Odwiedziło nas
mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
mod_vvisit_counterDziś983
mod_vvisit_counterWczoraj426
mod_vvisit_counterTen tydzień4188
mod_vvisit_counterPoprzedni tydzień3918
mod_vvisit_counterTen miesiąc9195
mod_vvisit_counterPoprzedni miesiąc15367
mod_vvisit_counterWszystkie wizyty352623

Strona istnieje od:
05.01.2010

Kolporter RSS

Justynka z Kacwina

Wiosna 2019

Wiosna, wiosna, wiosna, ach to ty …

Zima minęła mi bez chorób i infekcji. Chodziłam do szkoły, brałam udział w szkolnych imprezach. Zdarzały się tylko bóle brzucha, czasem tak silne, że bez tabletek przeciwbólowych się nie obeszło. Gdy ból mijał, pędziłam do rówieśników i naszej Pani. Nie chcę, by ciekawe rzeczy mnie ominęły np. bal karnawałowy. Tym razem chciałam zostać Vaianą z bajki „Skarb oceanu”. Udało się za całe 9zł.

W marcu zaczęli chorować uczniowie z naszej szkoły, ja również dostałam gorączki, kaszel, katar i po kilku dniach zapalenie oskrzeli. Musiałam zostać przeleczona antybiotykiem przez 10 dni. Większość tego czasu spędziłam w domu, nadrabiając zaległości.

Jak już wcześniej wspominałam, miewam bardzo często bóle brzucha. Po konsultacji z moim lekarzem prowadzącym, pojechałam do Pani gastrolog w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam po długim wywiadzie i badaniu Pani Doktor stwierdziła, że musimy rozszerzyć diagnostykę. Dlatego w czerwcu przyjmą mnie na oddział gastroenterologiczny i tam dokładnie zbadają układ pokarmowy, a zwłaszcza wątrobę. Po wizycie rodzice zabrali mnie do Centrum Nauki Kopernika, muszę przyznać, że miejsce jest niezwykle interesujące dla każdej grupy wiekowej.

Odwiedziłam tez mojego Doktorka w Rabce. Chcieliśmy sprawdzić czy po infekcji w wymazach wyjdzie jeszcze jakaś bakteria. Miałam też spirometrię, ale poszła mi nieźle. Bardzo sprawnie przebiegły badania i już po dwóch godzinach wracałyśmy do domu. Mam nadzieję, że wiosna i ciepłe dni odpędzi infekcje i pozwoli w pełni cieszyć się piękną pogodą. 

 
CZEŚĆ
Nazywam się Justynka Molitorys.
Jestem chora na mukowiscydozę.
Obejrzyj moją stronę,
może będziesz mógł mi pomóc.

      
Wiosna 2019
 
Tegoroczna majowa pogoda okazała się bardzo niesprzyjająca dla mnie. Najpierw złapałam wirus z gorączką, wymiotami i biegunką. To co udało się przytyć przez kilka miesięcy, zgubiłam w ciągu kilku dni. Potem dopadła mnie angina ropna, pozostanie w domu i antybiotykoterapia okazała się konieczna. Kolejnym niezbyt miłym punktem było ostre zapalenie ucha z wymiotami i znów leczenie antybiotykiem. Jednak nie na tym skupię się w dzisiejszym wpisie. Pomiędzy moimi kłopotami zdrowotnymi przyjęłam po raz pierwszy Jezusa do mojego serca…wydarzyło się to 19 maja…

Psalm - Justyna Molitorys I Komunia Święta 2019 r.

Jest to niezwykłe przeżycie. Najpierw przygotowanie teoretyczne, potem dobór tuniki, dodatków, następnie próby w kościele i na końcu: Sakrament Pojednania i Najświętszy Sakrament. W naszej miejscowości dzieci pierwszokomunijne siedzą z rodzicami blisko ołtarza. Rodzice są ubrani w stroje regionalne – kultywują w ten sposób tradycje naszej „ małej Ojczyzny”, jaką jest Spisz. Natomiast dzieci są w tunikach: dziewczynki z błękitnymi paskami, chłopcy z czerwonymi. Było nas tylko siedmioro do I Komunii Św., ale każdy włożył w tę uroczystość całe swoje serce. Każdy z nas miał swoja funkcję do wykonania podczas mszy, ja śpiewałam psalm, czytałam modlitwy wiernych i recytowałam wiersz z podziękowaniem. Byłam akurat w trakcie leczenia anginy, ale chyba całkiem dobrze mi poszło. Rodzice bardzo przeżywali te podniosłe chwile…serca biły jak szalone, a w oku nieraz zakręciła się łza…


   Dwa oblicza mojego życia”

 Pierwsze z nich wygląda tak:

- Pobudka, najpóźniej o 6:20 ( by zdążyć na 8:30). Mama opatula mnie w koc, ja jeszcze przysypiam na jedno oko, a ona już z inhalatorem od „samiuśkiego” rana. Ja też chciałabym pospać dłużej tak jak inne dzieci, ale niestety mama nie odpuści ani jednej inhalacji.

- Potem oklepywanie

- …I ćwiczenia oddechowe na Acapelli lub RC Cornecie

- Dalej śniadanie i do tego garść leków ( w międzyczasie mama wyparza sprzęt)

Często boli mnie brzuch, więc wyjście do szkoły znowu się przedłuża… a moi rówieśnicy w tym czasie brykają już po klasie.

- Na drugie śniadanie wpada mama do szkoły z lekami i pilnuje bym zjadła cały posiłek. Bo z jedzeniem u mnie jest tak: mam apetyt i lubię różnorodne smakołyki, ale niestety bardzo powoli jem. Gdy czasem chcę szybko zjeść i łapię większe kęsy, to mam odruch wymiotny. Po drugie enzymy działają ok. 20 min, więc w tym czasie powinnam zjeść posiłek, albo „łyknąć” dodatkowy kreon.

- Po powrocie ze szkoły – inhalacja

- No i oczywiście obiad z lekami i podwieczorek z lekami…

-Wieczorem inhalacja, oklepywanie, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia na piłce treningowej no i jeszcze trochę ćwiczeń na kręgosłup…

- Kolacja + kolejna porcja leków

- A gdy dojdzie infekcja: dodatkowe inhalacje i lekarstwa, jak by tych w moim życiu było mało. A wszystko po to by poradzić sobie z nagromadzoną wydzieliną. Dochodzą duszności, które utrudniają oddychanie. „Zdrowieję” znacznie dłużej niż inne dzieciaki…

Częste wizyty u lekarzy, bolesne badania i wyniki, które nie zawsze są pozytywne.

Czy dajemy radę? Dajemy - bo musimy. Nieraz pytam: Czy kiedyś skończy się ta mukowiscydoza? Odpowiedz: ?...

Chociaż choroby rzekomo nie widać, to niestety jest i co chwile przypomina o sobie. Wprowadziła w moim życiu mnóstwo ograniczeń, mnóstwo obowiązków, które codziennie muszę wykonać bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. A i tak mimo wszystko choroba mnie po trochę „zabiera”… Zabiera mi płuca, wątrobę, drogi żółciowe, zatoki, kości, trzustkę - niestety już odebrała.

 

Drugie „oblicze”  to:

- Wyglądam i zachowuję się jak zdrowy dzieciak.

- Chodzę do szkoły z moimi rówieśnikami i radzę sobie całkiem nieźle. Pani mówi, ze jestem koleżeńska, jestem uczynna, nie sprawiam nikomu przykrości. Reaguję, gdy ktoś krzywdzi drugą osobę. Jestem bardzo wrażliwa. A ostatnio to byłam nawet z klasą na sankach i było ekstra!!!

-Uczestniczę w imprezach szkolnych

- Występuję w przedstawieniach

- Biorę udział w konkursach

- Spędzam czas na świeżym powietrzu

- Odrabiam lekcje

- Przytulam mamę, tatę i siostrę

- Piekę ciasteczka a potem wylizuję miskę

- Skaczę, brykam i śmieję od ucha do ucha… prawie jak zdrowe dzieciaki… Prawie…


Suwaczek z babyboom.pl
 UlotkaJustynka 1 % -2019 
UlotkaJustynka 1 % -2016
UlotkaJustynka 1 % -2013
UlotkaJustynka 1 % -2012
UlotkaJustynka 1 % -2011
ptwm1 procent podatku

 

Styczeń 2019

Zima, zima, zima …

Zima zawitała do nas na całego. Nie pamiętam takiej ilości śniegu. Dla dzieci to raj, tym bardziej, że mamy ferie. Dla dorosłych niekoniecznie, bo nie nadążają z odśnieżaniem.

Codziennie korzystam z uroków zimy, choć przy takiej ilości śniegu ciężko na sankach zjeżdżać. Wracam potem do domu cała ośnieżona jak bałwan, wskakuję pod kocyk, rozgrzewam się ciepłym napojem i zagryzam ciasteczka…chwilo trwaj. Uwielbiam zimę!

 Po krótce opowiem Wam co wydarzyło się u mnie od ostatniego wpisu na stronie.

Wzięłam udział w gminnym konkursie pieśni patriotycznej, zajmując III miejsce w kategorii klas 0-III

Z moją klasą uczestniczyłam w wieczornicy z okazji 100 rocznicy odzyskania niepodległości. Przepiękne występy, dekoracje, stroje i przede wszystkim niesamowita atmosfera.

Przed świętami wzięłam udział w Gminnych Zawodach Mikołajkowych. Nasza drużyna dzielnie walczyła w konkurencjach sportowych, po zsumowaniu punktów okazało się, że mamy I miejsce. Radości było co nie miara, wróciliśmy do szkoły z pucharem i dyplomem. Poznajecie na zdjęciu żółtą koszulkę?

W adwencie często chodziłam na roraty, musiałam już wstawać przed 5 rano, by zrobić inhalacje. Po mszy było za mało czasu, by zdążyć ze wszystkim na 8:00 do szkoły. Nie ukrywam, byłam czasem bardzo zmęczona, ale chciałam brać udział w roratach jak moi zdrowi koledzy i koleżanki. Udało mi się nawet wylosować figurkę Jezuska.

Aż w końcu nadeszły upragnione święta Bożego Narodzenia. Jak zawsze miałyśmy dużo pracy przed, ale my bardzo lubimy taką przedświąteczna krzątaninę. W tym roku upiekłyśmy czterdzieści piernikowych serc z imionami naszych krewnych, sąsiadów, znajomych i podarowałyśmy im na gwiazdkę.

W pierwszy dzień Świąt odbył się koncert kolęd scholi Marianki i Przyjaciół pod przewodnictwem Pani Joanny Byczyk. Drugiego dnia swój repertuar pokazał zespół regionalny „Bystry Potok”, w którym również tańczę w najmłodszej grupie.

Po świętach do szkoły chodziliśmy tylko półtora tygodnia i mamy już ferie. Wszystko byłoby świetnie, gdyby nie częste bóle brzucha. Pojechałam do szpitala do Rabki. Dr Pogorzelski wykonał bronchoskopię i gastroskopię w znieczuleniu ogólnym. A także zrobiłam jeszcze mnóstwo innych badań w celu sprawdzenia jak funkcjonują płuca i inne narządy. Ale na szczęście szybko wróciłam do domu, by móc cieszyć się dalej zimowymi feriami.  

 

Jesień 2018

       Mam 9 lat…

      Dziewięć lat temu 20 października spadł śnieg, na który nikt nie był przygotowany…Wtedy też urodziłam się ja. Mama mówi, że byłam prześliczna, ale również bardzo cierpiąca. Urodziłam się z niedrożnością jelit i ich perforacją. Szybki chrzest w szpitalu w Nowym Targu, następnie transport karetką do Krakowa. Operacja i usunięcie 40 cm jelita cienkiego, potem kolejna operacja, bo przewód pokarmowy był nadal niedrożny, sepsa, żywienie pozajelitowe, respirator, wkłucie centralne i „tysiąc” innych zabiegów, ratujących życie. I gdzieś „ po drodze” diagnoza – mukowiscydoza. Na to wszystko też nikt nie był przygotowany.

      Pierwszy rok, był niezwykle ciężki, zanim wszystkiego się nauczyliśmy. Obliczanie odpowiednich dawek Kreonu do ilości tłuszczu, inhalacje, drenaże, wyparzanie, dezynfekowanie wszystkiego i wszystkich, żeby mnie nie zarazić. Nasz dom trochę wyglądał jak szpital, raczkowałam dotykałam rączkami podłogi, więc wszystko musiało być „czyste”. Nawet zabawki mama wyparzała do tego stopnia , że się w garnku stopiły od wysokiej temperatury.

      Kolejne lata, były już mniej rygorystyczne i mama już nie wyparzała wszystkiego co było w zasięgu moich dłoni. Oczywiście mnóstwo zasad przestrzegamy do tej pory…ale jest już większy luz. Nauczyliśmy się żyć z chorobą, chociaż po drodze były momenty, które „podcinały nam skrzydła”: kolejne niedrożności, szpitale, ciągła troska o poprawę stanu odżywienia, walka o wątrobę, która zaczęła „manifestować”.

      Nie chodziłam do przedszkola, zajmowała się mną mama. Uczyła mnie śpiewać, rysować, wyklejać, wycinać. Było wesoło, nasz dom tętnił życiem. Kultywujemy różne rodzinne tradycje związane ze świętami, z porami roku, więc zawsze mamy pełne ręce roboty.

       Potem zaczęła się szkoła, było to dla mnie niezwykłe wydarzenie. Zupełnie nowe otoczenie, nauczyciele, koledzy i koleżanki. Polubiłam szkołę, choć czasem nadmiar obowiązków związanych z nauką i chorobą  przytłacza mnie i wtedy tęsknię za beztroską wieku przedszkolnego…

        A teraz mam 9 lat i całe życie przede mną, nie poddam się. Będę walczyć o każdy kolejny dzień. Będę walczyć jak Joanna d’Arc, ( moja postać z pochodu Wszystkich świętych).

 

 

Jesień 2018

Witam w nowym roku szkolnym! 

  

Tym razem nie będę opisywać przebiegu wakacji, przedstawię je na kilku zdjęciach, myślę, że one lepiej podsumują letni czas. 

  

  

 

     Zwieńczeniem wakacji był oczywiście III Bieg po oddech organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.  

     Po krótce opiszę cały przebieg tego charytatywnego wydarzenia. 

     Gdy zdecydowaliśmy, że bierzemy udział ( już po raz trzeci), należało zapisać się przez Internet lub też w dzień biegu w biurze zawodów. Na maila otrzymaliśmy potwierdzenie i nr startowy. Trochę musiałam poćwiczyć bieganie, bo 5km to męczący odcinek, zwłaszcza połowa trasy, która jest pod górkę. 

     Wyjechałam z domu o 7:15 a wraz ze mną „Drużyna Justynki z Kacwina”. Do 9:15 można było odbierać pakiety startowe w Zespole Szkół Hotelarskich w Zakopanem. Pakiety dla chorych na mukowiscydozę były do odbioru „ na świeżym powietrzu” ( ze względów bezpieczeństwa). W tym roku wzięło udział pięćdziesięciu chorych w różnym wieku. Każdy z nas – chorych miał na głowie jaskrawą opaskę, po to byśmy „uważali” na siebie i zachowali bezpieczną odległość. Przed biegiem wszyscy zawodnicy rozgrzewali swe mięśnie, by o godz. 10:00 zmierzyć się w biegu z Justyną Kowalczyk. Pięciokilometrową trasę przebiegłam bez większych trudności. Co prawda nie była to „zabójcza” prędkość, ale i tak poprawiłam swój zeszłoroczny czas o całe 7 minut. Zwyciężyła oczywiście mistrzyni w biegach – Justyna. 

Na metę wbiegłam z moją drużyną, która mocno mnie dopingowała. Każdy kto ukończy bieg w mniej niż godzinę otrzymuje pamiątkowy medal. Niezapomniana chwila… Po wysiłku wszyscy mieli czas na przekąskę i odpoczynek w parku, a dla tych bardzo „umęczonych” przewidziany był masaż. 

     Największym zainteresowaniem cieszyła się nasza ambasadorka – Justyna Kowalczyk. Przez cały czas otaczał ją wianuszek fanów, którzy marzyli o autografie i wspólnym zdjęciu. 

     Kolejnym punktem programu było rozdanie nagród zwycięzcom. Każdy chory biorący udział, również został nagrodzony. Załapałam się jeszcze na jeden upominek, wszystkie dzieci do 10 lat mogły sobie wybrać jakąś zabawkę, albo sportowy gadżet.  

     Na koniec dodam, że pogoda była wymarzona, nie za gorąco, nie zimno, nie padało…było w sam raz. 

     Ps. Przyjaciele z „Drużyny Justynki z Kacwina” jeśli to czytacie, to przyjmijcie moje podziękowania, za to że byliście tam razem ze mną. Dzięki Waszemu wsparciu, serdecznym uściskom i ostremu dopingowi poczułam się wyjątkowo. Mam nadzieje, ze za rok pojedziemy również w tak licznym gronie (a może i większym). 

     Z tego miejsca dziękuję również organizatorom biegu- Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą… Jesteście Wielcy !!!  

  

  

  

 

  

 

<< pierwsza < poprzednia 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 następna > ostatnia >>

Strona 1 z 15