetrawić”, to znów „przygniatają” nas do ziemi złe wyniki eeg, albo fakt, że gdy uda się przytyć (a z moim krótkim jelitem, nie jest łatwo), to po każdej infekcji lecę z wagi i wszystko od nowa…Nie zawsze jest kolorowo, choć staramy się nie użalać i narzekać, to czasem przychodzą gorsze chwile. Jednak później znów wychodzi słońce i cieszymy się każdym danym nam dniem.
15 października na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą spłynęły pieniążki z odpisów podatku 1%. W tym roku było ich niespełna aż 16 000 zł. Taka suma pozwoli na ok. 8 miesięczne kompleksowe moje leczenie i rehabilitację. Dziękuję Bardzo za to, że pamiętacie o mnie i każdego roku tak chętnie oddajecie swój 1% właśnie dla mnie. Bez Waszej pomocy nie udałoby się tak skutecznie walczyć z chorobą. Jeszcze raz BARDZO DZIĘKUJĘ i Gorąco Pozdrawiam !!!

  Dwa oblicza mojego życia”
 
Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 1 z 16