Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś231
mod_vvisit_counterWczoraj492
mod_vvisit_counterTen tydzień2513
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień3866
mod_vvisit_counterTen miesiąc2513
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc16944
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty546812

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Ferie 2020

Do zobaczenia ferie za rok !!!

Ferie to dopiero był fajny czas. Mogłam pospać dłużej, nigdzie się nie śpieszyłam, wszystko na luzie. Inhalację poranną też mogłam zrobić później, a nie o 6:15, jak przed szkołą. Choć muszę przyznać, że nie próżnowałam. Sanki były codziennie (dopóki był śnieg), łyżwy też zaliczyłam.

 

Ale nie wszystko było i jest fajnie. W ostatnim czasie często miewam bóle brzucha, nieraz są tak bardzo dokuczliwe, że przeszkadzają w normalnym funkcjonowaniu. Zanim leki przeciwbólowe zaczną działać, leżę w łóżku z termoforem i czekam, aż męczące skurcze miną. Przez te moje poranne dolegliwości spóźniam się czasem na lekcje, ale inaczej się nie da. W szkole też zdarzają się pobolewania i nudności, ale zawsze staram się wytrwać do końca. Taka ta moja mukowiscydoza nie tylko płucna, ale i brzuszna…a już na pewno nieprzewidywalna.

Pomimo moich niedogodności czerpię z każdego dnia ile się da. Moja mama zawsze powtarza, że umiem cieszyć się z drobiazgów, jak nikt inny. Wtedy przypomina historyjkę z mojego życia, miałam wtedy dwa latka. Mama wróciła z zakupów, w siatce były podstawowe produkty: jajka, mleko, masło. Wzięłam kostkę masła, przytuliłam do siebie i z przejęciem powiedziałam: „Mamo kupiłaś mi masło, napjawdę to dla mnie??? Tak Ci dziękuję!!!”

Wzięłam udział w akademii z okazji Dnia Babci i Dziadka. Uczniowie przygotowali koncert z utworami z dawnych lat, ja wykonałam piosenkę „Przetańczyć z Tobą chcę całą noc” Anny Jantar. Dziadkowie byli zachwyceni. Każdy wnuk podarował wykonane przez siebie upominki, moja klasa zrobiła świeczniki ze słoików, no muszę przyznać, że wyszły genialnie.

W ferie byłam też w szpitalu w Rabce. Od 10 lat jeżdżę do Doktora Pogorzelskiego, ale takich tłumów na korytarzu to jeszcze nie widziałam. Sporo było też chorych na muko, mijaliśmy się szerokim łukiem (jak już wcześniej wspominałam chodzi o niebezpieczne zakażenia krzyżowe). Na szczęście każdy chory nosi w szpitalu maseczkę ochronną na twarzy, więc łatwo nas rozpoznać w tłumie.

Co to był za bal karnawałowy!!! W tym roku byłam Eskimoską, strój miałam gotowy, ale czegoś brakowało. No więc tektura i sznurek poszły w ruch i tak oto powstał harpun i sieć z rybami. Moje puszyste włosy też nie pasowały, więc mama musiała je okiełznać i natrzeć żelem, żeby były gładkie. No od razu bardziej przypominałam postać z Grenlandii.

Byłam z moją klasą w Jump Planet – parku trampolin, przy okazji zwiedziliśmy jednostkę Państwowej Straży Pożarnej i oczywiście musieliśmy zaliczyć pizzę. To był świetnie spędzony czas..

 

I jeszcze jedno, PAMIĘTAJCIE O MNIE w tegorocznych rozliczeniach  - 1%. 

Wasza Justynka

 

Zima

Zima ?

Zima tylko na chwilę nas rozpieściła, a już się cieszyłam, że święta będą białe. No nic mówi się trudno, przynajmniej na zdjęciu udało się uchwycić zimową aurę.

W szkole dni mijają mi bardzo szybko, jest sporo obowiązków, ale też i przyjemności. W listopadzie odbył się pochód Świętych. Ja w tym roku byłam bł. Karoliną Kózkówną, urzekł mnie jej życiorys i pochodziła z Małopolski tak jak ja.

Wzięłam udział w Gminnym Konkursie Pieśni Patriotycznej. Wykonałam utwór Czerwonych Gitar „Biały krzyż” i zajęłam I miejsce w mojej kategorii wiekowej. Laureaci konkursu wystąpili również podczas uroczystych obchodów 11 listopada. Cieszyłam się bardzo, jednak w tym dniu, bardzo bolał mnie brzuch i źle się czułam, ale udało się wystąpić. Nieraz trzeba stawić czoła chorobie i pomimo złego samopoczucia osiągać cele.

Końcem listopada odwiedziłam poradnię gastroenterologiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wyniki wątroby i śledziony nie są dobre, w czerwcu znowu mam pojawić się na oddziale. Mam zleconą gastroskopię z ewentualnym opaskowaniem żylaków przełyku, fibroscan i inne badania sprawdzające funkcjonowanie chorych narządów. Trochę nas „przygniotły” te informacje, ale trzeba żyć dalej i nie poddawać się.

Po wizycie odwiedziliśmy Centrum Nauki Kopernik, a następnie wieczorową porą spacerowaliśmy po centrum Warszawy i przy okazji wpadliśmy na jarmark bożonarodzeniowy.

Przed świętami odwiedziłam jeszcze poradnię w Rabce, pobrano mi wymazy, zrobiłam spirometrię, usg brzucha i klatki piersiowej. Kolejna wizyta będzie już na oddziale, ale to dopiero w ferie.

Teraz już czekam na święta, mam nadzieję, że przeżyjemy je w spokoju i bez „chorobowych niespodzianek”. Wam również tego życzę…

 

 

Jesień 2019

10 lat za nami…

Nawet nie wiem, kiedy to zleciało. Gdy się urodziłam wszyscy mówili,na pewno wynajdą skuteczne lekarstwo na mukowiscydozę albo terapię genową, medycyna idzie do przodu. Minęło 10 lat, mój organizm jest coraz słabszy, a leku, który wyleczy jak nie było, tak nie ma. Są na świecie, a nawet już w Europie terapie modulatorami CFTR, które bardzo skutecznie wpływają na „przystopowanie” choroby, jednak roczny koszt leczenia wynosi 1 mln zł. Niewyobrażalna kwota…i nieosiągalna. Jednak nadzieja umiera ostatnia.

Póki co trzeba robić wszystko, by organizm utrzymać jak najdłużej w dobrym stanie. Uwierzcie nie jest to łatwe, gdy już nam się wydaje, że jest w miarę dobrze np. z płucami, to wątroba daje znać o sobie albo zatoki. Gdy te problemy uda się „przetrawić”, to znów „przygniatają” nas do ziemi złe wyniki eeg, albo fakt, że gdy uda się przytyć (a z moim krótkim jelitem, nie jest łatwo), to po każdej infekcji lecę z wagi i wszystko od nowa…Nie zawsze jest kolorowo, choć staramy się nie użalać i narzekać, to czasem przychodzą gorsze chwile. Jednak później znów wychodzi słońce i cieszymy się każdym danym nam dniem.
15 października na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą spłynęły pieniążki z odpisów podatku 1%. W tym roku było ich niespełna aż 16 000 zł. Taka suma pozwoli na ok. 8 miesięczne kompleksowe moje leczenie i rehabilitację. Dziękuję Bardzo za to, że pamiętacie o mnie i każdego roku tak chętnie oddajecie swój 1% właśnie dla mnie. Bez Waszej pomocy nie udałoby się tak skutecznie walczyć z chorobą. Jeszcze raz BARDZO DZIĘKUJĘ i Gorąco Pozdrawiam !!!
 

Wrzesień 2019

Witaj szkoło !!!

Jestem już w IV klasie, skończył się czas beztroski i leniuchowania. Zeszyty i książki przygotowane…choć myślami jeszcze wracam do wakacji.

Połowę wakacji spędzałam bardzo aktywnie, codziennie rower, rolki, spacery, trampolina, siłownia na świeżym powietrzu. Wspaniale się czułam, nie chorowałam, nie miałam żadnych infekcji, nawet kataru. Lato to jednak dobry czas dla nas chorych.

Tak dobrze wakacje się zapowiadały i nagle pod koniec lipca pogotowie zabrało mnie do szpitala…i znów diagnostyka, która ciągnie się aż do tej pory.

W pierwszej połowie sierpnia pojechaliśmy na upragniony wypoczynek, oczywiście z „duszą na ramieniu”, czy oby nic złego się nie przytrafi. Na szczęście mogłam w pełni cieszyć się słońcem, morzem i plażą.

Po powrocie byłam na wizycie w Rabce. Spirometria w czerwcu spadła u mnie aż o 18 %, więc koniecznie musieliśmy sprawdzić czy dalej leci w dół, na szczęście nastąpiła poprawa i znowu dam radę nadmuchać prawie 100%. W wymazach też nie wyszło nic niepokojącego, poza gronkowcem, który często się pojawia.

Pod koniec wakacji udało się jeszcze pospacerować po „górkach” .

Stało się już tradycją w naszej rodzinie, że ostatnią niedzielę sierpnia rezerwujemy na „Bieg po oddech”. Również w tym roku przyłączyli się znajomi i stworzyliśmy, jak w latach poprzednich „ Drużynę Justynki z Kacwina”. Organizacja biegu jak zawsze na najwyższym poziomie, ogarnąć ponad 800 uczestników, wymaga sporego zaangażowania. Z roku na rok chętnych przybywa, którzy poprzez zakup pakietu startowego wspierają Polskie Towrzystwo Walki z Mukowiscydozą. Justyna Kowalczyk również biegła z nami no i oczywiście wygrała wśród kobiet. Zwieńczeniem biegu, był koncert Aniki Dąbrowskiej – zwyciężczyni The Voice Kids.

 

Wakacje 2019

Wakacje, znowu są wakacje... !!!

Uwielbiam ten stan, gdy nie muszę rano wcześnie zrywać się z łóżka, by zdążyć ze wszystkim przed szkołą…ten stan to wakacje. Wy na pewno też tak macie. Zakończenie roku szkolnego odbyło się nieco wcześniej niż zwykle, więc wakacje trochę się nam wydłużyły. Ja bardzo się cieszę, tym bardziej, że pogoda bardzo nas rozpieszcza i w tym okresie mniej infekcji u mnie.

Jednak zanim na dobre rozpoczęłam wakacje, musiałam zaliczyć wizytę u mojego Doktorka Pogo w Rabce i pobyt na oddziale w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jak już wcześniej wspominałam, często mam bóle brzucha, więc rozszerzona diagnostyka była konieczna. Potwierdziły się przypuszczenia co do wątroby…jest w złym stanie. Wykonano mi mnóstwo badań, jeszcze nie mamy wszystkich wyników, Pani Doktor mówiła, ze nawet miesiąc trzeba będzie poczekać. Nie udało się zrobić testów oddechowych, ponieważ złapałam zapalenie węzłów chłonnych i dostałam antybiotyki, które niestety zaburzają florę bakteryjną w jelitach. W listopadzie mamy zaplanowany kolejny wyjazd na kontrolę w CZD.

Teraz skupmy się na przyjemniejszych rzeczach. Nie uwierzycie, moja sąsiadka ciocia Celinka przyniosła mi królika, a dokładnie króliczkę, którą nazwaliśmy Furia (imię jest bardzo odpowiednie do jej temperamentu). Tata zrobił jej odpowiednie lokum w ogrodzie, gdzie doskonale się czuje. Nie mieszka z nami w domu, bo to taki królik ogrodowy, a po drugie no wiecie odchody, zanieczyszczona ściółka…to nie są warunki dla chorych na muko.

W pierwszą niedzielę lipca wzięłam udział w „Spiskiej Watrze”, gdzie wraz z zespołem zaprezentowaliśmy tańce regionalne.

Po występie pojechałam z rodzicami na Festyn Misyjny w Tylmanowej, z którego cały dochód był przeznaczony na misje w Republice Konga. Odbywały się tam koncerty, a wśród zespołów znalazła się również Megitza, którą uwielbiam słuchać…

Zapewne wiecie, że zapuszczałam włosy baaardzo długo, aż przyszedł czas, że postanowiłam się nimi podzielić z potrzebującymi, chorymi na raka. Oddałam swoje trzydziestocentymetrowe warkocze dla Fundacji Rak’n’Roll. I jestem z tego ogromnie dumna, a gdy włosy odrosną, to nie zawaham się ani przez chwilę, zrobię to jeszcze raz.

„ Dobro to jedyna rzecz, która się mnoży, kiedy się ją dzieli”

Na koniec życzę Wam wszystkim udanych wakacji, a przede wszystkim radości z każdego, nawet najzwyklejszego dnia…

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 1 z 16